SNEEUW, IJS, MAAR WIJ WACHTEN OP DE LENTE

Terwijl ik dit schrijf, is Nederland in de greep van de winter. Vorige week dachten we nog, dat de lente zeer nabij was, gezien de vroege bloeiers in de natuur. 
En nu zie je op het tracé van de toekomstige A4 (hier vlak achter, op 100 meter) ouders met kinderen op de slee. Waarschijnlijk voor het laatst, want de boomkappers zijn al volop bezig met groot materieel.
Binnenkort komen de machines om grond af te graven, want wat nu nog een 15 meter hoog tracé is, zal (binnen de bebouwde kom van Vlaardingen en Schiedam) spoedig veranderen in een tunnel, met sportvelden en wandelgebied erboven. Verderop, richting Kethelplein, zal de weg uit de tunnel kruipen en zich aansluiten op de aansluiting naar de Beneluxtunnel.


Aan Riet gaat dit alles voorbij. Nu de bomen kaal zijn, kan zij vanuit de huiskamer het tracé zien. Soms kijkt ze naar buiten en ziet dan mensen met honden op de bult lopen. Toch zeer opmerkelijk, want de afstand schat ik op 200 à 250 meter. Dan zegt ze "HOND" en ik verbaas me....
Nu is alles wit, en ook dat ziet ze: ze brabbelt onbegrijpelijke taal, maar heeft het duidelijk over de witte wereld.


Tijd om naar buiten te gaan, want het is schitterend weer. Maar ik durf het niet aan: ze is zo fragiel, zo breekbaar.
Zodra het wat warmer is, zoeken we echt de natuur weer op!


Dagelijks krijg ik via GOOGLE informatie over wat wereldwijd gepubliceerd is over Alzheimer. Veel is dubieus, soms interessant, vaak pretentieus. Wat me vooral interesseert, is wat vanuit de wetenschap tot ons komt. Zo kopt het Magazine ODE: Onderzoek bewijst: dementen weten, voelen en ervaren veel meer dan we aannemen
Kijk, dan lees ik meteen verder! (bedankt Hilda voor de tip!)
Graag zou ik wat willen overnemen van dat verhaal, maar ik volsta hier met een link naar dat artikel. Wie het lezen wil, kan het vinden op:  http://nl.odemagazine.com/doc/0134/Dementen_weten,_voelen_en_ervaren_veel_meer_dan_we_aannemen/  


Wat ik dagelijks lees, kan ik in het volgende fragment van afgelopen week laten zien: 

Amerikaans onderzoek heeft mogelijk een doorbraak opgeleverd over de oorzaak van de ziekte van Alzheimer. De onderzoekers hebben bij genetisch gemanipuleerde muizen laten zien dat de aandoening zich ontwikkelt als een infectieziekte. De nieuwe bevindingen bieden hoop dat het alzheimerproces kan worden doorbroken.

Cel voor cel besmet

“Het veld snakt naar een nieuwe hypothese”, zegt Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrieaan het het UMC st. Radboud in Nijmegen en hoofd van het Alzheimer Centrum aldaar tegenover NRC Handelsblad. Al tientallen jaren lang proberen onderzoekers een vinger te krijgen achter het ontstaan van alzheimer, in de hoop een manier te vinden om het voortschrijdende proces van geheugenverlies te stoppen of zelfs terug te draaien.

Tot nu toe richtte onderzoek zich voornamelijk op een bepaald eiwit dat zich in onoplosbare stolsels ophoopt in aangetaste delen van de hersenen. De resultaten van de Amerikanen zijn behaald door met een ander eiwit, het tau-eiwit, aan de slag te gaan. Dit blijkt als een soort besmettelijke ziekte om zich heen te grijpen en hersencel voor hersencel te besmetten.

Tau-eiwit waarschijnlijk niet enige oorzaak alzheimer

Diverse onderzoekersgroepen werken reeds aan medicijnen die dit tau-eiwit aanpakken. Of dit ook de enige oorzaak is van alzheimer, lijkt ‘onwaarschijnlijk’, zegt Olde Rikkert.

