Epileptische aanval

Afgelopen vrijdagochtend werd ik al vóór 8 uur gebeld door de dienstdoende dagoudste van de afdeling, dat Riet kort daarvoor een epileptische aanval kreeg te verduren van ruim 10 minuten. De opgeroepen dokter belde mij kort daarna met de geruststellende mededeling, dat deze aanval mogelijk te maken heeft met de combinatie van de medicijnen die Riet krijgt toegediend, en dan met name het medicijn Thyrax, dat ze al meer dan 10 jaar gebruikt voor een afwijking aan haar schildklier.
Ik vermoed, dat ook de kleine aanvalletjes waar ze de laatste weken regelmatig last van heeft, er mee te maken hebben. Ik schreef daar eerder over in het artikel "DEPAKINE". Misschien is de onlangs verhoogde dosering van dit middel wel de oorzaak. Wie zal het zeggen?

Enfin, ik was gerust gesteld door de arts. Maar 's-middags werd ik opgeroepen om toch maar even te komen, want niemand kon contact krijgen met Riet. Om 2 uur stak ik mijn hoofd om de deur van haar kamer. Een zielig, hopeloos stukje mens zat daar -half aangekleed- in kleermakerszit op bed, zonder bril en gebit, met 2 man personeel erbij. Pas toen ze mij zag kwam er herkenning en rust in haar lichaam: de al uren durende onrust en spanning zakte langzaam weg. Tot grote opluchting van het personeel.

Ruim 1 uur heb ik zo met haar gezeten: liggen wilde ze niet, en af en toe kreeg ze korte, hevige krampachtige aanvallen, die haar zichtbaar uitputten. Toen het langzaam wat beter ging, hebben we haar in haar rolstoel gezet en naar de huiskamer gebracht. Daar heb ik tot 4 uur met haar gezeten, samen met Karina, die, zoals gewoonlijk op vrijdagmiddag, op bezoek kwam. In dat uurtje trok Riet weer helemaal bij, kreeg weer interesse voor haar omgeving, reageerde weer op vragen, maar was wel erg moe van alle lichamelijke inspanningen van die dag.

Even na vieren zijn wij weg gegaan; er was voldoende toezicht en verzorging werd ons verzekerd.
De volgende middag trof ik weer de oude Riet aan, zittend in haar rolstoel (voor alle zekerheid, want bij een aanval moest ze snel verplaatst kunnen worden naar haar bed voor het rectaal toedienen van de dan noodzakelijke medicijnen). Ze zat heerlijk te eten, met hulp natuurlijk, want zelf kan ze het niet meer. En ze had weer belangstelling voor de activiteiten om haar heen.
Die nacht had ze geslapen in een andere huiskamer, waar vanuit het kantoortje zicht op haar was.
Alles is zonder problemen verlopen, dus ik had goede hoop om wat leuks met haar te gaan doen. De zaterdagse wandeling naar Kethel en het winkelcentrum heb ik maar niet gedaan; we hebben een ijsje gehaald in het restaurant, en later in de middag hebben we een wandeling om het gebouw gemaakt met een drankje op een bankje. Nou, voor Riet is dat feest hoor!

Gisteren vierde Tyron zijn 3e verjaardag. Helaas moest ik Magdalena melden, dat wij niet konden komen, omdat het medisch gezien niet verantwoord was. Riet had nieuwe medicijnen, en zo'n uitstapje paste niet in de gewenningsperiode. Jammer, maar dat halen we over een tijdje wel in.
Onze wandeling gistermiddag door de wijk, met als sluitstuk een lekker ijsje, maakte de middag meer dan geslaagd.

Riet is nu incontinent. Als je haar vraagt of ze naar het toilet moet, kan ze nog helder reageren, maar zelf aangeven is er niet meer bij. Het gevolg is, dat er wel eens iets mis gaat.... Reden voor mij om te stoppen met het zelf verzorgen van de was, want natte was in je wasbox gedurende meerdere uren is niet zo fris. Sommigen verpakken het gelukkig in plastic, maar anderen hebben daar geen boodschap aan. Helaas, want het is wel een kwestie van respect....

O ja: er is een zeer interessante instructiefilm uitgebracht.
Een interactieve internetfilm, de Alzheimer Experience, laat de kijker zien hoe het is om de ziekte van Alzheimer te hebben.
Het doel is de kloof van kennis en begrip tussen de 'gezonde' buitenwereld en de belevingswereld van Alzheimerpatiënten te helpen overbruggen. De interactieve film is bedoeld voor de miljoen mensen in Nederland die dagelijks te maken hebben met Alzheimer. Als familielid, mantelzorger, verzorgende of verpleegkundige. Het aantal patiënten met Alzheimer zal de komende tijd in Nederland verdubbelen.
De film is te bekijken via www.alzheimerexperience.nl en via de site van de Vereniging Alzheimer Nederland: www.alzheimer-nederland.nl

En kijk ook eens op   http://www.youtube.com/watch?v=TutpmcsrFHE&feature=related 

Het gips is er af!!

