Lichte beroerte (herseninfarct)

Vrijdagochtend werd ik door de afdelingsarts gebeld over de huidige situatie van Riet.

Gedurende de laatste dagen, eigenlijk vanaf dinsdag gaat het niet zo goed met Riet. De arts denkt nu, naast de blaasinfectie, aan een kleine herseninfarct, aangezien Riet slecht reageert, een dikke tong heeft, slecht slikt, wegzakt naar één kant. 

Om dit uit te sluiten zou Riet naar het ziekenhuis moeten voor een hersenscan, maar hiermee is het genezingsproces niet geholpen en geeft alleen verkeerde prikkels aan Riet. 

Riet krijgt nu aangepast voedsel, alles in papvorm om verslikken te voorkomen.

Was het de laatste tijd al moeilijk communiceren met Riet, het is nu nog moeilijker, maar zeker niet onmogelijk. Maar geadviseerd wordt rustig aan te doen, alles in overleg met het personeel, dat aangepaste instructies heeft. Zo is drinken wel mogelijk, maar alleen aangedikt (spul van Nutricia, voor baby's). Vrijdagavond heb ik m'n dagelijkse bramensapje op die manier uitstekend met een lepel kunnen voeren.

Maar o,o, wat een vieze troep is dat. Alle vocht (ook thee en koffie) wordt door dit goedje omgezet en een gelei-achtige substantie, waar van de smaak vervolgens niet meer te pruimen is. Riet vindt het niet lekker, dus is drinken (vocht toedienen) nu een heus probleem. 

In overleg met het personeel gebruik ik nu onverdunde bramensap. En dat gaat prima.

Zondagmiddag lag Riet in bed. Volgens het dienstdoende personeel was ze erg onrustig, maar ook in bed was ze eigenlijk niet te houden. Mijn komst bracht de nodige rust: binnen 5 minuten was van onrust geen sprake meer en lag Riet ontspannen naar de zachte achtergrond te luisteren, snoepend aan de bramensap. En tussendoor probeerde ze met wijd open ogen haar verhaal te vertellen over iets wat haar zo bezig hield. Haar gezicht straalde.

Gisteravond rond half 6 werd ik gebeld door de afdeling, dat Riet even daarvoor was gevallen: ze was opgestaan uit de rolstoel en onderuit gegaan. Gelukkig zonder nare gevolgen. 

Toen ik rond 7 uur kwam, lag ze in bed omdat ze zo moe was. Toen ik de halfdonkere kamer binnenstapte en zij mij zag en herkende, kwam er een grote smile op haar tandeloze gezicht. En weer ontstond hetzelfde tafereel als de middag ervoor: ontspannen genieten van zachte muziek, af en toe snoepend aan de bramensap. Wel merkte ik af en toe lichte trekkingen (schokken), zoals een paar weken geleden.

Zojuist ben ik terug gekomen van het gesprek met de arts en de zorgcoördinator.  

De voorlopige c

onclusie luidt, dat Riet aan het einde van haar krachten is. De goede en slechte momenten wisselen elkaar steeds vaker af. Kon ze een paar weken terug nog zelfstandig vluchten naar een rustig plekje, nu is dat er niet meer bij. 

Riet knapt -medisch gezien- wel wat op, maar gaat, over het geheel gezien, steeds verder achteruit. 

Kortom: niet leuk, en hopelijk vindt het lichaam weer de kracht om te revalideren.

Besproken is, dat het beleid er nu op is gericht, dat ze het de komende tijd zo prettig mogelijk heeft. Voorlopig krijgt ze bloedverdunners.

Ik heb nog eens opgezocht wat een herseninfarct eigenlijk in houdt. 

Wikipedia (

http://nl.wikipedia.org/wiki/Herseninfarct) 

 zegt:

       

Een herseninfarct, in de volksmond ook wel beroerte genoemd, ontstaat door een blokkade van een bloedvat in de hersenen. Een deel van dehersenen komt zonder zuurstof en voedingsstoffen en ondervindt hiervan schade en gaat minder functioneren of sterft af.

Bij een embolie is een bloedprop van een ander deel van de slagaderlijke circulatie losgeschoten en is vast komen te zitten in een slagader. Dit kan zijn in de hersenen zelf, maar ook in een ader die bloed naar de hersenen brengt. Als een bloedprop losschiet en een bloedvat in de hersenen blokkeert, ontstaat een infarct. Belangrijkste plaatsen waar de stolsels vandaan komen zijn de halsslagaderen (door aderverkalking aldaar) en het hart (doorhartritmestoornissen, vooral bij atriumfibrilleren ('boezemfladderen') en door afwijkingen van de vorm van het hart (bv cardiomyopathie) of de kleppen.