De Amerikanen onder leiding van Karen Duff van de Columbia University in New York publiceerden hun resultaten gisteren online in het wetenschappelijke tijdschrift PLoS One. Een ander Amerikaans team, van Harvard University, kwam onafhankelijk tot vergelijkbare resultaten en zal deze binnenkort publiceren in het tijdschrift Neuron.

Uit bovenstaand verslag blijkt, hoe wanhopig de wetenschap zoekt naar oplossingen.


Terug naar Riet. Ze beleeft haar dagen als een "nu-moment", waarmee ik wil zeggen, dat zojuist, zo-even, en zeker gisteren niet meer bestaat. Maar ook: straks, vanavond, morgen bestaat niet meer. Relevant is: nu.
Maar toch: iets, wat haar in het verleden sterk emotioneel beïnvloed heeft, komt regelmatig boven drijven. Helaas kan zoiets niet "op commando", maar gebeurt spontaan.
Kortgeleden zag ze een groepje mensen met honden op de bovenbeschreven bult lopen. Er liepen ook kleine kinderen bij, wat bij haar herinneringen opriep aan baby's die zij in haar armen gedragen heeft. Ze brabbelt dan wat over "klein kindje" en wordt dan heel enthousiast. 
In haar beleving vermengt ze dan 2 sterk emotionele ervaringen: het vast houden van Daantje, het in 2004 helaas direct overleden zoontje van Jos, en het vasthouden van Melanie (het dochtertje van Magdalena), toen ze pas geboren was. Op haar kamer staat een foto van Riet met Melanie in haar armen, toen die 2 maanden oud was. Als ik haar die foto laat zien (zelf ziet ze die foto niet staan), herkent ze Melanie, ook al is zij nu al weer 2 jaar! ONBEGRIJPELIJK.


Ik kan zo nog uren doorgaan, maar ik ben bang, dat dan lezers afhaken.....
Ik groet jullie!


ps: Volgende week zondag ziet Riet al 2 jaar in DMS.
En de 19e wordt ze 68, dus werk aan de winkel, want dat wordt weer cakes bakken!

HET NIEUWE JAAR - RUST IN DE TENT

Op zondag 1 januari was er op de afdeling een gezellig familiefeestje, want iedereen was uitgenodigd om elkaar "Gelukkig Nieuwjaar" te wensen. Met oliebollen, lekkere hapjes en een drankje, alles prima verzorgd door het eigen personeel.
Voor de meeste bewoners van de afdeling was deze drukte wel spannend, want er kwamen kinderen en een enkele hond, en dat geeft de nodige afleiding. Voor sommigen, zoals voor Riet, was al die drukte te veel. De drukke feestdagen gaven al de nodige prikkels, en nu kwam dit er nog overheen.....
Ik was vroeg aanwezig om de drukte voor te zijn, en dat kwam goed uit, want Riet kon het op dat moment nog behappen. Maar toen het na 'n half uur wat drukker werd, was dat aan Riet goed te merken: ze werd onrustig, kon zich niet meer concentreren, deed haar ogen dicht. Voor mij tijd om naar huis te gaan!
Het duurde nog enkele dagen vóór de rust was weergekeerd, want er moest nog van alles aan versiering opgeruimd worden.


Als ik 's-morgens rond 10.30 uur (koffietijd) Riet ga opzoeken, is het altijd weer spannend hoe zij reageert. Altijd blij natuurlijk, wanneer ze mij ziet (hoe kan het anders: wij kennen elkaar al 'n tijdje!), maar soms zegt ze desgevraagd, dat ze zo moe is. "Druk, moe" zegt ze dan, en doet vervolgens haar ogen dicht. Wat blijkt dan? Ze heeft een douchebeurt gehad, is aangekleed, heeft ontbeten. Als je je dan realiseert, wat dat voor haar betekent, dan is haar moeheid goed te verklaren: voor iedere actie moeten haar hersens haar lichaam aansturen, en dat wordt door de progressieve afbraak van haar hersenfuncties helaas steeds moeilijker. En daarnaast heeft ze 's-morgens bij het opstaan vrijwel dagelijks last van insulten (lichte, op epilepsie lijkende trekkingen), wat nog eens extra energie vreet.


