DE BRIL VAN RIET

Terwijl het onweer al geruime tijd over ons heen trekt, en nu ook de  regen naar beneden komt, gaan mijn gedachten naar Riet, die op dit moment (9.30 uur) aan het ontbijt zit en wacht op iemand die haar komt helpen met eten. Triest als je zelfs dat niet meer zelfstandig kunt.
Gistermiddag maakten Riet en ik de al eerder geplande, maar door het slechte weer uitgestelde wandeling naar de opticien in het winkelcentrum. De bril van Riet heeft het de laatste tijd zwaar te verduren, waardoor de pootjes zover uit elkaar gingen staan, dat het dragen steeds moeizamer ging. 
De functie van deze bril is nog maar zeer beperkt: lezen doet ze al lang niet meer, hoewel ze met enige inspanning nog wel een woord kan ontcijferen. Maar Riet vindt het prettig om die bril te dragen, want dan voelt ze zich kompleet, zoals je je ook voelt, als je een mooie ketting draagt. Good feeling dus.
Gelukkig kon de brillenboer de bril nog reconstrueren. Riet was er duidelijk gelukkig mee! Het ijsje van bakker Klootwijk (what is in a name? maar beroemd in het Rotterdamse) smaakte des te lekkerder.


Bij de val van Riet op 17 juni kwam ze met haar hoofd op de vensterbank, net als de vorige keer, toen ze op dezelfde wijze viel en naast de hoofdwond ook haar arm brak. Tot op heden is die hoofdwond nog steeds niet genezen. Steeds krabt ze de korstjes open, omdat de wond jeukt. Als je er iets van zegt, begrijpt ze precies wat je zegt, en beweert er absoluut niet aan te komen. Maar vijf minuten later is ze het vergeten, en voelt ze iets jeuken....
De dokter is er gisteren bij geweest, en nu wordt de wond 2 keer daags verzorgd met een ontsmettingsmiddel. En nu maar hopen, dat dit helpt.


Muziek is een bekend middel om oudere mensen prettige uurtjes te verschaffen. Op de afdeling circuleert een mapje met (erg) oude liedjes, anno begin vorige eeuw. Soms is er iemand die zich waagt aan het zingen van deze liedjes, tot groot vermaak van de kamergenoten. Maar zelfs voor de bewoners is deze oude koek niet meer te pruimen, wat meermalen luid en duidelijk kenbaar wordt gemaakt. Maar ook de liedjesprogramma's op de TV vinden weinig waardering bij de bewoners. 
Regelmatig zijn er muziekavonden in het restaurant, waar de moderne troubadours met hun elektronische computergestuurde orkest de bewoners hun kunsten vertonen met erg veel decibels.  Voor de meeste bewoners van de afdeling is het bijwonen van zo'n avond niet haalbaar: de meesten gaan tussen 19.00 en 20.00 uur naar bed, moe van de lange dag zitten. En zo'n avond duurt van 19.30 tot 21.30 uur. Lang heb ik het bijwonen van deze avonden volgehouden met Riet, maar de laatste tijd moeten we steeds vaker voortijdig opbreken, omdat Riet het niet meer zo lang volhoudt.
Maar wel duidelijk is, dat deze artiesten hun programma goed hebben afgestemd op de doelgroep: muziek uit de jaren 60, 70, 80. En dat vaak met groot succes.
Met hulp van vriend Jan hebben we de afdeling nu verrijkt met enkele CD's met Nederlandse liedjes uit de jaren-70. Toppers van toen, je had de mensen moeten horen!! Op de rustige uurtjes kan nu op een leuke manier de gezapigheid van de lange middag doorbroken worden.


Het zware weer trekt nu weg naar het oosten; met een beetje geluk breekt vanmiddag de zon door en kunnen we weer wandelen. Niet te ver helaas, want ik kamp sinds een paar weken met een vervelende voetblessure (een hielspoor), opgelopen bij een te fanatieke wandeling in ruig terrein. In plaats van de wekelijkse wandelingen fiets ik dan maar voor de nodige beweging. Met behulp van fysio hoop ik over een paar weken toch weer te kunnen wandelen als voorheen. Nu moet ik met Riet  rustig aan doen: niet te ver, en af en toe een bankje.


Tot een volgende keer!

Duizend gezichten

De duizend gezichten van Alzheimer, daar moet ik steeds aan denken als ik bij mijn dagelijkse bezoekjes aan Riet de afdeling binnenstap vanuit de lift. 
Ja, natuurlijk, het is een typische verpleegafdeling: de meeste van de 32 bewoners zijn sterk hulp-afhankelijk, deels door lichamelijke klachten, maar vooral door de psychische aftakeling. 
Ik heb me ermee verzoend, dat het   levenseinde van Riet dichterbij is dan ik tot voor kort wilde geloven.
Niet iedereen bij Riet op de afdeling heeft Alzheimer, maar statistisch zal het ongeveer 80% van de bewoners zijn. De rest heeft andere vormen van dementie. 
Ik lees veel over deze slopende ziekte, en ik kom er steeds meer achter, dat ieder mens uniek is, ook de Alzheimerpatiënt in elke fase van zijn ziekte. Veel verhalen lijken op elkaar, zoals wij allen op elkaar lijken. Maar individueel is iedere Alzheimerpatiënt volstrekt uniek in de persoonlijke beleving van de ziekte. Daarom is het verplegen van deze mensen zo lastig en immens zwaar. Je kunt slechts bewondering hebben voor de verzorgenden, die met eindeloos geduld proberen de patiënt te helpen in de zo belangrijke zelfredzaamheid. Zo lang mogelijk deel nemen aan dagelijkse activiteiten, dat is het motto.
En denk erom: deze mensen zijn zeker geen kasplantjes. Bij vlagen zie je vormen van zelfrespect, gevoel voor humor, sterke emoties, kortom: alle vormen van sociale activiteiten.