Eindelijk! Gistermiddag is eindelijk het gips er af gegaan. Met een elektrische zaag. Even schrikken voor Riet, maar ze hield zich keurig en ogenschijnlijk ontspannen.
Toen we na 3 uur weer thuis kwamen (DrieMaasStede uiteraard), en ze weer wat gedronken had, was toch wel te merken, dat het voor haar spannend was geweest. Al dat onzekere wachten in het ziekenhuis met die lange rijen: ze vond het maar vreemd, onrustig en vermoeiend. 
Maar kijk: ze gebruikt haar hand weer! Spontaan, om een aangeboden koekje te pakken.  Met wat aangepaste fysiotherapie voor haar pols zal het best wel weer goed komen. Voor zover Alzheimer daar geen stokje voor steekt, denk ik dan maar. Want het functioneren van die hand zal wel weer goed komen, maar het aansturen van die spieren vanuit de hersens zal wel eens lastig kunnen worden. En dan specifiek de zogenaamde kleine of fijne motoriek.
Het fijne werk wordt toch steeds meer een probleem voor Riet. Zelfstandig eten gaat soms zeer moeizaam en vaak helemaal niet. Afhankelijk van wie er aanwezig is om haar te helpen is het rondom haar bord en op haar kleren een ware veldslag va etensresten. Jammer, want zoiets knaagt wel aan je zelfrespect, ook bij Riet.
Ook afhankelijk van wie op haar let, is haar toiletbezoek. Als ze naar het toilet moet, dan merk je dat aan haar gedrag. Maar zeggen kan ze het niet. En lang ophouden is er niet meer bij. En dan wordt ze al snel incontinent genoemd. Jammer, want met een beetje aandacht is hier nog veel te winnen, vind ik. Ook dit knaagt aan haar zelfrespect.

Wij focussen ons op de leuke dingen. Vorige week was er een mannenkoor uit het Westland met erg mooie koormuziek. Nou, dat weet Riet echt wel te waarderen.
En de volgende avond was er een prachtige, drukbezochte avond van het Vlaardings Musical Gezelschap met een wervelende show. Riet vond ook dit prachtig, maar haar algemene klacht over muziekavonden is, dat het geluid doorgaans veel te hard staat, met het gevolg, dat ze meestal bij de pauze weer naar de afdeling wil.

Er wordt vanuit DrieMaasStede regelmatig een breed programma aangeboden, maar helaas is veel wat aangeboden wordt voor Riet niet meer te behappen. Zoals creatieve middagen (schilderen, bloemschikken) en koffie-uurtjes met spelletjes. Maar ook de afdeling zelf organiseert regelmatig activiteiten. Vaak zijn die meer gericht op het niveau van de "eigen" bewoners,  zodat  het voor buitenstaanders erg kinderlijk overkomt. Zo worden regelmatig kookactiviteiten georganiseerd per huiskamer, waarbij de huiskamergenoten mee helpen met groente schoonmaken, aardappels schillen, tafel dekken, afdrogen. Alles voor zover mogelijk natuurlijk. En met behulp van een extra vrijwilliger wordt het resultaat verorberd.
En af en toe (als het budget het toelaat) is er een uitje voor een beperkte groep.
Vorig jaar is Riet met een groepje naar het Historisch Museum in Delfshaven geweest, en gisteren is een groepje naar Diergaarde Blijdorp geweest. Riet stond op de lijst, maar helaas: ze moest naar het ziekenhuis om het gips van haar arm te laten verwijderen.

En zo zien we weer uit naar het weekend, want bij goed weer gaan we wandelen. Zaterdagmiddag via het oude dorpje Kethel naar het winkelcentrum Hof van Spalandt, waar we lekkere koeken kopen of een ijsje.  En zondagmiddag een wandeling door de wijk, of naar Magdalena met de auto, of ergens anders naar toe.
Maar steeds iets om samen naar uit te kijken, want genieten doen we samen.
En we zijn niet bang voor een regenbui, want we hebben sinds kort een gigantische poncho om ons te beschermen. Dus wat deert ons?

   

HET DAGBOEK VAN RIET

Zo af en toe blik ik terug in wat ik eerder geschreven heb, en dan vergelijk ik dat met de aantekeningen in het dagboek van Riet van diezelfde periode.
Wat mij opvalt, is dat Riet steeds meer een echte Alzheimerpatiënt is geworden. En daar bedoel ik mee, dat zij nu volledig geïntegreerd is in haar groep. Ze heeft haar plekje gevonden, maar zoekt wel nog steeds naar rust, als het gekibbel in haar huiskamer haar teveel wordt.

Vorig jaar rond deze datum vocht ze nog volop tegen haar ziekte. De verschillende therapieën waren op haar dringend verzoek gestopt: ze werd er veel te moe van, zei ze. Maar ze bleef wel strijdbaar, gaf mij de schuld, dat ik haar had weggestopt, en was wel eens zo wanhopig, dat ze me sloeg.

Nu ontmoet ik iedere dag een lieve vrouw, die volledig afhankelijk is van de hulp van anderen, in alles: eten, drinken, toiletbezoek, wassen, aankleden. Maar ook afhankelijk van wat haar aangeboden wordt in immateriële zin, zoals affectie, aandacht, het aanbieden van leuke, fijne momenten. 