Maar voor de rest gaat het naar omstandigheden goed. Riet is meestal goed aanspreekbaar, al bestaat haar communicatie slechts uit lichaamstaal en een enkel woord. 
Wij verlangen naar de lente (wie niet?), want dan kunnen we bij goed weer naar buiten voor een wandeling. Gezien haar broze lichamelijke conditie durf ik een wandeling bij koud weer niet aan. Deze mensen zijn erg vatbaar voor longontsteking en andere narigheden, dus ik neem geen risico.


Vanochtend ben ik terug gekomen uit Haarlem, waar we met veel vrienden gisteren de 40e verjaardag van Jos gevierd hebben. Het was een geweldig feest, ook vanwege de vele lekkere hapjes van de kookgroep waar Jos en Kirsten deel van uit maken.
Afgelopen dinsdag hadden Jos en ik een periodiek gesprek met een psychologe van DMS, en bij die gelegenheid gaat Jos altijd even bij zijn moeder langs. Helaas herkent Riet haar zoon al lange tijd niet meer (maar als ik het met Riet over Jos heb, dan merk ik toch wel enige herinnering aan hem waar te nemen). 
Jos heeft een paar foto's van Riet gemaakt:

Haar ogen spreken boekdelen. Ik heb er niets aan toe te voegen. Bedankt Jos, voor deze impressie.

Volgende maand viert Riet haar 68e verjaardag, op 19 februari. Een week ervoor zit ze 2 jaar in DrieMaasStede. Als ik terug kijk, en haar situatie vergelijk met die van andere bewoners, dan vind ik, dat zij in verhouding snel achteruit gaat. Desondanks hoop ik nog vele uurtjes met haar door te kunnen brengen, en als het even kan: buiten met een fijne wandeling. Ik kijk ernaar uit.

Hartelijke groet, en tot een volgende keer.

       

FEESTDAGEN: ONRUST EN PRIKKELS

Voor velen is de maand December een periode van drukte, regelen, inkopen, familiebezoek. En ellenlange rijen bij de kassa's natuurlijk.
In DrieMaasStede is die drukte goed merkbaar: meer prikkels en onrust dan gewoonlijk in de huiskamers. 
Onmiddellijk na sinterklaas werden de kerst-CD's voor de dag gehaald. En het is ongelooflijk maar waar: de herinnering aan de oude melodieën blijft bij de meesten bewaard. Zachtjes meeneuriën en wiegen! Dit geldt overigens niet alleen voor kerstmuziek, want ook bij muziek van de jaren 60, 70 of 80 wordt (vooral als het Nederlandse liedjes zijn) volop meegedaan. 
Hoe werkt het geheugen eigenlijk? Blijft iets wat emoties wakker roept langer bewaard in het geheugen? Blijkbaar wel. 
In mijn vorig bericht maakte ik melding van wat festiviteiten in DrieMaasStede. Zo was er op 13, 14 en 15 december een groots opgezette kerstshow, verzorgd door het personeel. Maar voor Riet zijn veel activiteiten, en zeker die welke 's-avonds plaat vinden, helaas niet meer te behappen. Wel gaat Riet elke maandagmiddag naar een speciale kerkdienst, bedoeld voor demente mensen. Of ze er veel aan heeft is natuurlijk de vraag, maar ze is even weg uit haar eigen omgeving, en krijgt aandacht en koffie.
Op donderdag 22 december is Riet 's-middags naar het restaurant geweest, waar 60 kinderen van de basisschool uit de buurt kerstliedjes kwamen zingen en zelfgemaakte kerststukjes bij zich hadden voor de bewoners. Karina was toevallig die middag op bezoek bij Riet, maar trof haar aan in de grote zaal, waar ze vanaf een afstandje zag hoe dit door Riet en de andere bewoners gewaardeerd werd. Riet vond het prachtig. Ook het kerststukje met kerstwens dat ze van een van de kinderen kreeg viel erg in de smaak. Dat staat nu op de vensterbank in haar kamer.
De beide kerstdagen heb ik Riet geholpen bij het diner. En dat ging prima. Grote bewondering heb ik voor het personeel, dat toch maar beide dagen extra uren draaide om het iedereen naar de zin te maken. Omdat van de 4 huiskamers er 2 gebruikt werden voor het diner, dus dubbel zoveel tafels in de "eetkamer", gaf dat veel onrust en prikkels bij de bewoners. Sommigen konden daar duidelijk niet goed mee om gaan, wat extra alertheid van het personeel betekende.