In de kantlijn van deze berichten heb ik een aantal links (= verwijzingen, waar je op kunt klikken!)  vermeld naar filmpjes, boeken en artikelen, die een bredere kijk kunnen geven op het fenomeen Alzheimer. De grote verscheidenheid zoals boven beschreven, is terug te vinden in deze links. Lang niet alles is van hoogstaande kwaliteit, maar dat hoeft ook niet, want het vertalen van emoties in voor ieder acceptabele teksten is niet voor iedereen weggelegd.


Met Riet gaat het op en neer. Soms heeft ze een paar goede dagen, en kan ze wonderwel genieten van een persoonlijke benadering. Ze kan dan met een enkel woord goed reageren op haar omgeving, kan soms -tot ieders verbazing- een echte volzin zeggen. 
Maar deze momenten worden steeds schaarser. Meestal vlucht ze weg uit de huiskamer vanwege de drukte (hard praten, schelden, mopperen), en schuifelt ze met gebogen hoofd door de gangen. Als ik haar 's-avonds zo aantref, geeft ze op mijn vraag aan, dat ze heel erg moe is. Begrijpelijk, want ze schuifelt uiterst voorzichtig door de gangen, wat haar erg veel energie kost. Ze is dan ook blij, dat ze met mij ergens op een stil plekje kan zitten. Vaak te moe om actief aanwezig te zijn: ze sluit haar ogen, maar dut niet in. Ze luistert naar mijn stem, en heeft echt wel in de gaten, wanneer ik iets stoms zeg. Dan gaan haar ogen open en je ziet haar denken....


Gisteren gingen wij op theevisite bij Magdalena. Het was alweer een tijdje geleden, want Magdalena was met haar gezin met vakantie naar haar ouders in Polen geweest. Ik was benieuwd of Riet nog herinneringen had aan Magdalena en de kinderen. Nou, geloof me, ze was op haar manier dol enthousiast. Heerlijk om haar dan te zien in haar benadering van de kinderen. Het is fijn, dat wij deze bezoekjes hebben: even helemaal weg uit de sfeer van DrieMaasStede.
Des te moeilijker heeft Riet het, als we weer terug gaan. Ze was gistermiddag opstandig en verdrietig toen we het terrein opreden. Ze keek me smekend aan om me mee te nemen. Hield me krampachtig vast toen ik haar in de huiskamer wilde achterlaten. Tja, dat zijn wel even moeilijke momenten voor mij.... Kasplantjes? Nee, zeker niet!


Het is altijd de vraag, in hoeverre Riet zich zo'n fijne middag kan herinneren. Als ik haar er naar vraag, zie ik alleen maar vragende blikken: wat bedoel je?? Ze heeft er geen herinnering aan. Wel, dat het fijn is. Maar wat er gebeurd is, weet ze niet.
Soms denk ik: gelukkig dat ze haar situatie niet begrijpt, maar is dat wel zo? Aan haar emoties te oordelen, begrijpt ze wel, dat er iets niet goed is met haar. En daarom is het zo lastig om te peilen wat ze wel en niet weet of begrijpt.


Tot een volgende keer.

AVOND4DAAGSE 2011

Er is lang naar uitgekeken door menig bewoner, maar nu was het dan toch zover: de avondvierdaagse van DrieMaasStede.
De weersverwachting was niet geweldig voor deze happening, maar in het uiterste geval had de organisatie altijd nog een binnenprogramma achter de hand. 
In tegenstelling tot de Nijmeegse variant startten wij op maandagavond, met de donderdag als slotavond. De reden hiervan is heel simpel: heel veel vrijwilligers komen uit eigen personeel, die dit in hun vrije tijd doen. En de vrijdagavond is voor velen "weekend", dus bestemd voor andere prettige zaken.


Met 90 rolstoelers, ongeveer 10 wandelaars en evenzoveel begeleiders gingen wij maandagavond om 19.00 uur van start, begeleid door 4 politiemensen te fiets om ons te helpen bij het oversteken van lastige verkeersaders. Een stoet van ruim 200 personen!
Vanwege de dreiging van regenbuien kregen de bewoners een plastic poncho mee. En inderdaad: halverwege barstte een pittige bui los. Een koddig gezicht, al die kleurige plastic coconnetjes met feestmuts, slingers en ballonnen.
(Als je klikt op de foto's, worden ze uitvergroot! En om terug te keren naar de tekst: klik op het 'terugkeerpijltje' links bovenaan.)

Het organiseren van zo'n festijn vergt de nodige inventiviteit van de begeleiders. Als de stoet eenmaal op weg is, gaat alles op rolletjes, maar op de "stilstaande" momenten is het vooral zaak om de moed erin te houden met veel 'potjes met vet' en andere hoogstandjes van onze nationale liederenschat.

Donderdagavond was het intocht, met bloemen, muziek en medaille. Dit jaar werd de muziek verzorgd door 'n shantykoor uit de omgeving: veel herrie in een veel te volle zaal...... Voor Riet absoluut geen pretje!

Dit brengt me op de status quo van Riet. Aan bovenstaande foto's is af te lezen, dat Riet zich meer en meer terug trekt in haar eigen wereldje. Als je haar aanspreekt, moet ze moeite doen om je gezicht te vinden. En pas dan is er herkenning van een voor haar bekend gezicht. Of het meer is dan 'iets bekends' is vaak de vraag.

In de drukte van de huiskamer voelt ze zich niet thuis. Als ze zich goed voelt, gaat ze lopen. In de gangen, met gebogen hoofd, alsof ze aan het mediteren is.

Als ik haar bij mijn bezoekjes zo aantref, zal ze niet reageren op mijn roep. Pas als ik vlak voor haar sta en haar aandacht vraag, kijkt ze op, ziet me en verandert van een afwezige in een blije vrouw.