De gevolgen van een herseninfarct zijn afhankelijk van waar in de hersenen het infarct optreedt en de hoeveelheid hersenweefsel dat beschadigd is. Gevolgen die er onder andere kunnen zijn, zijn:frontaal syndroom, verlamming (meestal halfzijdig), gevoelsstoornissen, gezichtsvelduitval, slikstoornissen, afasie. Deze verschijnselen kunnen ook ontstaan na een hersenbloeding. Ze worden samen beschreven onder de noemer CVA (cerebrovasculair accident). Beroerte is de derde doodsoorzaak in de Westerse wereld, na hartaandoeningen en kanker. Van alle patiënten met een beroerte overlijdt een derde binnen het eerste jaar na de beroerte. Ongeveer 10% van de patiënten krijgt opnieuw een beroerte in de loop van het eerste jaar.

Recent onderzoek laat zien dat 70% van de patiënten na een beroerte last heeft van cognitieve, emotionele en gedragsproblemen. Ongeveer 2 op de 5 patiënten ondervindt als gevolg van de beroerte min of meer ernstige beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven. Beroerte is hiermee een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit.

De gevolgen worden bepaald door de plaats in de hersenen waar een beroerte zich voordoet. In elk deel van de hersenen bevindt zich een ander "regelcentrum" voor bepaalde lichaamsfuncties, emoties en gevoelens. Lichamelijke gevolgen van een beroerte kunnen zijn: éénzijdige verlamming, gedeeltelijke blindheid(hemianopsie), afasie/dysartrie. Naast lichamelijke gevolgen zoals éénzijdige verlammingen, is er vaak sprake van "minder zichtbare" gevolgen, vergeetachtigheid, depressiviteit en gedragsveranderingen.

Ik heb in de kantlijn een link bijgeplaatst naar een interessante instructiefilm, waarin het technische verhaal prima is toegelicht door middel van een geacteerd verhaal. Klik daarvoor op de link MET MIJ IS NIKS MIS.

Tot een volgende keer.

AVONDBEZOEK. Zinvol of zinloos?

Gisteren las ik in de agenda van Riet, dat Gerda zaterdagavond geweest is. Riet lag in bed, en beiden zullen er niet veel aan gehad hebben, vermoed ik. 

Natuurlijk, je komt in de eerste plaats voor Riet, maar als zij niet of nauwelijks reageert op je bezoek, dan word je er toch wel een beetje moedeloos van.

Mij is dit ook al eens overkomen, en ik ben toen rechtsomkeer naar huis gegaan. Lekker laten slapen.

Ik begrijp wel hoe dat komt: als ze die dag "druk" geweest is (bezoek, therapie, bewegen-op-muziek, onrust in de huiskamer) heeft ze veel energie moeten geven, en dan is ze 's-avonds doodmoe. Dat maak ik de laatste tijd geregeld mee. 

Een paar dagen geleden trof ik haar aan in de badkamer, helemaal ontkleed, want ze had zich bevuild, en werd nu gewassen. Ik schrok van dat magere lijfje: geen grammetje vet meer. Krom en oud als een vrouw van 100+. En dan begrijp ik heel goed, dat ze steeds minder energie heeft om de dag door te brengen.

Eten doet ze goed, maar al haar energie gaat verloren aan het aansturen van haar lichaam: eten, drinken, lopen, maar ook: luisteren en goed reageren. Het gaat steeds moeizamer. En ze wil zo graag contact houden. Maar zelfs dat gaat steeds moeizamer. 

Gisteren waren we op theevisite (= koffie + gebak!) bij Magdalena. Het eten van het slagroomgebak ging goed, maar het drinken werd een ramp. In de mond krijgen lukte nog wel, maar dan liet ze het zo weer uit de mond lopen. Lag ook wel aan mij, want ze werd door ons gesprek afgeleid.

Ook het aansturen van haar voeten gaat steeds moeizamer: een drempeltje is een probleem, een stoep op of af gaat niet, want ze weet niet hoe dat moet. De opdracht "voet omhoog" wordt niet meer begrepen.

Jammer, want ik heb de laatste tijd goed en prettig contact met haar. Maar ze raakt duidelijk uitgeput gedurende de dag door de energie vretende acties. 

Gisteren, bij Magdalena, zat ze heerlijk mee te kletsen met ons en de kinderen, maar op een zeker moment was ze zo moe van die inspanning, dat ze naast me zat te slapen.....

Dus, willen we wat meer plezier aan onze bezoekjes hebben, dan moeten we voor de middag kiezen. 

Karina, Harmke en Cora gaan (min of meer regelmatig) 's-middags, maar ervaren ook de algehele achteruitgang van Riet. Gerda koos voor de zaterdagavond, omdat er dan volledige stilte heerst in DrieMaasStede door het ontbreken van bezoek en de minimale personeelsbezetting vanwege de weekenddienst. Ik heb veel bewondering voor het doorzettingsvermogen van deze lieve vriendinnen.