Aanstaande zaterdag is er weer een klassiek koffieconcert, 's-morgens om 10 uur, zoals elke laatste zaterdag van de maand. Deze keer een echt oudejaarsconcert, inclusief oliebollen. Deze concerten zijn van een heel redelijk niveau, en worden door de bewoners zeer gewaardeerd. 
Tot nu toe wandelde ik met Riet op ons gemak naar dit concert, dat in het restaurant wordt gegeven, maar ik geloof, dat het lopen nu misschien teveel wordt. Dat wordt dus voortaan de rolstoel.
Aan deze kleine dingen merk ik, dat Riet langzaam maar zeker achter uit gaat. Nog steeds kan ze intens genieten van een beetje persoonlijke aandacht, maar die momenten duren steeds korter: alle inspanning kost energie, en dat heeft Riet steeds minder. Steeds weer grijpt dit mij aan, ook nu, terwijl ik dit schrijf.


Gelukkig kan ik regelmatig afstand nemen! De afgelopen weken was er regelmatig afleiding: zingen met LIRIKO (zie ook www.liriko.nl ) op de Kerstmarkt, in het Zonnehuis en in onze eigen kerk, maar ook museumbezoek in Rotterdam en Dordrecht met fietsvriend Henk, eten bij Cora en Jan op 1e kerstdag, en gisteren een gezellige avond (en overnachting) bij Jos en Kirsten in Haarlem, samen met de moeder van Kirsten en haar partner Kees, en de opa en oma van Kirsten. De jongelui hadden een geweldig diner voor ons bereid. Grote klasse!
Morgenmiddag wordt Melanie, het dochtertje (bijna 2) van Magdalena en Leroy, en het zusje van Tyron, gedoopt. Opa en Oma uit Polen zijn er speciaal voor naar Vlaardingen gekomen. Ik ben ook van de partij, en zal er wat foto's maken. Als er wat leuks bij zit, zal ik dat plaatsen.


Wat het nieuwe jaar ons -Riet en mij- brengt, doet mij, eerlijk gezegd, het ergste vrezen, maar het is niet anders. Toch blijf ik positief, want ik zal toch verder moeten.
Veel, heel veel dank voor jullie kerstgroeten! Mede hierdoor voel ik me gesterkt in mijn dagelijkse zorg voor Riet.
Blijf me volgen, ook in het nieuwe jaar!

2012, maak er iets goeds van!  

Het is nu woensdag, laat in de middag. De doopplechtigheid van Melanie is achter de rug; ze vond dat natte water en dat zout maar niets.....