Ja, het gaat bergafwaarts met Riet. Regelmatig lees ik de dagrapporten, en daarin vind ik steeds vaker opmerkingen als 'afwezig' en 'instabiel' en 'onrustig en huilerig'. 

Heel af en toe (de momenten worden steeds schaarser) lukt het me een babbeltje met Riet te maken. En dan heb ik het niet over een 'gesprek', want dat kan al maanden niet meer. Nee, ze heeft dan een rustig moment, waarop ze murmelend wat aan mij probeert te vertellen. Verstaanbare woorden, maar zonder verband. En niet in herhaling te krijgen, want op het moment dat ze worden uitgesproken, zijn ze al vervlogen.

Nee, het contact is helaas nog uitsluitend non-verbaal. Een aanraking van de hand doet vaak wonderen. Maar ook je stem: gewoon iets vertellen. Luisteren kan ze goed, en ze vindt het prettig om op die manier contact te hebben.

De komende weken zal het wandelen wat lastig worden, want de wijk wordt opgehoogd en opnieuw bestraat. Eindelijk, want de huidige staat van de bestrating is al jaren erg slecht.

Het verkeer moet tijdens die periode omrijden via de speciale bouwstraat, langs het talud van de beruchte A4-in-aanleg. En wandelen is dan alleen nog mogelijk via dezelfde bouwstraat.

Ook de renovatie van de oudbouw is in volle gang. De hoofdingang is nu verplaatst naar de ingang bij het restaurant, wat voor de bezoekers van de nieuwbouw een stuk korter is.

Zodra de officiële foto's van de avondvierdaagse beschikbaar zijn, zal ik ze scannen en toevoegen aan bovenstaand verslag.

Hartelijke groet,

Hans  

42 jaar. So what??

Vandaag zijn Riet en ik 42 jaar getrouwd. Niet, dat we er iets aan doen, want dat doen we al 3 jaar niet meer. 
Voor Riet betekent zo'n dag helemaal niets. Ook bij tassen aan een vlaggenstok heeft ze geen herkenning aan iets feestelijks, en de uitleg daarvan kun je je eigenlijk wel besparen. 
Wat voor haar speelt is, wat er zich op dat moment voor haar ogen afspeelt. En het moet simpel zijn: kinderen in een speeltuintje, of prachtige bloemen in een tuintje, of kleine eendjes die met hun moeder naar een stukje brood zwemmen. 
De hoofdwond van Riet is al aardig aan het genezen, ze heeft er geen last van, behalve bij het wassen en kammen.
Maar nu is ze de laatste dagen weer onrustig, wat ik terug kan voeren op wisseling van medicijnen (zelfs haar medicijnen voor de astma, die ze al meer dan 30 jaar dagelijks gebruikt, worden op last van de afdelingsarts niet meer verstrekt), en de met regelmaat terugkerende blaasontsteking. 
Maar ook in de huiskamer is het onrustig, wat ik terug voer op de veel te vaak wisselende gezichten van weer nieuw personeel. Voor de bewoners is dit niet goed, want zij hechten zich aan bekende gezichten. Door mijn dagelijkse bezoekjes herkennen de meeste bewoners mij als "behorende bij het huis". Inventaris dus. Maar wel vertrouwd voor de huisgenoten, die mij dan ook regelmatig roepen voor hand- en spandiensten.
Afgelopen woensdag was er een familie-bijeenkomst, een halfjaarlijkse traditie waar onverteerd ongenoegen gespuid wordt in de richting van het aanwezige management. Begrijpelijk natuurlijk, want de communicatie met het thuisfront verliep de laatste maanden niet goed door allerlei interne strubbelingen. 
Maar jammer is het wel, want zo'n bijeenkomst zou je juist heel goed kunnen benutten om over inhoudelijke zaken te stoeien. Prima om eens gezamenlijk na te denken over: hoe ga je met dementie om in de diverse stadia. Wat kunnen we -samen met het personeel- verbeteren aan het contact met de bewoners. En hoe kunnen we ons daarin bekwamen.
De eerste stap is gezet: er verschijnt met zekere regelmaat een nieuwsbrief over het wel en wee van de afdeling, met de optie om ingebrachte algemene klachten tot een oplossing te brengen. En wie weet, waar deze nieuwe aanpak toe zal leiden?


42 Jaar dus. Vanmiddag gingen Riet en ik naar Magdalena om de uitgestelde verjaardag van Tyron (3) te vieren. Zoals gewoonlijk was Magdalena niet krenterig met slagroomgebak en koffie, en nu kregen we een prachtige bos bloemen met een mooie wenskaart. Voor Riet sprak de taart wel aan, en de kinderen natuurlijk. De rest ontging haar.
De bloemen staan nu bij Riet in de huiskamer; iedereen komt er vol bewondering naar kijken.


42 Jaar dus. Voor velen (zoveel halen het niet!) een moment om terug te blikken. De beginjaren, vaak moeizaam want je moet toch naar elkaar toe groeien; de kinderen en de opvoeding; het loslaten van de kinderen, maar ze toch blijven volgen; en dan: de fase waarin je samen nog wat leuks wilt gaan doen. Je hebt immers een belangrijk deel van je leven besteed aan de zorg voor anderen? Mag je dan ook eens aan andere prettige zaken denken, als samen reizen, en genieten van de mooie momenten. 
We groeiden de laatste jaren, nadat de jongens het huis uit waren, dichter naar elkaar toe. Dat is de kracht van een langdurige relatie. En dat is ook de bron voor veel fijne momenten. Samen plannen maken en uitwerken was altijd een feest. Riet had een goed gevoel voor kaartlezen, en op onze reizen vond ze meermalen kleine boerenwegen, nauwelijks zichtbaar op de Michelinkaarten, maar heerlijk om te ontdekken. Of het nu in Schotland, Wales, Ierland, Noorwegen, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië of Nederland was: gaf Riet een goede kaart in haar handen, en ze vond de mooiste plekjes.