Het is frustrerend alles op te noemen, wat Riet niet meer kan. Ik word daar triest van, zeker als ik terugblik naar de achterliggende periode in DrieMaasStede.

Dagelijks ontvang ik via GOOGLE informatie over publicaties die wereldwijd op het internet wordt gezet. Zo las ik vanochtend een artikeltje over een wetenschappelijk onderzoek van de McGill universiteit (Montreal,Canada), waar hoopvol wordt geschreven over voortschrijdend succes bij bloedonderzoek, zodat in een zeer vroeg stadium Alzheimer geconstateerd kan worden. Mogelijk is dit een doorbraak bij het vinden van de bron van alle ellende, zodat eindelijk gewerkt kan worden aan een medicijn. Je moet immers eerst de oorzaak weten om het gevolg te kunnen bestrijden. Wat nu gebruikt wordt (zoals Ebixa bij Riet) is slechts een remmer, en werkt slechts bij weinigen.

Voor Riet (en heel veel anderen) is dit allemaal veel te laat natuurlijk, maar het geeft wel hoop voor de toekomst.
Nu kunnen wij voor deze groeiende bevolkingsgroep slechts aanwezig zijn, persoonlijke aandacht geven, zorgen voor een "good feeling", want in het gevorderde stadium waarin mensen zoals Riet zich bevinden, komt het gedrag en het ervaren sterk overeen met dat van een kleuter.
En dan is het -ondanks alle frustraties- ontzettend fijn te zien, hoe deze mensen gelukkig kunnen zijn met een beetje persoonlijke benadering.

Zaterdag was ik met Riet aan het wandelen. Geweldig vond ze het, want ze kon om zich heen kijken zonder angst te hebben om te vallen. In het winkelcentrum Hof van Spalandt was het een drukte van belang. Er was daar een dansgroep uit Bulgarije.Riet keek haar ogen uit.
Zondag had ik met Magdalena afgesproken in de speeltuin van het Beatrixpark. Aan onderstaande foto's kun je duidelijk zien, dat Riet het erg naar de zin had.

Magdalena kennen wij ruim 2 jaar; wij hebben haar geholpen als taalcoach bij haar studie van de Nederlandse taal (ze komt uit Polen, en heeft hier haar man Leroy leren kennen). Voor haar is vooral het contact belangrijk, om op die manier taalvaardigheid (spreken en schrijven) op te doen, wat op de cursussen niet aan de orde komt.

En nu zien we elkaar regelmatig in een zeer ongedwongen, huiselijke sfeer. En Riet is dol op de schattige kinderen Tyron (bijna 3) en Melanie (ruim 1).

Ja, dit was een heerlijke middag in het Beatrixpark.

 

  

De volgende fase: de rolstoel

Het is Pasen, zondagochtend 11.30 uur. Heerlijk weer om te wandelen of te fietsen. En eigenlijk moet ik niet binnen zitten om dit verhaaltje te schrijven, maar er te veel gebeurd de afgelopen weken, dat ik toch maar weer aan de slag ga.

Vanwege de instabiliteit van Riet bij het opstaan van bed of stoel, maar ook het steeds moeizamer wandelen buiten de deur en haar grote verlangen naar wandelingen in de natuur, zijn bij haar verzorgers de reden geweest om -via de medische indicatie- een eigen rolstoel aan te vragen.
Ik heb met haar al een paar keer gebruik gemaakt van een opvouwbaar exemplaar, maar voor het postuur van Riet is een steviger, groter model noodzakelijk. Een op maat aangepast model dus, maar dat kon wel 'even' duren.

Naar aanleiding van ons vorig bericht belde Martijn -onze jongste zoon- mij met de mededeling, dat hij bij zijn bedrijf een overtollig exemplaar had staan. Natuurlijk ben ik die rolstoel meteen gaan halen, een prachtig, luxe exemplaar; licht in gebruik, en in alle standen te gebruiken.

Vorige week zaterdagmiddag heb ik die stoel tijdens een flinke wandeling uitgeprobeerd: een verademing voor Riet, want nu kon ze om zich heen kijken naar de bloeiende bomen, de bloemen, de spelende kinderen, de kwekkende eenden. En dat kon de laatste tijd niet meer, omdat zij al haar aandacht nodig had om haar voeten goed te plaatsen bij al die drempels en loszittende tegels. Een heerlijke wandeling.

Maar de avond ervoor trof ik een 2e rolstoel aan bij haar kamer met naam en afdeling er op. Een prachtige stevige rolstoel van het huis. Wat nu?!
De rolstoel van het huis hebben we vorige week zondag uitgeprobeerd: prima, stevig, wel wat zwaarder, maar ook wat breder.
De afdeling heeft contact gezocht met de technische dienst van DrieMaasStede om hun visie bij dit dilemma. Hun advies was: gebruik de stoel van het huis, want bij technische storingen of stukken van de andere rolstoel kunnen zij niet helpen, omdat zij van het onbekende (Noorse) merk geen onderdelen hebben.
Uiteindelijk hebben wij toch maar gekozen voor de stoel van het huis. Voor de stoel van Martijn vind ik wel een goede bestemming.