     

HET GAAT NIET GOED MET RIET

In mijn vorig bericht schreef ik aan het einde over de onzekerheid of onze theevisite aan Magdalena door kon gaan. 
Het was die zondag buitengewoon mistig, maar Riet had er wel zin in, dus zijn we toch maar gegaan. En het was weer ouderwets gezellig, ook al lagen de kinderen (moe van het buitenspelen) lekker te slapen.
Even na vieren gaf Riet aan, dat ze naar de wc moest. Lastig, dus snel een eind gemaakt aan ons bezoek om de veilige omgeving van DrieMaasStede voor deze klus op te zoeken.
Het was erg mistig, koud en al vrij donker, en het zicht op de galerij 7-hoog was niet te best. Voor Riet was dit erg beangstigend, en het kostte mij veel moeite om haar buiten in haar rolstoel te krijgen, want in haar angst begreep zij mijn woorden niet. Gelukkig kreeg ik haar wel in de auto, maar ze was echt bang in die mist.
De afgelopen weken heeft Riet regelmatig last van insulten, en ze is -meer dan anders- snel moe, en is dan erg afwezig, in zichzelf gekeerd. Ze reageert slecht op haar gestelde vragen, begrijpt niet wat je bedoelt, en wordt paniekerig als je haar wilt laten staan, of zitten. Erg lastig is dit bij het aan- en uitkleden, wassen of toiletbezoek, en zelfs eten en drinken gaan steeds moeizamer.
Vanmiddag wilde ik testen, of ik haar mee kon krijgen voor een korte wandeling om de kerstversiering te bekijken, maar ik kreeg haar niet uit haar stoel. Ze begreep mij absoluut niet. En ze vind het allemaal zo prachtig: die sinterklaasversiering van de afgelopen weken, en nu de kerstversiering!
In overleg met het personeel heb ik helaas moeten besluiten om ons voorgenomen bezoek aan Magdalena morgen af te zeggen. Ik durf het in deze omstandigheden niet meer aan.
Hopelijk is deze situatie tijdelijk, en kunnen we binnenkort weer onze theevisites voortzetten.
Ik heb Magdalena zojuist op de hoogte gesteld. Jammer, want we zouden de verjaardag van Leroy vieren..... Ik ga dan maar alleen, want er valt altijd genoeg te bespreken met Magdalena en Leroy. Zeker, nu tijdens de Kerstdagen opa en oma uit Polen overkomen, en Melanie gedoopt gaat worden op 28 december.
Gek is dat: 2 jaar geleden, in augustus, waren Riet en ik er bij, toen Magdalena en Leroy trouwden, en Tyron gedoopt werd, in het bijzijn van familie en vrienden van Magdalena. Het lijkt alsof dat vele jaren geleden heeft plaats gevonden.
Maar er staan meer leuke dingen op het programma: aanstaande dinsdag is er een grote kerstshow, verzorgd door het personeel van DrieMaasStede. Dit duurt tot 22.30 uur, dus dat lukt nooit met Riet...... 
En woensdag 21 december komt het Leger de Heils 's-avonds. 
En 22 december komen 60 kinderen van de basisschool uit de wijk liedjes zingen.  
Op 24 december is er een kerstviering, met aansluitend een luisterconcert van het Maasstedelijk koor.
Op 31 december een oudejaars(koffie)concert. (licht klassiek)
Ik vrees, dat veel van dit aanbod aan Riet voorbij gaat..... Hoe graag ze ook wil, ze kan het niet meer opbrengen. Helaas.


En dan hebben we nog de beide kerstdagen met het kerstdiner op de afdeling, samen met de familie (voor zover aanwezig...).
Hoewel ik wel aanwezig ben om Riet te helpen, eet ik niet mee. Uit ervaring weet ik, dat je dan een koude prak te verteren krijg, omdat het voeren van Riet erg veel tijd kost. De 1e kerstdag eet ik thuis, de 2e ben ik te gast bij Jos en Kirsten.


Lezer, mede namens Riet wens ik je fijne, inspirerende kerstdagen, en een heel goede start van 2012.
Wij van onze kant doen er alles aan om deze tijd goed door te komen!     