Ja, die camper, dat was al jaren een grote wens van Riet. En of we ervan genoten hebben! Helaas veel te kort.

De camper heeft ze zelf uitgezocht. Maar plannen uitwerken kon ze toen al niet meer, en kaartlezen helemaal niet meer.
Het was haar om het even waar we naar toe gingen, ze vond het allemaal prachtig: als een prinses zat ze naast me, hoog boven het gewone autoverkeer, genietend van de fraaie omgeving van (weer) de boerenweggetjes.
En toen ging het niet meer: ze kon zichzelf niet meer goed helpen op het toilet; kon niet alleen blijven, want dan ging ze dwalen; de interesse voor de dingen om haar heen werd duidelijk minder. 
Wat dit voor impact heeft voor onze relatie zal ieder duidelijk zijn. Riet groeide toe naar haar kinderjaren: afhankelijk van zorg, emotioneel sterk wisselvallig, maar ook lief, zoals een kind lief kan zijn. Een kind van 4 of 5 jaar, dat volledig afhankelijk is van wie met haar omgaat.
Ik voel het als een ouder-kind relatie, soms leuk, soms niet, maar elke keer weer spannend.
Het is niet anders: ik kijk wat ze kan, en dat doen we. Na 42 jaar.


Mijn volgende bericht zal waarschijnlijk na 21 juli verschijnen, want dan kan ik tevens verslag doen van de jaarlijkse avondvierdaagse van DrieMaasStede. In tegenstelling tot vorig jaar hebben we nu ingeschreven voor alle avonden, maandag 18 t/m donderdag 21 juli.


Voor wie op vakantie gaat: maak er wat van, want het leven is veel te kort om dat na te laten.
Groet, Hans

(Op)nieuw geleerd, oud gedaan

Dementie is een ingewikkeld en ingrijpend ziektebeeld. Het gaat gepaard met geheugenverlies, lichamelijke gebreken en gedrags- en karakterverandering. Deze verschijnselen beïnvloeden de kwaliteit van leven, niet alleen van betrokkenen zelf, maar ook van familieleden, vrienden en bekenden.

Wat veel mensen niet weten, is dat mensen met dementie ook nog van alles kunnen leren. Dit lerend vermogen van mensen met dementie kan helaas het verslechteringproces niet omkeren of tegenhouden. Wel kan het lerend vermogen ertoe bijdragen dat het ziekteproces hanteerbaarder wordt en de kwaliteit van leven van alle betrokkenen toeneemt.

Dit leren gaat wel anders dan bij mensen zonder dementie. Deskundigen hebben het vooral over ‘foutloos leren’. Oftewel, aansluiten bij het reeds bestaande gedragsrepertoire, kleine stapjes maken, consequent de juist benodigde hulp bieden, continue voordoen hoe iets wel kan en het vermijden van fouten staan centraal bij het leren van mensen met dementie. Ook het 'afleren' van probleemgedrag is vaak mogelijk, maar vraagt wel om een gestructureerde en doelbewuste aanpak. Het lerend vermogen blijkt in alle fasen van het ziekteproces nog aanwezig te zijn, waarbij natuurlijk wel rekening moet worden gehouden met die desbetreffende fase.

Omdat vrijwel alle familieleden en zorgverleners niet weten dat mensen met dementie nog een lerend vermogen hebben, zijn zij sterk geneigd om veel handelingen uit handen te nemen en over te nemen. Maar dat is lang niet altijd nodig. Door gebruik te maken van het lerend vermogen hoeven zij dit minder te doen. Dat scheelt hun werk en belasting, en levert de persoon met dementie veel meer eigenwaarde op.

Enkele concrete voorbeelden van de effecten van het lerend vermogen zijn:

• Mensen met dementie kunnen meer moderne hulpmiddelen bedienen dan gedacht wordt. Hierdoor kunnen zij langer zelfstandig blijven functioneren.
• Door bijvoorbeeld regelmatig een vaste route te lopen en die aan te leren, kunnen mensen met dementie langer zelfstandig buiten blijven wandelen.
• Probleemgedrag van mensen met dementie kan deels voorkomen worden, door het aanleren van nieuwe gewoontes/gedrag.

Zelfredzaamheid neemt toe, doordat meer dagelijkse handelingen weer door de dementerende zelf gedaan kunnen worden.

(op)nieuw geleerd, oud gedaan

Het nieuwe boek over het lerend vermogen van mensen met dementie.

Mensen met dementie kunnen nog van alles leren. In dit boek leggen wij uit hoe dit lerend vermogen werkt en geven wij tips hoe familieleden en zorgverleners dankzij toepassing van dit lerend vermogen, de kwaliteit van leven van zowel de mensen met dementie als van zichzelf fors kunnen vergroten.

• Met de nieuwste inzichten en praktische tips voor familie en verzorgenden
• Gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek
• In heldere taal
• Inspirerend en hoopgevend
• Zowel voor familieleden als zorgverleners
• 67 praktijkverhalen, waarin betrokken familieleden en zorgverleners vertellen hoe zij het leren hebben aangepakt en wat de resultaten zijn
• Aantrekkelijk vormgegeven, met 150 foto's en illustraties, fullcolor.

Kortom: een inspirerend en praktisch geheel, waarmee u zelf meteen aan de slag kunt.


Bovenstaande tekst is overgenomen van de website  http://www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl  waar ook de verdere activiteiten van de schrijvers worden belicht.  
Natuurlijk heb ik het boek nog niet gelezen (want ik heb het exemplaar net binnen), maar ik heb het wel doorgebladerd en fragmentarisch doorgenomen. De eerste indruk is positief: eindelijk eens een goede leermethode voor allen die in de zorg werkzaam zijn, of er veel mee te maken hebben. En nu hoop ik maar, dat dit boek verplichte leerstof in de opleiding wordt, want er is nog erg veel te winnen op dat gebied.