Ik heb Gerda de woensdagmiddag voorgesteld, want op woensdag ga ik niet meer naar Riet, uit zelfbescherming. In overleg met de gezinspsycholoog en Jos ga ik dit eens uitproberen, omdat ik nauwelijks meer aan andere dingen toe kom. Ik wil graag meer tijd voor familiebezoek en andere prettige dingen. Want ik merk, dat ik aan het vereenzamen ben, en daar heb ik absoluut geen zin in.

Middagbezoek: je hoeft niet bang te zijn dat er allerlei activiteiten zijn, want als er toevallig iets te doen is, dan is dat om 4 uur altijd afgelopen. Maar meestal is er niets te doen. Het voordeel is, dat de meeste bewoners actiever zijn, en vaak nog aanspreekbaar. Om 4 uur is er een soepronde voor wie wil, en daarna is het wachten op de boterham van half 6. 
En je kunt altijd de afdeling bellen om te informeren, of je bezoek gelegen komt:  afdeling De Kameel              010-427 8387       of             010-427 8388      .

Van buurtbewoonster Lia (van wie de moeder ook Alzheimer heeft) kreeg ik het volgende gedichtje toegestuurd:

“Een tijd geleden” zegt ze als ik bel,

eergisteren is ze alweer vergeten.

Ze moppert op de regen, op het eten,

op mij, omdat ik niet genoeg vertel.

Ze werd vanmorgen plotseling onwel,

kortademig, haar longen zijn versleten,

En of ik op bezoek kom wil ze weten.

“dan gaan we lunchen in een goed hotel”.

Haar leven is gereduceerd tot wachten,

ze komt het huis, haar kamer niet meer uit,

naar buiten kan alleen nog in gedachten.

De tijd verdwijnt als zij haar ogen sluit,

ze droomt zicht jong, in eindeloze nachten.

Een treffend gedichtje, waarin ik veel herken.
Ach, er is genoeg om over te schrijven. Maar de tekst moet niet te lang zijn, want dan haken lezers af. Uiteindelijk is het toch mijn bedoeling het reisverhaal van Riet (en van mij) bekendheid te geven. Het taboe rond Alzheimer is nog steeds niet doorbroken: vooral in kringen uit andere culturen heerst nog erg veel onbegrip over deze vreselijke ziekte.
Zolang ik het volhoud, zal ik regelmatig van me laten horen!


Groeten, en tot een volgende keer.

DE BRIL VAN RIET

Terwijl het onweer al geruime tijd over ons heen trekt, en nu ook de  regen naar beneden komt, gaan mijn gedachten naar Riet, die op dit moment (9.30 uur) aan het ontbijt zit en wacht op iemand die haar komt helpen met eten. Triest als je zelfs dat niet meer zelfstandig kunt.
Gistermiddag maakten Riet en ik de al eerder geplande, maar door het slechte weer uitgestelde wandeling naar de opticien in het winkelcentrum. De bril van Riet heeft het de laatste tijd zwaar te verduren, waardoor de pootjes zover uit elkaar gingen staan, dat het dragen steeds moeizamer ging. 
De functie van deze bril is nog maar zeer beperkt: lezen doet ze al lang niet meer, hoewel ze met enige inspanning nog wel een woord kan ontcijferen. Maar Riet vindt het prettig om die bril te dragen, want dan voelt ze zich kompleet, zoals je je ook voelt, als je een mooie ketting draagt. Good feeling dus.
Gelukkig kon de brillenboer de bril nog reconstrueren. Riet was er duidelijk gelukkig mee! Het ijsje van bakker Klootwijk (what is in a name? maar beroemd in het Rotterdamse) smaakte des te lekkerder.


Bij de val van Riet op 17 juni kwam ze met haar hoofd op de vensterbank, net als de vorige keer, toen ze op dezelfde wijze viel en naast de hoofdwond ook haar arm brak. Tot op heden is die hoofdwond nog steeds niet genezen. Steeds krabt ze de korstjes open, omdat de wond jeukt. Als je er iets van zegt, begrijpt ze precies wat je zegt, en beweert er absoluut niet aan te komen. Maar vijf minuten later is ze het vergeten, en voelt ze iets jeuken....
De dokter is er gisteren bij geweest, en nu wordt de wond 2 keer daags verzorgd met een ontsmettingsmiddel. En nu maar hopen, dat dit helpt.