Afgelopen dinsdag volgde weer een bezoek aan het ziekenhuis voor de zogenaamde gipscontrole. Riet heeft nu nieuw gips in een fraaie paarse kleur, voor de komende 5 weken.
Gisteren was ik al vroeg naar Brabant, voor de begrafenis van mijn moeder, die afgelopen zondagochtend op 89-jarige leeftijd was overleden. Bij mijn moeder was het kaarsje langzaam uitgegaan: in een eerder gesprek met haar gaf ze aan, dat het genoeg was. Maar in dat zelfde, heldere, prettige gesprek was ze meer met Riet bezig, dan met haar eigen naderende einde. Zo was mijn moeder.

Gelukkig kon Karina mijn bezoek aan Riet overnemen, zodat deze dagelijkse routine (voor Riet zo belangrijk!) niet onderbroken werd. En 's-avonds ging ook Gerda (zoals vaak op zaterdagavond) op bezoek bij Riet. Zowel bij het middagbezoek, als bij het avondbezoek was Riet in een opperbeste stemming, en daar doen we het toch allemaal voor, nietwaar?

Vanmiddag ga ik weer wandelen met Riet, want het is heerlijk weer. Zonnehoedje op en naar buiten!
Ik heb er zin in, want het is toch wel vreemd als je een dagje verstek laat gaan....

Riet is weer gevallen

Afgelopen zaterdag werd ik 's-morgens om even over 8 gebeld door Peggy, één van de verzorgsters die vaak in de ochtend aanwezig zijn en de mensen helpen met opstaan, wassen, aankleden, ontbijten. Even voor de wisseling van nacht- naar ochtendploeg  is Riet uit haar bed gekomen en door haar instabiliteit gevallen.
Voor zover men kan herleiden, is ze met haar hoofd op de vensterbank terecht gekomen en vervolgens met haar hoofd op de grond geklapt. De schade is aanzienlijk: boven op haar hoofd een flinke snee, die met een spuitbus is afgeplakt. Die plek is inmiddels uitgegroeid tot een pijnlijke grote bult.
Vervolgens is haar rechter slaap, vlak naast haar oog, flink toegetakeld en geschaafd. Alle kleuren van de regenboog. Haar oog zit bijna dicht.
Ze heeft haar val in een reflex willen breken, met als gevolg, dat haar hele rechter arm, van schouder tot vingertop pijnlijk is en bont en blauw ziet.

Voor de nacht heeft Riet een bewegingsmelder aan staan, die gekoppeld is aan de telefoon van de nachtverpleging. Maar het leed was al geschied toen men kwam kijken. Paniek natuurlijk, en meteen de dokter erbij gehaald. De eerste indruk was toch vrij goed, ondanks de hevige smak. In overleg met het personeel ben ik 's-middags op bezoek gegaan, want men had Riet toch maar weer in bed gelegd met wat pijnstillers.
En voor alle zekerheid worden er voortaan 's-nachts turnkussens voor haar bed gelegd.

Nou, het zag er inderdaad niet uit zaterdagmiddag. Ze had flinke hoofdpijn, dus we zijn meer op haar kamer gebleven. Ondanks de pijn was ze goedgeluimd en goed bij kennis. Zelfs beter, dan ik haar de laatste tijd vond. We hadden goed contact, voor zover je dat kunt verwachten van een Alzheimerpatiënt met ernstige dementie.

Ik kon haar met een gerust gevoel achterlaten bij de uitstekende verzorging, al is die vanwege de week-end bezetting slechts in handen van enkelen.... Ze werd met bed en al in de huiskamer gezet, zodat er voldoende aandacht was.

Gisteren, zondag, werd ik weer om 8 uur gebeld door Peggy: de dokter vond het toch beter foto's te laten maken van haar rechter arm, om breuk uit te sluiten.
Vanwege langdurige bouw- en renovatie-activiteiten in DrieMaasStede is de eigen Röntgen-afdeling tijdelijk gesloten, dus moesten we weer, net als op 14 januari bij haar vorige val, naar het ziekenhuis. Daar waren we om 9.30 uur, en om 12.00 uur waren we weer terug: geen breuken, wel flinke kneuzing.
Vanwege het heerlijke weer hebben we 's-middags samen buiten gezeten. Opmerkelijk hoe gelaten Riet zich dit allemaal laat gebeuren. Ze is vrolijk, kletst met iedereen, heeft aandacht voor de dingen om haar heen. En geeft zich volledig over aan de mensen om haar heen, die haar verzorgen. 