Afgelopen vrijdagochtend werd ik al vóór achten gebeld door iemand van de afdeling: Riet is weer gevallen toen ze in alle vroegte wilde opstaan. De bewegingsmelder deed zijn werk, maar de dienstdoende verzorgende (voor de bewoners is iedereen "zuster", ook ik!) was op dat moment met iemand anders bezig, en kwam te laat. En weer was Riet met haar hoofd op de vensterbank gevallen. Gelukkig dit keer slechts een hoofdwond.... 
De dokter zag een mogelijk verband met de teruggekeerde korte epileptische aanvallen. Temeer, omdat Riet die ochtend een vrij langdurige piek van ruim 10 minuten doorstond. Gelukkig werd ze daarna rustiger, maar ze moest wel in bed blijven, met toezicht. 
Toen ik 's-avonds bij Riet kwam, lag ze nog steeds in bed, en had nog regelmatig schokken.


Je blijft je verbazen: zaterdagmiddag trof ik haar schuifelend in de gang aan. Navraag bij de zusterpost: alles is weer als vanouds, geen schokken meer. Vanwege het minder fraaie weer was buiten wandelen geen optie, dus zochten we ons heil in het restaurant met een ijsje. 
Opvallend is, dat Riet de laatste dagen erg onrustig is, en ook die zaterdagmiddag. Toen het ijsje op was, stond ze direct op, want "ze was klaar". Dan maar weer naar boven, naar de huiskamer. Daar aangekomen kon ze meteen aanschuiven bij de koffie met cake. Na het consumeren hiervan stond ze weer op: ze was klaar. Ze wilde lopen. Naar het restaurant, want daar was ze al zo lang niet meer geweest..... Ik had nog een bramensapje bij me, dus dat kwam goed uit. Enfin, na dit sapje had ze het wel gezien, stond op, en wilde wel weer naar boven.  Het werd uiteindelijk toch nog 16.00 uur....


Ik hoop, dat het komend weekend goed weer wordt, want Riet verlangt naar de buitenlucht, naar de bloemen, de vogels, de spelende kinderen, de drukte in het winkelcentrum, de lekkere koek van de warme bakker.

Epileptische aanval

Afgelopen vrijdagochtend werd ik al vóór 8 uur gebeld door de dienstdoende dagoudste van de afdeling, dat Riet kort daarvoor een epileptische aanval kreeg te verduren van ruim 10 minuten. De opgeroepen dokter belde mij kort daarna met de geruststellende mededeling, dat deze aanval mogelijk te maken heeft met de combinatie van de medicijnen die Riet krijgt toegediend, en dan met name het medicijn Thyrax, dat ze al meer dan 10 jaar gebruikt voor een afwijking aan haar schildklier.
Ik vermoed, dat ook de kleine aanvalletjes waar ze de laatste weken regelmatig last van heeft, er mee te maken hebben. Ik schreef daar eerder over in het artikel "DEPAKINE". Misschien is de onlangs verhoogde dosering van dit middel wel de oorzaak. Wie zal het zeggen?

Enfin, ik was gerust gesteld door de arts. Maar 's-middags werd ik opgeroepen om toch maar even te komen, want niemand kon contact krijgen met Riet. Om 2 uur stak ik mijn hoofd om de deur van haar kamer. Een zielig, hopeloos stukje mens zat daar -half aangekleed- in kleermakerszit op bed, zonder bril en gebit, met 2 man personeel erbij. Pas toen ze mij zag kwam er herkenning en rust in haar lichaam: de al uren durende onrust en spanning zakte langzaam weg. Tot grote opluchting van het personeel.

Ruim 1 uur heb ik zo met haar gezeten: liggen wilde ze niet, en af en toe kreeg ze korte, hevige krampachtige aanvallen, die haar zichtbaar uitputten. Toen het langzaam wat beter ging, hebben we haar in haar rolstoel gezet en naar de huiskamer gebracht. Daar heb ik tot 4 uur met haar gezeten, samen met Karina, die, zoals gewoonlijk op vrijdagmiddag, op bezoek kwam. In dat uurtje trok Riet weer helemaal bij, kreeg weer interesse voor haar omgeving, reageerde weer op vragen, maar was wel erg moe van alle lichamelijke inspanningen van die dag.

Even na vieren zijn wij weg gegaan; er was voldoende toezicht en verzorging werd ons verzekerd.
De volgende middag trof ik weer de oude Riet aan, zittend in haar rolstoel (voor alle zekerheid, want bij een aanval moest ze snel verplaatst kunnen worden naar haar bed voor het rectaal toedienen van de dan noodzakelijke medicijnen). Ze zat heerlijk te eten, met hulp natuurlijk, want zelf kan ze het niet meer. En ze had weer belangstelling voor de activiteiten om haar heen.
Die nacht had ze geslapen in een andere huiskamer, waar vanuit het kantoortje zicht op haar was.
Alles is zonder problemen verlopen, dus ik had goede hoop om wat leuks met haar te gaan doen. De zaterdagse wandeling naar Kethel en het winkelcentrum heb ik maar niet gedaan; we hebben een ijsje gehaald in het restaurant, en later in de middag hebben we een wandeling om het gebouw gemaakt met een drankje op een bankje. Nou, voor Riet is dat feest hoor!

Gisteren vierde Tyron zijn 3e verjaardag. Helaas moest ik Magdalena melden, dat wij niet konden komen, omdat het medisch gezien niet verantwoord was. Riet had nieuwe medicijnen, en zo'n uitstapje paste niet in de gewenningsperiode. Jammer, maar dat halen we over een tijdje wel in.
Onze wandeling gistermiddag door de wijk, met als sluitstuk een lekker ijsje, maakte de middag meer dan geslaagd.