Muziek is een bekend middel om oudere mensen prettige uurtjes te verschaffen. Op de afdeling circuleert een mapje met (erg) oude liedjes, anno begin vorige eeuw. Soms is er iemand die zich waagt aan het zingen van deze liedjes, tot groot vermaak van de kamergenoten. Maar zelfs voor de bewoners is deze oude koek niet meer te pruimen, wat meermalen luid en duidelijk kenbaar wordt gemaakt. Maar ook de liedjesprogramma's op de TV vinden weinig waardering bij de bewoners. 
Regelmatig zijn er muziekavonden in het restaurant, waar de moderne troubadours met hun elektronische computergestuurde orkest de bewoners hun kunsten vertonen met erg veel decibels.  Voor de meeste bewoners van de afdeling is het bijwonen van zo'n avond niet haalbaar: de meesten gaan tussen 19.00 en 20.00 uur naar bed, moe van de lange dag zitten. En zo'n avond duurt van 19.30 tot 21.30 uur. Lang heb ik het bijwonen van deze avonden volgehouden met Riet, maar de laatste tijd moeten we steeds vaker voortijdig opbreken, omdat Riet het niet meer zo lang volhoudt.
Maar wel duidelijk is, dat deze artiesten hun programma goed hebben afgestemd op de doelgroep: muziek uit de jaren 60, 70, 80. En dat vaak met groot succes.
Met hulp van vriend Jan hebben we de afdeling nu verrijkt met enkele CD's met Nederlandse liedjes uit de jaren-70. Toppers van toen, je had de mensen moeten horen!! Op de rustige uurtjes kan nu op een leuke manier de gezapigheid van de lange middag doorbroken worden.


Het zware weer trekt nu weg naar het oosten; met een beetje geluk breekt vanmiddag de zon door en kunnen we weer wandelen. Niet te ver helaas, want ik kamp sinds een paar weken met een vervelende voetblessure (een hielspoor), opgelopen bij een te fanatieke wandeling in ruig terrein. In plaats van de wekelijkse wandelingen fiets ik dan maar voor de nodige beweging. Met behulp van fysio hoop ik over een paar weken toch weer te kunnen wandelen als voorheen. Nu moet ik met Riet  rustig aan doen: niet te ver, en af en toe een bankje.


Tot een volgende keer!

Duizend gezichten

De duizend gezichten van Alzheimer, daar moet ik steeds aan denken als ik bij mijn dagelijkse bezoekjes aan Riet de afdeling binnenstap vanuit de lift. 
Ja, natuurlijk, het is een typische verpleegafdeling: de meeste van de 32 bewoners zijn sterk hulp-afhankelijk, deels door lichamelijke klachten, maar vooral door de psychische aftakeling. 
Ik heb me ermee verzoend, dat het   levenseinde van Riet dichterbij is dan ik tot voor kort wilde geloven.
Niet iedereen bij Riet op de afdeling heeft Alzheimer, maar statistisch zal het ongeveer 80% van de bewoners zijn. De rest heeft andere vormen van dementie. 
Ik lees veel over deze slopende ziekte, en ik kom er steeds meer achter, dat ieder mens uniek is, ook de Alzheimerpatiënt in elke fase van zijn ziekte. Veel verhalen lijken op elkaar, zoals wij allen op elkaar lijken. Maar individueel is iedere Alzheimerpatiënt volstrekt uniek in de persoonlijke beleving van de ziekte. Daarom is het verplegen van deze mensen zo lastig en immens zwaar. Je kunt slechts bewondering hebben voor de verzorgenden, die met eindeloos geduld proberen de patiënt te helpen in de zo belangrijke zelfredzaamheid. Zo lang mogelijk deel nemen aan dagelijkse activiteiten, dat is het motto.
En denk erom: deze mensen zijn zeker geen kasplantjes. Bij vlagen zie je vormen van zelfrespect, gevoel voor humor, sterke emoties, kortom: alle vormen van sociale activiteiten.


In de kantlijn van deze berichten heb ik een aantal links (= verwijzingen, waar je op kunt klikken!)  vermeld naar filmpjes, boeken en artikelen, die een bredere kijk kunnen geven op het fenomeen Alzheimer. De grote verscheidenheid zoals boven beschreven, is terug te vinden in deze links. Lang niet alles is van hoogstaande kwaliteit, maar dat hoeft ook niet, want het vertalen van emoties in voor ieder acceptabele teksten is niet voor iedereen weggelegd.