AFASIE en de valkuilen

Al eerder heb ik over de afasie van Riet geschreven, en gisteren stapte ik in een grote valkuil. Maar eerst nog even een korte uitleg (uit WIKIPEDIA):

Afasie is een taalstoornis (ICD-10: R47.0: dysfasie en afasie). De wetenschap die zich bezighoudt met het taal- en spraakgebrek ten gevolge van een hersenletsel heet afasiologie.

Het woord afasie komt van het Grieks en is een combinatie van a (= niet) en phanai (= spreken). In veel gevallen waarin de term afasie gebruikt wordt zou dysfasie beter zijn; de fatische functie is immers nooit in zijn geheel gestoord.

Wanneer mensen communiceren, gebeurt dit meestal door middel van taal. Praten, het vinden van de juiste woorden, begrijpen, lezen, schrijven en gebaren maken zijn onderdelen van taalgebruik. Wanneer als gevolg van hersenletsel één of meer onderdelen van het taalgebruik niet meer goed functioneren, noemt men dat afasie. De persoon kan de taal niet -goed- meer gebruiken.

Jaarlijks ondervinden veel mensen tijdens hun vakantie in het buitenland de frustratie van het niet goed duidelijk kunnen maken wat ze bedoelen of het niet goed begrijpen wat de ander bedoelt. Zelfs in landen waarvan men meent de taal goed te beheersen, zoals Engeland of Frankrijk, merkt men dat bijvoorbeeld bij een doktersbezoek. In landen waarvan men de taal minder goed beheerst, zoals Portugal, Turkije of China, worden de communicatiemogelijkheden met de lokale bevolking steeds beperkter en lukt het vaak zelfs niet meer om te krijgen wat men besteld heeft. Mensen met afasie ondervinden dagelijks deze problemen.

Afasie is een taalstoornis. Geen twee mensen met afasie zijn precies gelijk - afasie is bij iedereen anders. De ernst en omvang van de afasie zijn onder andere afhankelijk van de plaats en de ernst van het hersenletsel, het vroegere taalvermogen en iemands persoonlijkheid. Sommige mensen met afasie kunnen wel goed taal begrijpen, maar hebben moeite met het vinden van de juiste woorden of met de zinsopbouw (motorische afasie; heeft te maken met een stoornis in de efferente zenuwbanen). Anderen spreken juist wél veel, maar wat zij zeggen is voor de gesprekspartner niet of moeilijk te begrijpen; deze mensen hebben vaak grote problemen met het begrijpen van taal; sensorische afasie heeft te maken met een stoornis in de afferente zenuwbanen.

Gistermiddag: zonnig, weinig wind, dus ideaal voor een fijne wandeling. Riet had er zin in; lekker ingepakt met bontmuts, wanten en plaid wandelden we richting Kethel en winkelcentrum Spaland, onze zaterdagse wandeltocht.
Jammer dat Riet je niet kan zien vanuit haar rolstoel. Maar op haar manier kletst ze lekker mee over wat ze onderweg ziet en hoort. De verbale communicatie van Riet beperkt zich tot wat onbegrijpelijk gemurmel, maar haar lichaamstaal verraadt haar aanstekelijk enthousiasme.
De wekelijkse gang naar Bakker Klootwijk (wie kent hem niet in en rond Rotterdam) bracht mij tot een verrassende keus: Apfelstrudel. Op onze reizen in Duitsland bezochten we regelmatig de lokale Konditorei voor een kopje koffie met Apfelstrudel, warm, met vanillesaus.
Terug in de huiskamer gaf ik Riet een paar hapjes: een vies gezicht.... Gerustgesteld door mijn verklaring dat dit heerlijke appelgebak was, voerde ik de rest.
Toen ik gisteravond bij de koffie mijn tanden in mijn stuk zette, begreep ik plots wat Riet bedoelde: absoluut vies! Niet te vergelijken met wat we al die jaren met smaak gegeten hadden. En dat voor € 3,95.
Afasie en de valkuilen: je tuint erin voor je 't weet. Ik voelde me gisteravond erg bezwaard richting Riet, die mij vertrouwde en tegen haar zin gewoon door at.