Om 16.00 uur ben ik naar huis gegaan: ze kon nu weer gewoon meedraaien in de huiskamer; kreeg daar eten en drinken, en aandacht. Aandoenlijk hoe haar huisgenoten reageren op de hele consternatie. Ze willen wel precies het naadje van de kous weten.
Om 17.00 uur werd ik gebeld door de dienstdoende arts van het ziekenhuis: bij nacontrole had men toch een scheurtje bij haar pols gevonden. Of we toch maar even terug wilden komen voor een gipsverband.
Verbazing alom natuurlijk op de afdeling, toen ik daar aankwam, want daar wist men van niets. Verklaarbaar , want die arts heeft het telefoonnummer gebruikt wat op de patiëntenstickers staat. En daarop staat het huisadres vermeld.
Enfin, Riet kreeg nog snel een boterham en drinken, want het zou wel eens laat kunnen worden met al dat gedoe. Maar gelukkig viel dat mee, want in een half uur waren we weer terug, en nu met een arm in het gips.

Het was een heftig weekendje.
  

Een korte samenvatting

Wat is de ziekte van Alzheimer?

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, en komt voornamelijk voor bij mensen van boven de 60 jaar.

Het ziekteverloop is onomkeerbaar. De alzheimerpatiënt verliest zijn of haar intelligentie, geheugen, de mogelijkheid om te redeneren en te communiceren. De persoonlijkheid verandert, wat vooral voor de omgeving erg moeilijk te accepteren is. Deze persoon is niet meer de persoon die je kent en waar je lief en leed mee hebt gedeeld.

Uiteindelijk zorgt Alzheimer ervoor dat de patiënt zelfs de eenvoudigste taken niet meer kan uitvoeren en dus niet meer voor zichzelf kan zorgen. Het ziekteverloop wisselt heel sterk van persoon tot persoon. Soms doet iemand er jaren over voordat hij alle vaardigheden kwijt is en bij een ander gebeurt dit binnen 1 jaar.

Hoe de ziekte van Alzheimer de hersenen aantast.

De ziekte van Alzheimer vernietigt de zenuwcellen in de hersenen. Ik heb dit gezien op de foto’s die gemaakt zijn van de hersenen van Riet. Ik schrok daar enorm van, bijna al haar hersencellen waren vernietigd.

Het eerste gedeelte wat aangetast wordt is het geheugengedeelte. Daarom is geheugenverlies vaak de eerste tekenen van Alzheimer. Tevens is er dan sprake van ruimtelijk verlies – niet meer weten waar de badkamer of keuken is. Daarna worden de zenuwcellen aangetast die zorgen voor de taalvaardigheid en motoriek. Het verlies aan zenuwcellen doet de hersenmassa krimpen. De alzheimerpatiënt begint zijn vaardigheden te verliezen, waaronder het vermogen om te communiceren, bekende gezichten en dingen te herkennen, en hij heeft ook zijn gedrag en lichamelijke behoeften zoals eten en plassen niet langer onder controle. In de laatste stadia van de ziekte zijn de meeste mensen bedlegerig en voor hun verzorging volledig afhankelijk van anderen.

Zo is de situatie ook met Riet, die sinds februari 2010 op een verpleegafdeling van een verzorgingstehuis zit, en nu, april 2011, steeds moeizamer communiceert. Ook het aansturen van haar spieren (handen, benen) gaat steeds lastiger, zodat nu de beslissing is genomen, dat er een eigen rolstoel komt voor de wandelingen.

Het is voor mij een stukje verwerking om dit proces op papier te zetten. Een langdurig rouwproces, het voortdurend afscheid nemen en het dan een plaatsje geven. Het is niet anders.

Maar toch: hoe klein het wereldje van Riet ook is, ze heeft momenten van intense blijheid. Ze heeft haar plekje eindelijk gevonden, en kan hartstochtelijk genieten van de dingen om haar heen. Vooral de aandacht die ze krijgt van haar omgeving doet haar goed.
Hoe waar is haar lijfspreuk:  

MET EEN ARM OM JE SCHOUDER
SCHIJNT DE ZON PAS ECHT
AANDACHT IS GEEN LUXE
MAAR EEN MENSENRECHT

Ik vond ergens een aardig gedichtje:

Als ik de dingen niet meer weet,

als ik de namen niet meer ken,

en wat ik weet meteen vergeet,

zodat ik onherkenbaar ben,

denk dan aan de weg

door mij gegaan.

Zo heb ik het niet voor niets gedaan.

DEPAKINE

De afgelopen maand (wat gaat dat snel) is niet ongemerkt aan ons allemaal voorbij gegaan. Riet kreeg last van krampachtige reacties, vooral bij het opstaan uit de lig- of zithouding, maar ook spontaan zonder aanleiding. In het begin waren het nog krampachtige schokbewegingen in hand en arm, later trok dit naar de benen.


Op verzoek van de afdelingsleiding is Dr Ton Bakker (hoofd en oprichter van het Reactiveringscentrum waar Riet vorig jaar gestart is) geraadpleegd. Op zijn advies wordt sinds 3 weken het middel DEPAKINE toegediend.
Dr Bakker gaat voorlopig uit van lichte epileptische aanvallen, zogenaamde absences.
Als je dit opzoekt, vind je het volgende: 


Absences (vroeger Petit Mal genoemd)
Deze vorm van epilepsie wordt gekenmerkt door vrijwel altijd korte aanvallen met daling van het bewustzijn. Deze aanvallen kunnen vaak zo kort van duur zijn dat ze onopgemerkt voorbijgaan. Het hoofd kan eventjes knikken, de spraak kan enkele seconden stokken en dan weer normaal verder gaan of een wezenloze blik (staren) kan de aanval kenmerken. Soms treden enkele schokken in de arm op of knippert de patiënt even met de oogleden. Ook zuig- en kauwbewegingen doen zich vaak voor.