Met Riet gaat het op en neer. Soms heeft ze een paar goede dagen, en kan ze wonderwel genieten van een persoonlijke benadering. Ze kan dan met een enkel woord goed reageren op haar omgeving, kan soms -tot ieders verbazing- een echte volzin zeggen. 
Maar deze momenten worden steeds schaarser. Meestal vlucht ze weg uit de huiskamer vanwege de drukte (hard praten, schelden, mopperen), en schuifelt ze met gebogen hoofd door de gangen. Als ik haar 's-avonds zo aantref, geeft ze op mijn vraag aan, dat ze heel erg moe is. Begrijpelijk, want ze schuifelt uiterst voorzichtig door de gangen, wat haar erg veel energie kost. Ze is dan ook blij, dat ze met mij ergens op een stil plekje kan zitten. Vaak te moe om actief aanwezig te zijn: ze sluit haar ogen, maar dut niet in. Ze luistert naar mijn stem, en heeft echt wel in de gaten, wanneer ik iets stoms zeg. Dan gaan haar ogen open en je ziet haar denken....


Gisteren gingen wij op theevisite bij Magdalena. Het was alweer een tijdje geleden, want Magdalena was met haar gezin met vakantie naar haar ouders in Polen geweest. Ik was benieuwd of Riet nog herinneringen had aan Magdalena en de kinderen. Nou, geloof me, ze was op haar manier dol enthousiast. Heerlijk om haar dan te zien in haar benadering van de kinderen. Het is fijn, dat wij deze bezoekjes hebben: even helemaal weg uit de sfeer van DrieMaasStede.
Des te moeilijker heeft Riet het, als we weer terug gaan. Ze was gistermiddag opstandig en verdrietig toen we het terrein opreden. Ze keek me smekend aan om me mee te nemen. Hield me krampachtig vast toen ik haar in de huiskamer wilde achterlaten. Tja, dat zijn wel even moeilijke momenten voor mij.... Kasplantjes? Nee, zeker niet!


Het is altijd de vraag, in hoeverre Riet zich zo'n fijne middag kan herinneren. Als ik haar er naar vraag, zie ik alleen maar vragende blikken: wat bedoel je?? Ze heeft er geen herinnering aan. Wel, dat het fijn is. Maar wat er gebeurd is, weet ze niet.
Soms denk ik: gelukkig dat ze haar situatie niet begrijpt, maar is dat wel zo? Aan haar emoties te oordelen, begrijpt ze wel, dat er iets niet goed is met haar. En daarom is het zo lastig om te peilen wat ze wel en niet weet of begrijpt.


Tot een volgende keer.

AVOND4DAAGSE 2011

Er is lang naar uitgekeken door menig bewoner, maar nu was het dan toch zover: de avondvierdaagse van DrieMaasStede.
De weersverwachting was niet geweldig voor deze happening, maar in het uiterste geval had de organisatie altijd nog een binnenprogramma achter de hand. 
In tegenstelling tot de Nijmeegse variant startten wij op maandagavond, met de donderdag als slotavond. De reden hiervan is heel simpel: heel veel vrijwilligers komen uit eigen personeel, die dit in hun vrije tijd doen. En de vrijdagavond is voor velen "weekend", dus bestemd voor andere prettige zaken.


Met 90 rolstoelers, ongeveer 10 wandelaars en evenzoveel begeleiders gingen wij maandagavond om 19.00 uur van start, begeleid door 4 politiemensen te fiets om ons te helpen bij het oversteken van lastige verkeersaders. Een stoet van ruim 200 personen!
Vanwege de dreiging van regenbuien kregen de bewoners een plastic poncho mee. En inderdaad: halverwege barstte een pittige bui los. Een koddig gezicht, al die kleurige plastic coconnetjes met feestmuts, slingers en ballonnen.
(Als je klikt op de foto's, worden ze uitvergroot! En om terug te keren naar de tekst: klik op het 'terugkeerpijltje' links bovenaan.)

Het organiseren van zo'n festijn vergt de nodige inventiviteit van de begeleiders. Als de stoet eenmaal op weg is, gaat alles op rolletjes, maar op de "stilstaande" momenten is het vooral zaak om de moed erin te houden met veel 'potjes met vet' en andere hoogstandjes van onze nationale liederenschat.

Donderdagavond was het intocht, met bloemen, muziek en medaille. Dit jaar werd de muziek verzorgd door 'n shantykoor uit de omgeving: veel herrie in een veel te volle zaal...... Voor Riet absoluut geen pretje!

Dit brengt me op de status quo van Riet. Aan bovenstaande foto's is af te lezen, dat Riet zich meer en meer terug trekt in haar eigen wereldje. Als je haar aanspreekt, moet ze moeite doen om je gezicht te vinden. En pas dan is er herkenning van een voor haar bekend gezicht. Of het meer is dan 'iets bekends' is vaak de vraag.

In de drukte van de huiskamer voelt ze zich niet thuis. Als ze zich goed voelt, gaat ze lopen. In de gangen, met gebogen hoofd, alsof ze aan het mediteren is.