Riet is nu incontinent. Als je haar vraagt of ze naar het toilet moet, kan ze nog helder reageren, maar zelf aangeven is er niet meer bij. Het gevolg is, dat er wel eens iets mis gaat.... Reden voor mij om te stoppen met het zelf verzorgen van de was, want natte was in je wasbox gedurende meerdere uren is niet zo fris. Sommigen verpakken het gelukkig in plastic, maar anderen hebben daar geen boodschap aan. Helaas, want het is wel een kwestie van respect....

O ja: er is een zeer interessante instructiefilm uitgebracht.
Een interactieve internetfilm, de Alzheimer Experience, laat de kijker zien hoe het is om de ziekte van Alzheimer te hebben.
Het doel is de kloof van kennis en begrip tussen de 'gezonde' buitenwereld en de belevingswereld van Alzheimerpatiënten te helpen overbruggen. De interactieve film is bedoeld voor de miljoen mensen in Nederland die dagelijks te maken hebben met Alzheimer. Als familielid, mantelzorger, verzorgende of verpleegkundige. Het aantal patiënten met Alzheimer zal de komende tijd in Nederland verdubbelen.
De film is te bekijken via www.alzheimerexperience.nl en via de site van de Vereniging Alzheimer Nederland: www.alzheimer-nederland.nl

En kijk ook eens op   http://www.youtube.com/watch?v=TutpmcsrFHE&feature=related 

Het gips is er af!!

Eindelijk! Gistermiddag is eindelijk het gips er af gegaan. Met een elektrische zaag. Even schrikken voor Riet, maar ze hield zich keurig en ogenschijnlijk ontspannen.
Toen we na 3 uur weer thuis kwamen (DrieMaasStede uiteraard), en ze weer wat gedronken had, was toch wel te merken, dat het voor haar spannend was geweest. Al dat onzekere wachten in het ziekenhuis met die lange rijen: ze vond het maar vreemd, onrustig en vermoeiend. 
Maar kijk: ze gebruikt haar hand weer! Spontaan, om een aangeboden koekje te pakken.  Met wat aangepaste fysiotherapie voor haar pols zal het best wel weer goed komen. Voor zover Alzheimer daar geen stokje voor steekt, denk ik dan maar. Want het functioneren van die hand zal wel weer goed komen, maar het aansturen van die spieren vanuit de hersens zal wel eens lastig kunnen worden. En dan specifiek de zogenaamde kleine of fijne motoriek.
Het fijne werk wordt toch steeds meer een probleem voor Riet. Zelfstandig eten gaat soms zeer moeizaam en vaak helemaal niet. Afhankelijk van wie er aanwezig is om haar te helpen is het rondom haar bord en op haar kleren een ware veldslag va etensresten. Jammer, want zoiets knaagt wel aan je zelfrespect, ook bij Riet.
Ook afhankelijk van wie op haar let, is haar toiletbezoek. Als ze naar het toilet moet, dan merk je dat aan haar gedrag. Maar zeggen kan ze het niet. En lang ophouden is er niet meer bij. En dan wordt ze al snel incontinent genoemd. Jammer, want met een beetje aandacht is hier nog veel te winnen, vind ik. Ook dit knaagt aan haar zelfrespect.

Wij focussen ons op de leuke dingen. Vorige week was er een mannenkoor uit het Westland met erg mooie koormuziek. Nou, dat weet Riet echt wel te waarderen.
En de volgende avond was er een prachtige, drukbezochte avond van het Vlaardings Musical Gezelschap met een wervelende show. Riet vond ook dit prachtig, maar haar algemene klacht over muziekavonden is, dat het geluid doorgaans veel te hard staat, met het gevolg, dat ze meestal bij de pauze weer naar de afdeling wil.

Er wordt vanuit DrieMaasStede regelmatig een breed programma aangeboden, maar helaas is veel wat aangeboden wordt voor Riet niet meer te behappen. Zoals creatieve middagen (schilderen, bloemschikken) en koffie-uurtjes met spelletjes. Maar ook de afdeling zelf organiseert regelmatig activiteiten. Vaak zijn die meer gericht op het niveau van de "eigen" bewoners,  zodat  het voor buitenstaanders erg kinderlijk overkomt. Zo worden regelmatig kookactiviteiten georganiseerd per huiskamer, waarbij de huiskamergenoten mee helpen met groente schoonmaken, aardappels schillen, tafel dekken, afdrogen. Alles voor zover mogelijk natuurlijk. En met behulp van een extra vrijwilliger wordt het resultaat verorberd.
En af en toe (als het budget het toelaat) is er een uitje voor een beperkte groep.
Vorig jaar is Riet met een groepje naar het Historisch Museum in Delfshaven geweest, en gisteren is een groepje naar Diergaarde Blijdorp geweest. Riet stond op de lijst, maar helaas: ze moest naar het ziekenhuis om het gips van haar arm te laten verwijderen.

En zo zien we weer uit naar het weekend, want bij goed weer gaan we wandelen. Zaterdagmiddag via het oude dorpje Kethel naar het winkelcentrum Hof van Spalandt, waar we lekkere koeken kopen of een ijsje.  En zondagmiddag een wandeling door de wijk, of naar Magdalena met de auto, of ergens anders naar toe.
Maar steeds iets om samen naar uit te kijken, want genieten doen we samen.
En we zijn niet bang voor een regenbui, want we hebben sinds kort een gigantische poncho om ons te beschermen. Dus wat deert ons?