Ik heb de indruk, dat het middel werkt, in die zin, dat het krampachtig schokken niet of nauwelijks zichtbaar meer voor komt. Wel moet ze bij het opstaan even "in de benen komen" maar daar heeft iedereen min of meer last van. Wel is van belang, dat ze goed begeleid wordt bij het lopen, want het aansturen van haar handelingen (pakken, kijken, lopen, gaan zitten) wordt door haar hersens niet of niet goed gecoördineerd.
Het middel heeft natuurlijk ook de nodige bijwerkingen. Algehele moeheid, slaperigheid, verslapte spieren. Dus ook af en toe moeite met het ophouden van de plas, wat helaas niet altijd tijdig opgemerkt wordt door het personeel.



Maar voor de rest gaat het redelijk goed: ze is wat assertiever geworden naar haar huisgenoten; kan ook genieten van het moment; voelt zich steeds beter op haar plaats.
Ook voor haar is het steeds weer wennen aan nieuwe bewoners. In het halve jaar, dat zij verblijft op de afdeling De Kameel zijn er (van de 32 bewoners) 5 of 6 personen overleden. En dan word je toch weer even stil....
Gelukkig voor haar en de andere bewoners zijn deze trieste momenten slechts van korte duur. Meestal is na 2 dagen al een nieuwe bewoner verwelkomd.



De lente heeft nu eindelijk haar intrede gedaan met mooi weer. Voor Riet betekent dit: zo vaak het kan naar buiten voor een korte wandeling, en genieten van bloemen en vogels.
Vorig jaar ben ik nog met haar wezen wandelen in het duingebied bij Rockanje, de wandeling rondom het Quakjeswater. Helaas gaat dit niet meer, omdat ze zich teveel moet concentreren op de onverharde ondergrond. Wandelen over tegelpaden gaat nog goed, zolang de tegels recht liggen (foei Schiedam, schande, vooral in de woonwijk rondom DrieMaasStede is het bar en boos). En als het een beetje goed weer is, lukt de wandeling naar Oud-Kethel via het winkelcentrum ook nog wel, met af en toe een bankje. Is toch een wandeling van ruim 1 uur.



Voor mij is de tijd van de wat langere wandelingen ook aangebroken. Gisteren heb ik, samen met Cora, de Pannenhoef-wandeling bij Sprundel gelopen. 22 KM prachtig coulisenlandschap in de buurt van de abdij van Zundert, tussen Etten-Leur en de Belgische grens.



Geachte lezer, geef gerust je commentaar! Ik ben me ervan bewust, dat mijn krabbels slechts kantlijnfrutsels zijn in de onbegrijpelijke brei die Alzheimer heet. Maar toch: het gaat ons allen aan, in ons land heeft 20% van de bevolking min of meer Alzheimer, dat is 1 op de 5....

Groet, en tot een volgende keer.





Jarig!

Vorig jaar zat Riet net een week in DrieMaasStede toen ze haar verjaardag daar vierde. Voor haar was alles toen een boze droom, dus van een feestelijke stemming was geen sprake.
Door die afdeling (Molenstraat) wordt wel degelijk aandacht besteed aan verjaardagen: er wordt gezongen en er is altijd wel een of ander projectje in het teken van de verjaardag. Ook hangt er een grote kalender, waarop de jarigen van die maand gemeld staan, wat voor iedereen een goede reminder blijkt te zijn. En een paar zelfgebakken cakes gaan er altijd wel in.
De afdeling waar Riet nu sinds september verblijft is gevestigd in een nieuw gebouw. Prachtig en modern, maar nog tamelijk steriel. Er ontbreekt bijvoorbeeld een verjaardagskalender. Vervelend, als je hoort, dat iemand in de huiskamer een week eerder jarig was. Als je -zoals ik- iedere dag komt, voelt dat aan als een gemiste kans. Ook al hebben de meeste bewoners moeite met hun geheugen, een item als "verjaardag" is voor de meesten een prachtig onderwerp van gesprek. Gelukkig stond het wel in de huiskamer op het bord geschreven. En binnenkort wordt de maandkalender alsnog ingevoerd.
Zaterdag was Riet jarig. Om 10 uur was ik er, gewapend met een aantal cakes en een stapel kaarten. Natuurlijk kwam iedereen op de cake af, en werd in de andere huiskamers rondgedeeld. Het (voor)lezen van de prachtige kaarten had nogal wat voeten in de aarde, want de cake ging echt voor.