Als ik haar bij mijn bezoekjes zo aantref, zal ze niet reageren op mijn roep. Pas als ik vlak voor haar sta en haar aandacht vraag, kijkt ze op, ziet me en verandert van een afwezige in een blije vrouw.

Ja, het gaat bergafwaarts met Riet. Regelmatig lees ik de dagrapporten, en daarin vind ik steeds vaker opmerkingen als 'afwezig' en 'instabiel' en 'onrustig en huilerig'. 

Heel af en toe (de momenten worden steeds schaarser) lukt het me een babbeltje met Riet te maken. En dan heb ik het niet over een 'gesprek', want dat kan al maanden niet meer. Nee, ze heeft dan een rustig moment, waarop ze murmelend wat aan mij probeert te vertellen. Verstaanbare woorden, maar zonder verband. En niet in herhaling te krijgen, want op het moment dat ze worden uitgesproken, zijn ze al vervlogen.

Nee, het contact is helaas nog uitsluitend non-verbaal. Een aanraking van de hand doet vaak wonderen. Maar ook je stem: gewoon iets vertellen. Luisteren kan ze goed, en ze vindt het prettig om op die manier contact te hebben.

De komende weken zal het wandelen wat lastig worden, want de wijk wordt opgehoogd en opnieuw bestraat. Eindelijk, want de huidige staat van de bestrating is al jaren erg slecht.

Het verkeer moet tijdens die periode omrijden via de speciale bouwstraat, langs het talud van de beruchte A4-in-aanleg. En wandelen is dan alleen nog mogelijk via dezelfde bouwstraat.

Ook de renovatie van de oudbouw is in volle gang. De hoofdingang is nu verplaatst naar de ingang bij het restaurant, wat voor de bezoekers van de nieuwbouw een stuk korter is.

Zodra de officiële foto's van de avondvierdaagse beschikbaar zijn, zal ik ze scannen en toevoegen aan bovenstaand verslag.

Hartelijke groet,

Hans  

42 jaar. So what??

Vandaag zijn Riet en ik 42 jaar getrouwd. Niet, dat we er iets aan doen, want dat doen we al 3 jaar niet meer. 
Voor Riet betekent zo'n dag helemaal niets. Ook bij tassen aan een vlaggenstok heeft ze geen herkenning aan iets feestelijks, en de uitleg daarvan kun je je eigenlijk wel besparen. 
Wat voor haar speelt is, wat er zich op dat moment voor haar ogen afspeelt. En het moet simpel zijn: kinderen in een speeltuintje, of prachtige bloemen in een tuintje, of kleine eendjes die met hun moeder naar een stukje brood zwemmen. 
De hoofdwond van Riet is al aardig aan het genezen, ze heeft er geen last van, behalve bij het wassen en kammen.
Maar nu is ze de laatste dagen weer onrustig, wat ik terug kan voeren op wisseling van medicijnen (zelfs haar medicijnen voor de astma, die ze al meer dan 30 jaar dagelijks gebruikt, worden op last van de afdelingsarts niet meer verstrekt), en de met regelmaat terugkerende blaasontsteking. 
Maar ook in de huiskamer is het onrustig, wat ik terug voer op de veel te vaak wisselende gezichten van weer nieuw personeel. Voor de bewoners is dit niet goed, want zij hechten zich aan bekende gezichten. Door mijn dagelijkse bezoekjes herkennen de meeste bewoners mij als "behorende bij het huis". Inventaris dus. Maar wel vertrouwd voor de huisgenoten, die mij dan ook regelmatig roepen voor hand- en spandiensten.
Afgelopen woensdag was er een familie-bijeenkomst, een halfjaarlijkse traditie waar onverteerd ongenoegen gespuid wordt in de richting van het aanwezige management. Begrijpelijk natuurlijk, want de communicatie met het thuisfront verliep de laatste maanden niet goed door allerlei interne strubbelingen. 
Maar jammer is het wel, want zo'n bijeenkomst zou je juist heel goed kunnen benutten om over inhoudelijke zaken te stoeien. Prima om eens gezamenlijk na te denken over: hoe ga je met dementie om in de diverse stadia. Wat kunnen we -samen met het personeel- verbeteren aan het contact met de bewoners. En hoe kunnen we ons daarin bekwamen.
De eerste stap is gezet: er verschijnt met zekere regelmaat een nieuwsbrief over het wel en wee van de afdeling, met de optie om ingebrachte algemene klachten tot een oplossing te brengen. En wie weet, waar deze nieuwe aanpak toe zal leiden?


42 Jaar dus. Vanmiddag gingen Riet en ik naar Magdalena om de uitgestelde verjaardag van Tyron (3) te vieren. Zoals gewoonlijk was Magdalena niet krenterig met slagroomgebak en koffie, en nu kregen we een prachtige bos bloemen met een mooie wenskaart. Voor Riet sprak de taart wel aan, en de kinderen natuurlijk. De rest ontging haar.
De bloemen staan nu bij Riet in de huiskamer; iedereen komt er vol bewondering naar kijken.