   

HET DAGBOEK VAN RIET

Zo af en toe blik ik terug in wat ik eerder geschreven heb, en dan vergelijk ik dat met de aantekeningen in het dagboek van Riet van diezelfde periode.
Wat mij opvalt, is dat Riet steeds meer een echte Alzheimerpatiënt is geworden. En daar bedoel ik mee, dat zij nu volledig geïntegreerd is in haar groep. Ze heeft haar plekje gevonden, maar zoekt wel nog steeds naar rust, als het gekibbel in haar huiskamer haar teveel wordt.

Vorig jaar rond deze datum vocht ze nog volop tegen haar ziekte. De verschillende therapieën waren op haar dringend verzoek gestopt: ze werd er veel te moe van, zei ze. Maar ze bleef wel strijdbaar, gaf mij de schuld, dat ik haar had weggestopt, en was wel eens zo wanhopig, dat ze me sloeg.

Nu ontmoet ik iedere dag een lieve vrouw, die volledig afhankelijk is van de hulp van anderen, in alles: eten, drinken, toiletbezoek, wassen, aankleden. Maar ook afhankelijk van wat haar aangeboden wordt in immateriële zin, zoals affectie, aandacht, het aanbieden van leuke, fijne momenten. 

Het is frustrerend alles op te noemen, wat Riet niet meer kan. Ik word daar triest van, zeker als ik terugblik naar de achterliggende periode in DrieMaasStede.

Dagelijks ontvang ik via GOOGLE informatie over publicaties die wereldwijd op het internet wordt gezet. Zo las ik vanochtend een artikeltje over een wetenschappelijk onderzoek van de McGill universiteit (Montreal,Canada), waar hoopvol wordt geschreven over voortschrijdend succes bij bloedonderzoek, zodat in een zeer vroeg stadium Alzheimer geconstateerd kan worden. Mogelijk is dit een doorbraak bij het vinden van de bron van alle ellende, zodat eindelijk gewerkt kan worden aan een medicijn. Je moet immers eerst de oorzaak weten om het gevolg te kunnen bestrijden. Wat nu gebruikt wordt (zoals Ebixa bij Riet) is slechts een remmer, en werkt slechts bij weinigen.

Voor Riet (en heel veel anderen) is dit allemaal veel te laat natuurlijk, maar het geeft wel hoop voor de toekomst.
Nu kunnen wij voor deze groeiende bevolkingsgroep slechts aanwezig zijn, persoonlijke aandacht geven, zorgen voor een "good feeling", want in het gevorderde stadium waarin mensen zoals Riet zich bevinden, komt het gedrag en het ervaren sterk overeen met dat van een kleuter.
En dan is het -ondanks alle frustraties- ontzettend fijn te zien, hoe deze mensen gelukkig kunnen zijn met een beetje persoonlijke benadering.

Zaterdag was ik met Riet aan het wandelen. Geweldig vond ze het, want ze kon om zich heen kijken zonder angst te hebben om te vallen. In het winkelcentrum Hof van Spalandt was het een drukte van belang. Er was daar een dansgroep uit Bulgarije.Riet keek haar ogen uit.
Zondag had ik met Magdalena afgesproken in de speeltuin van het Beatrixpark. Aan onderstaande foto's kun je duidelijk zien, dat Riet het erg naar de zin had.

Magdalena kennen wij ruim 2 jaar; wij hebben haar geholpen als taalcoach bij haar studie van de Nederlandse taal (ze komt uit Polen, en heeft hier haar man Leroy leren kennen). Voor haar is vooral het contact belangrijk, om op die manier taalvaardigheid (spreken en schrijven) op te doen, wat op de cursussen niet aan de orde komt.

En nu zien we elkaar regelmatig in een zeer ongedwongen, huiselijke sfeer. En Riet is dol op de schattige kinderen Tyron (bijna 3) en Melanie (ruim 1).

Ja, dit was een heerlijke middag in het Beatrixpark.

 

  

De volgende fase: de rolstoel

Het is Pasen, zondagochtend 11.30 uur. Heerlijk weer om te wandelen of te fietsen. En eigenlijk moet ik niet binnen zitten om dit verhaaltje te schrijven, maar er te veel gebeurd de afgelopen weken, dat ik toch maar weer aan de slag ga.

Vanwege de instabiliteit van Riet bij het opstaan van bed of stoel, maar ook het steeds moeizamer wandelen buiten de deur en haar grote verlangen naar wandelingen in de natuur, zijn bij haar verzorgers de reden geweest om -via de medische indicatie- een eigen rolstoel aan te vragen.
Ik heb met haar al een paar keer gebruik gemaakt van een opvouwbaar exemplaar, maar voor het postuur van Riet is een steviger, groter model noodzakelijk. Een op maat aangepast model dus, maar dat kon wel 'even' duren.

Naar aanleiding van ons vorig bericht belde Martijn -onze jongste zoon- mij met de mededeling, dat hij bij zijn bedrijf een overtollig exemplaar had staan. Natuurlijk ben ik die rolstoel meteen gaan halen, een prachtig, luxe exemplaar; licht in gebruik, en in alle standen te gebruiken.

Vorige week zaterdagmiddag heb ik die stoel tijdens een flinke wandeling uitgeprobeerd: een verademing voor Riet, want nu kon ze om zich heen kijken naar de bloeiende bomen, de bloemen, de spelende kinderen, de kwekkende eenden. En dat kon de laatste tijd niet meer, omdat zij al haar aandacht nodig had om haar voeten goed te plaatsen bij al die drempels en loszittende tegels. Een heerlijke wandeling.

Maar de avond ervoor trof ik een 2e rolstoel aan bij haar kamer met naam en afdeling er op. Een prachtige stevige rolstoel van het huis. Wat nu?!
De rolstoel van het huis hebben we vorige week zondag uitgeprobeerd: prima, stevig, wel wat zwaarder, maar ook wat breder.
De afdeling heeft contact gezocht met de technische dienst van DrieMaasStede om hun visie bij dit dilemma. Hun advies was: gebruik de stoel van het huis, want bij technische storingen of stukken van de andere rolstoel kunnen zij niet helpen, omdat zij van het onbekende (Noorse) merk geen onderdelen hebben.
Uiteindelijk hebben wij toch maar gekozen voor de stoel van het huis. Voor de stoel van Martijn vind ik wel een goede bestemming.