Maar wees gerust vrienden! Riet heeft met belangstelling gekeken naar de vele kaarten en geluisterd naar de welgemeende wensen. Allen van harte bedankt!
Om 11 uur kwamen Jos en Kirsten op verjaarsvisite. We zijn gezamenlijk nog even naar het restaurant geweest voor een kopje koffie.

Mijn idee om het eventuele bezoek wat te spreiden over de dag bleek een goede beslissing. Riet was 's-middags al behoorlijk moe, en om 19.00 uur werd ze op eigen verzoek naar bed gebracht. De vriendinnen, die overdag kwamen, waren op de hoogte, en begrepen de situatie. Zij komen regelmatig, en weten hoe Riet kan reageren.
Gisteren (zondag) was Riet erg afwezig. Het blijft voor de medische staf een probleem op welke wijze het onrustige gedrag bijgestuurd kan worden tot een stabiel gedrag. 


Nogmaals: bedankt voor alle kaarten. Geeft mij weer de gelegenheid met Riet te praten over de afzenders, die voor haar steeds verder verdwijnen in de mist van Alzheimer.

Verandering van karakter??

Volgende week (12 februari) is Riet alweer 1 jaar in DrieMaasStede. Wat gaat die tijd toch ongelooflijk snel voorbij.
Vaak denk ik terug aan de voorbije periode. De ellendige tijd vóór de opname in DrieMaasStede van onzekerheid en eenzaam vechten thuis: alles stond in het teken van verzet en ongeloof. Kan niet waar zijn. Samen komen we er wel uit, zoals altijd. Duizend keer proberen met allerlei foefjes. Maniertjes aanleren om dingen te onthouden. En maar weer opnieuw, elke dag. Tot het voor mij genoeg was, want voor Riet werd het een obsessie, ze werd er zichtbaar verdrietig van. Ik ging hulp zoeken bij de huisarts. Bij dit bericht knakte er iets bij Riet: ze gaf beetje bij beetje het vechten op. Beiden wisten we, dat het de verkeerde kant op zou gaan. Voorgoed.
Maar toch, we hielden ons vast aan de mooie momenten. We konden nog samen wandelen en fietsen en van de natuur genieten. En we zochten samen steeds de grens van het mogelijke op. Het was dan ook een groot verdriet voor ons toen we om veiligheidsredenen moesten stoppen met fietsen. Ik heb nog voorgesteld een tweelingfiets (naast elkaar) te proberen, maar dat was in haar verdriet een absoluut verkeerd voorstel.
Helaas is Riet fysiek niet meer in staat te fietsen, want haar spierkracht is hard achteruit gegaan. Ze heeft al moeite om een kopje vast te houden, laat staan het stuur van een fiets. Maar DrieMaasStede heeft een speciale driewieler (model bakfiets) waar een rolstoel op vastgezet kan worden. Wel zwaar fietsen natuurlijk, maar misschien wel eens leuk voor een keer!

Riet vecht niet meer. Ze is moe, en vraagt me steeds haar mee te nemen naar huis. Want ze voelt zich niet prettig: de mensen praten zo hard. Het liefst heeft ze iemand dicht bij haar, de hele dag bescherming.

Dit brengt me op de aanhef: verandering van karakter??
Als je je verdiept in wat Alzheimer eigenlijk is, dan kom je steeds in publicaties en gesprekken deze vraag tegen. Vaak wordt gezegd: ze is veranderd van karakter. Is dat wel zo? Ik denk van niet. Ik denk, dat ze nu haar ware karakter toont.
In de afgelopen 45 jaar heb ik Riet leren kennen als een zeer prettig, sociaal gericht persoon. Oppervlakkig gezien misschien wat afstandelijk, maar zelfstandig genoeg om haar eigen richting te bepalen. En ze had het vermogen door te zetten en vol te houden tot het uiterste.
Ik ben geneigd te stellen, dat dit haar aangeleerde eigenschappen zijn, de schil om haar wezen, waardoor ze zich weerbaar kon opstellen en zich kon handhaven in haar omgeving. Haar karakter laat een angstig, hulpvragend wezen zien; zo heeft ze zichzelf wel eens beschreven zoals ze was als kind.
Riet heeft al haar aangeleerde maniertjes afgelegd, en is terug gekeerd naar hoe ze als kind begonnen is: een angstig, maar lief mens, dat hunkert naar een uitgestoken hand. Letterlijk. Ik probeer haar die te geven.

Vanmiddag gaan we weer op theevisite bij Magdalena en Leroy en hun kinderen Tyron (ruim 2) en Melanie (net 1). Altijd weer leuk voor Riet, die deze bezoekjes als een hoogtepunt in haar huidige beleving ervaart.
Magdalena komt uit Polen, maar was werkzaam in Amsterdam, waar ze Leroy leerde kennen. En toen moest ze natuurlijk wel Nederlands leren. Wij leerden haar 2 jaar geleden kennen, toen wij het verzoek kregen haar te begeleiden als taalcoach. Daaruit is een heel bijzondere vriendschap ontstaan. Onlangs werd Melanie 1 jaar. We hebben dit met een heerlijke taart gevierd.