42 Jaar dus. Voor velen (zoveel halen het niet!) een moment om terug te blikken. De beginjaren, vaak moeizaam want je moet toch naar elkaar toe groeien; de kinderen en de opvoeding; het loslaten van de kinderen, maar ze toch blijven volgen; en dan: de fase waarin je samen nog wat leuks wilt gaan doen. Je hebt immers een belangrijk deel van je leven besteed aan de zorg voor anderen? Mag je dan ook eens aan andere prettige zaken denken, als samen reizen, en genieten van de mooie momenten. 
We groeiden de laatste jaren, nadat de jongens het huis uit waren, dichter naar elkaar toe. Dat is de kracht van een langdurige relatie. En dat is ook de bron voor veel fijne momenten. Samen plannen maken en uitwerken was altijd een feest. Riet had een goed gevoel voor kaartlezen, en op onze reizen vond ze meermalen kleine boerenwegen, nauwelijks zichtbaar op de Michelinkaarten, maar heerlijk om te ontdekken. Of het nu in Schotland, Wales, Ierland, Noorwegen, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië of Nederland was: gaf Riet een goede kaart in haar handen, en ze vond de mooiste plekjes.

Ja, die camper, dat was al jaren een grote wens van Riet. En of we ervan genoten hebben! Helaas veel te kort.

De camper heeft ze zelf uitgezocht. Maar plannen uitwerken kon ze toen al niet meer, en kaartlezen helemaal niet meer.
Het was haar om het even waar we naar toe gingen, ze vond het allemaal prachtig: als een prinses zat ze naast me, hoog boven het gewone autoverkeer, genietend van de fraaie omgeving van (weer) de boerenweggetjes.
En toen ging het niet meer: ze kon zichzelf niet meer goed helpen op het toilet; kon niet alleen blijven, want dan ging ze dwalen; de interesse voor de dingen om haar heen werd duidelijk minder. 
Wat dit voor impact heeft voor onze relatie zal ieder duidelijk zijn. Riet groeide toe naar haar kinderjaren: afhankelijk van zorg, emotioneel sterk wisselvallig, maar ook lief, zoals een kind lief kan zijn. Een kind van 4 of 5 jaar, dat volledig afhankelijk is van wie met haar omgaat.
Ik voel het als een ouder-kind relatie, soms leuk, soms niet, maar elke keer weer spannend.
Het is niet anders: ik kijk wat ze kan, en dat doen we. Na 42 jaar.


Mijn volgende bericht zal waarschijnlijk na 21 juli verschijnen, want dan kan ik tevens verslag doen van de jaarlijkse avondvierdaagse van DrieMaasStede. In tegenstelling tot vorig jaar hebben we nu ingeschreven voor alle avonden, maandag 18 t/m donderdag 21 juli.


Voor wie op vakantie gaat: maak er wat van, want het leven is veel te kort om dat na te laten.
Groet, Hans

(Op)nieuw geleerd, oud gedaan

Dementie is een ingewikkeld en ingrijpend ziektebeeld. Het gaat gepaard met geheugenverlies, lichamelijke gebreken en gedrags- en karakterverandering. Deze verschijnselen beïnvloeden de kwaliteit van leven, niet alleen van betrokkenen zelf, maar ook van familieleden, vrienden en bekenden.

Wat veel mensen niet weten, is dat mensen met dementie ook nog van alles kunnen leren. Dit lerend vermogen van mensen met dementie kan helaas het verslechteringproces niet omkeren of tegenhouden. Wel kan het lerend vermogen ertoe bijdragen dat het ziekteproces hanteerbaarder wordt en de kwaliteit van leven van alle betrokkenen toeneemt.

Dit leren gaat wel anders dan bij mensen zonder dementie. Deskundigen hebben het vooral over ‘foutloos leren’. Oftewel, aansluiten bij het reeds bestaande gedragsrepertoire, kleine stapjes maken, consequent de juist benodigde hulp bieden, continue voordoen hoe iets wel kan en het vermijden van fouten staan centraal bij het leren van mensen met dementie. Ook het 'afleren' van probleemgedrag is vaak mogelijk, maar vraagt wel om een gestructureerde en doelbewuste aanpak. Het lerend vermogen blijkt in alle fasen van het ziekteproces nog aanwezig te zijn, waarbij natuurlijk wel rekening moet worden gehouden met die desbetreffende fase.