Afgelopen dinsdag volgde weer een bezoek aan het ziekenhuis voor de zogenaamde gipscontrole. Riet heeft nu nieuw gips in een fraaie paarse kleur, voor de komende 5 weken.
Gisteren was ik al vroeg naar Brabant, voor de begrafenis van mijn moeder, die afgelopen zondagochtend op 89-jarige leeftijd was overleden. Bij mijn moeder was het kaarsje langzaam uitgegaan: in een eerder gesprek met haar gaf ze aan, dat het genoeg was. Maar in dat zelfde, heldere, prettige gesprek was ze meer met Riet bezig, dan met haar eigen naderende einde. Zo was mijn moeder.

Gelukkig kon Karina mijn bezoek aan Riet overnemen, zodat deze dagelijkse routine (voor Riet zo belangrijk!) niet onderbroken werd. En 's-avonds ging ook Gerda (zoals vaak op zaterdagavond) op bezoek bij Riet. Zowel bij het middagbezoek, als bij het avondbezoek was Riet in een opperbeste stemming, en daar doen we het toch allemaal voor, nietwaar?

Vanmiddag ga ik weer wandelen met Riet, want het is heerlijk weer. Zonnehoedje op en naar buiten!
Ik heb er zin in, want het is toch wel vreemd als je een dagje verstek laat gaan....

Riet is weer gevallen

Afgelopen zaterdag werd ik 's-morgens om even over 8 gebeld door Peggy, één van de verzorgsters die vaak in de ochtend aanwezig zijn en de mensen helpen met opstaan, wassen, aankleden, ontbijten. Even voor de wisseling van nacht- naar ochtendploeg  is Riet uit haar bed gekomen en door haar instabiliteit gevallen.
Voor zover men kan herleiden, is ze met haar hoofd op de vensterbank terecht gekomen en vervolgens met haar hoofd op de grond geklapt. De schade is aanzienlijk: boven op haar hoofd een flinke snee, die met een spuitbus is afgeplakt. Die plek is inmiddels uitgegroeid tot een pijnlijke grote bult.
Vervolgens is haar rechter slaap, vlak naast haar oog, flink toegetakeld en geschaafd. Alle kleuren van de regenboog. Haar oog zit bijna dicht.
Ze heeft haar val in een reflex willen breken, met als gevolg, dat haar hele rechter arm, van schouder tot vingertop pijnlijk is en bont en blauw ziet.

Voor de nacht heeft Riet een bewegingsmelder aan staan, die gekoppeld is aan de telefoon van de nachtverpleging. Maar het leed was al geschied toen men kwam kijken. Paniek natuurlijk, en meteen de dokter erbij gehaald. De eerste indruk was toch vrij goed, ondanks de hevige smak. In overleg met het personeel ben ik 's-middags op bezoek gegaan, want men had Riet toch maar weer in bed gelegd met wat pijnstillers.
En voor alle zekerheid worden er voortaan 's-nachts turnkussens voor haar bed gelegd.

Nou, het zag er inderdaad niet uit zaterdagmiddag. Ze had flinke hoofdpijn, dus we zijn meer op haar kamer gebleven. Ondanks de pijn was ze goedgeluimd en goed bij kennis. Zelfs beter, dan ik haar de laatste tijd vond. We hadden goed contact, voor zover je dat kunt verwachten van een Alzheimerpatiënt met ernstige dementie.

Ik kon haar met een gerust gevoel achterlaten bij de uitstekende verzorging, al is die vanwege de week-end bezetting slechts in handen van enkelen.... Ze werd met bed en al in de huiskamer gezet, zodat er voldoende aandacht was.

Gisteren, zondag, werd ik weer om 8 uur gebeld door Peggy: de dokter vond het toch beter foto's te laten maken van haar rechter arm, om breuk uit te sluiten.
Vanwege langdurige bouw- en renovatie-activiteiten in DrieMaasStede is de eigen Röntgen-afdeling tijdelijk gesloten, dus moesten we weer, net als op 14 januari bij haar vorige val, naar het ziekenhuis. Daar waren we om 9.30 uur, en om 12.00 uur waren we weer terug: geen breuken, wel flinke kneuzing.
Vanwege het heerlijke weer hebben we 's-middags samen buiten gezeten. Opmerkelijk hoe gelaten Riet zich dit allemaal laat gebeuren. Ze is vrolijk, kletst met iedereen, heeft aandacht voor de dingen om haar heen. En geeft zich volledig over aan de mensen om haar heen, die haar verzorgen. 

Om 16.00 uur ben ik naar huis gegaan: ze kon nu weer gewoon meedraaien in de huiskamer; kreeg daar eten en drinken, en aandacht. Aandoenlijk hoe haar huisgenoten reageren op de hele consternatie. Ze willen wel precies het naadje van de kous weten.
Om 17.00 uur werd ik gebeld door de dienstdoende arts van het ziekenhuis: bij nacontrole had men toch een scheurtje bij haar pols gevonden. Of we toch maar even terug wilden komen voor een gipsverband.
Verbazing alom natuurlijk op de afdeling, toen ik daar aankwam, want daar wist men van niets. Verklaarbaar , want die arts heeft het telefoonnummer gebruikt wat op de patiëntenstickers staat. En daarop staat het huisadres vermeld.
Enfin, Riet kreeg nog snel een boterham en drinken, want het zou wel eens laat kunnen worden met al dat gedoe. Maar gelukkig viel dat mee, want in een half uur waren we weer terug, en nu met een arm in het gips.

Het was een heftig weekendje.