Nadat ik Riet vanmiddag terug gebracht heb, rijd ik door naar Jos en Kirsten in Haarlem om samen lekkere hapjes te maken. Die we 's-avonds gaan oppeuzelen, samen met de moeder van Kirsten en haar partner.
Gezellig, zo af en toe even iets anders. Ik blijf dan overnachten en ga maandagochtend op mijn gemak terug naar huis.

Op 19 februari wordt Riet 67. Veel te jong voor deze wurgende, dodelijke ziekte. Meer dan een heerlijke, zelfgebakken cake en een uitgestoken hand kan ik haar eigenlijk niet bieden. Helaas.

Heftige momenten

Voor Riet en haar medehuisgenoten waren de dagen rond Kerstmis en oud&nieuw best spannende dagen met veel ongewone prikkels. Sommige bewoners werden angstig of geprikkeld, anderen verbaasden zich dagelijks over de mooie versiering.
In mijn vorig verslag vertelde ik al iets over de periode tot en met Kerstmis, en nu verhaal ik over de periode daarna.
De muzikale middag op oudejaar zal ongetwijfeld druk bezocht zijn door de bewoners, want meezingen en dansen is dan troef. Maar toen ik op de afdeling kwam om Riet te halen voor die muziekmiddag bleek er in de huiskamer een heuse troubadour te zitten die met de bewoners leuke liedjes aan het zingen was. Mijn keus was snel gemaakt: wat is er nu leuker dan samen met je eigen mensen een gezellige middag te hebben met oliebollen en proseco?
De troubadour (een vrijwilliger, die regelmatig de diverse afdelingen bezoekt om samen met de bewoners in huiskamersfeer leuke oude liedjes te zingen met zijn gitaar) hield het vol tot tegen vieren. Petje af voor zulke mensen!
De volgende dag trof ik een angstige Riet aan: ze had niet kunnen slapen door al die herrie buiten. Maar dat was al snel vergeten, want op uitnodiging van de afdeling waren er behoorlijk wat familieleden gekomen om samen met de bewoners onder het genot van een hapje en een drankje het nieuwe jaar in te luiden. Afleiding genoeg dus voor de bewoners, want er liepen kinderen rond en een hond. En dat trekt altijd de aandacht.
's-Avonds om 8 uur kwamen Jos en Kirsten ook nog naar Riet om nieuwjaar te wensen. De meeste bewoners lagen al in bed, moe van de drukke dag. Riet was ook al in pyjama, maar met een lekker warm vest erover ging het best. Zelf thee zetten is dan wel gewenst, want de personele bezetting is op zo'n avond minimaal.

Het nieuwe jaar is voor Riet minder leuk begonnen: ze kreeg weer eens een blaasontsteking, waardoor de werking van de normale medicijnen onder druk kwam te staan. Het aanpassen van de antidepressiva is opgeschoven tot later: eerst de  blaasontsteking aangepakt.

Afgelopen vrijdagmiddag is Riet gevallen: ze schrok ergens van en raakte uit balans. Ze viel met haar hoofd tegen de stenen grond en bezeerde daarnaast haar linker schouder, pols en hand, en haar rechter pols die ze als afweer gebruikte.
Het zag er allemaal best ernstig uit vertelde Cora, die er bij was. Riet natuurlijk erg overstuur. Dokter erbij. Om 18.00 uur werd ik opgeroepen door de afdeling om -op advies van de dokter- foto's te laten maken in het ziekenhuis. Op schriftelijk aandringen van de dokter zijn er diverse foto's gemaakt, en het duurde dan ook lang voor we weer naar huis konden: gelukkig niets gebroken, maar wel behoorlijke kneuzingen.
Riet heeft een hoge pijngrens: al tijdens het wachten in het ziekenhuis kreeg ze weer praatjes en toonde ze belangstelling voor haar omgeving. En terug op de afdeling (21.00 uur!) was ze goed aanspreekbaar.
De volgende dag (zaterdag) ben ik met haar naar onze opticien gereden om haar bril te repareren. Ze had trek in een lekkere gevulde koek van de bakker, zei ze. En terug in DrieMaasStede wilde ze in het restaurant warme chocolademelk met veel slagroom voor bij de koek. Terug op de afdeling zaten we nog een uurtje samen in de huiskamer, want daar heeft ze behoefte aan: knus bij elkaar zitten.
Gistermiddag hebben we samen 2 uur in de verder lege huiskamer gezeten, kijkend naar een mooi dierenprogramma op de TV. Zolang ze last heeft van haar kneuzingen houden we het maar rustig. En Riet vindt het lekker knus.
Ik vermoei haar niet met verhalen over familie of vrienden, want ik merk aan haar, dat ze die dingen niet meer begrijpt. Zodra ik constateer, dat ze me niet kan volgen, ga ik over op een ander onderwerp.
Voor bezoekers is zo iets moeilijk te vatten, want in je verhaal aan Riet wil je dingen duidelijk maken. Voor Riet is het dan erg verwarrend wanneer een voor haar onbegrijpelijk verhaal meermalen wordt "opgedrongen".

Een volgende keer hoop ik wat foto's erbij te kunnen plaatsen.