Omdat vrijwel alle familieleden en zorgverleners niet weten dat mensen met dementie nog een lerend vermogen hebben, zijn zij sterk geneigd om veel handelingen uit handen te nemen en over te nemen. Maar dat is lang niet altijd nodig. Door gebruik te maken van het lerend vermogen hoeven zij dit minder te doen. Dat scheelt hun werk en belasting, en levert de persoon met dementie veel meer eigenwaarde op.

Enkele concrete voorbeelden van de effecten van het lerend vermogen zijn:

• Mensen met dementie kunnen meer moderne hulpmiddelen bedienen dan gedacht wordt. Hierdoor kunnen zij langer zelfstandig blijven functioneren.
• Door bijvoorbeeld regelmatig een vaste route te lopen en die aan te leren, kunnen mensen met dementie langer zelfstandig buiten blijven wandelen.
• Probleemgedrag van mensen met dementie kan deels voorkomen worden, door het aanleren van nieuwe gewoontes/gedrag.

Zelfredzaamheid neemt toe, doordat meer dagelijkse handelingen weer door de dementerende zelf gedaan kunnen worden.

(op)nieuw geleerd, oud gedaan

Het nieuwe boek over het lerend vermogen van mensen met dementie.

Mensen met dementie kunnen nog van alles leren. In dit boek leggen wij uit hoe dit lerend vermogen werkt en geven wij tips hoe familieleden en zorgverleners dankzij toepassing van dit lerend vermogen, de kwaliteit van leven van zowel de mensen met dementie als van zichzelf fors kunnen vergroten.

• Met de nieuwste inzichten en praktische tips voor familie en verzorgenden
• Gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek
• In heldere taal
• Inspirerend en hoopgevend
• Zowel voor familieleden als zorgverleners
• 67 praktijkverhalen, waarin betrokken familieleden en zorgverleners vertellen hoe zij het leren hebben aangepakt en wat de resultaten zijn
• Aantrekkelijk vormgegeven, met 150 foto's en illustraties, fullcolor.

Kortom: een inspirerend en praktisch geheel, waarmee u zelf meteen aan de slag kunt.


Bovenstaande tekst is overgenomen van de website  http://www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl  waar ook de verdere activiteiten van de schrijvers worden belicht.  
Natuurlijk heb ik het boek nog niet gelezen (want ik heb het exemplaar net binnen), maar ik heb het wel doorgebladerd en fragmentarisch doorgenomen. De eerste indruk is positief: eindelijk eens een goede leermethode voor allen die in de zorg werkzaam zijn, of er veel mee te maken hebben. En nu hoop ik maar, dat dit boek verplichte leerstof in de opleiding wordt, want er is nog erg veel te winnen op dat gebied.


Afgelopen vrijdagochtend werd ik al vóór achten gebeld door iemand van de afdeling: Riet is weer gevallen toen ze in alle vroegte wilde opstaan. De bewegingsmelder deed zijn werk, maar de dienstdoende verzorgende (voor de bewoners is iedereen "zuster", ook ik!) was op dat moment met iemand anders bezig, en kwam te laat. En weer was Riet met haar hoofd op de vensterbank gevallen. Gelukkig dit keer slechts een hoofdwond.... 
De dokter zag een mogelijk verband met de teruggekeerde korte epileptische aanvallen. Temeer, omdat Riet die ochtend een vrij langdurige piek van ruim 10 minuten doorstond. Gelukkig werd ze daarna rustiger, maar ze moest wel in bed blijven, met toezicht. 
Toen ik 's-avonds bij Riet kwam, lag ze nog steeds in bed, en had nog regelmatig schokken.


Je blijft je verbazen: zaterdagmiddag trof ik haar schuifelend in de gang aan. Navraag bij de zusterpost: alles is weer als vanouds, geen schokken meer. Vanwege het minder fraaie weer was buiten wandelen geen optie, dus zochten we ons heil in het restaurant met een ijsje. 
Opvallend is, dat Riet de laatste dagen erg onrustig is, en ook die zaterdagmiddag. Toen het ijsje op was, stond ze direct op, want "ze was klaar". Dan maar weer naar boven, naar de huiskamer. Daar aangekomen kon ze meteen aanschuiven bij de koffie met cake. Na het consumeren hiervan stond ze weer op: ze was klaar. Ze wilde lopen. Naar het restaurant, want daar was ze al zo lang niet meer geweest..... Ik had nog een bramensapje bij me, dus dat kwam goed uit. Enfin, na dit sapje had ze het wel gezien, stond op, en wilde wel weer naar boven.  Het werd uiteindelijk toch nog 16.00 uur....


Ik hoop, dat het komend weekend goed weer wordt, want Riet verlangt naar de buitenlucht, naar de bloemen, de vogels, de spelende kinderen, de drukte in het winkelcentrum, de lekkere koek van de warme bakker.