Vorige week zondag was er een wandeling vanuit Natuurcentrum Boshoek. Jarenlang hebben Riet en ik op zondag deelgenomen aan deze wandelingen, die door de provincie en lokale organisaties worden uitgezet. Jan en Cora zijn ook regelmatige deelnemers, en omdat Cora een paar broeken en truien voor Riet bij zich had om te passen, kwam de wandeling prima uit. 

Zojuist werd ik gebeld door Diana, de zorgcoördinator van Riet. Vannacht heeft Riet weer insulten gehad, krampachtige spiertrekkingen, zoals ze al vaker de laatste tijd gehad heeft. Lijkt een beetje op epilepsie, maar wordt bij Riet veroorzaakt door uitval van haar hersenfuncties als gevolg van Alzheimer. Ook daarover heb ik eerder geschreven.

Omdat we vanmiddag samen naar Magdalena gaan op theevisite (maar dan met koffie en cakegebak!), heb ik met Diana afgesproken eerst de situatie te bekijken en dan te beslissen. Als het niet verantwoord is, zal ik Magdalena afbellen. Zij zal daar alle begrip voor hebben, want zij kent Riet ondertussen best goed. Voor de kinderen zal het afzeggen vervelend zijn, want Riet en ik zijn vaste bezoekers voor hen, en dat is fantastisch om mee te maken: de onbevangenheid tussen hen en Riet. Ze kletsen wat af!

Afwachten wat de dag ons verder brengt.

Hartelijke groeten.

  

TERUG VAN WEGGEWEEST

Sinds enkele weken zit ik in een spagaat. Figuurlijk dan, want ik kan nauwelijks met goed fatsoen m'n schoenveters strikken.... 
Zoekend naar de juiste woorden om dit bericht kort maar duidelijk te houden, lees ik de tekst onder de grote foto die me steeds weer doet schrikken wanneer ik deze weblog opent. "het gaat over Riet en haar reis vanuit de wereld van communicatie, redeneren, overleggen, beslissen en begrijpen naar de wereld van de Alzheimerpatiënt" 
Ik heb het gevoel, dat de reis van Riet ten einde is; dat zij haar thuis heeft bereikt. 
De communicatie met Riet blijft beperkt tot heel basale aspecten: een vriendelijke blik; een aai over je arm; een enkel woord waarvan de betekenis lang niet altijd duidelijk is; weer een glimlach omdat je heel dichtbij tegenover haar zit en ze van jouw aandacht zichtbaar geniet. Heel klein.
Riet is rustiger geworden. Niet meer die extreme angst, afgewisseld door boosheid over wat haar overkomt. 
Riet kan nu echt genieten van de dingen om haar heen. Ze praat in zichzelf over allerlei beelden die zich, onzichtbaar voor ons, voor haar afspelen. Soms prettige, soms vervelende beelden, te beoordelen aan haar mimiek.


Spagaat: voor mij is nu een nieuwe periode aangebroken. De rust die over Riet is neergedaald, geeft mij de impuls om de cocon waarin ik mij zo'n 3 jaar bevond, open te breken en mijn blik meer op de toekomst te richten. 
Natuurlijk, deze weblog is het reisverhaal van Riet, en ik wil dat ook graag zo houden. Wij hebben vele jaren samen opgetrokken, letterlijk en figuurlijk. En nu scheiden onze wegen: Riet blijft thuis, haar thuis, en ik ga nieuwe wegen bewandelen en oude paden herontdekken.
De spagaat is: moet ik gas terug nemen en die toekomst afhouden? Of moet ik juist die intense zorg voor Riet afbouwen en dit meer aan anderen overlaten?
Als ik m'n agenda bekijk, dan vallen mij een paar aantekeningen op: 
12 oktober: koken voor 6 eters, Italiaans, alles vers
15 oktober: contactdag oud-studenten (Bergen op Zoom) (jaarlijkse bijeenkomst van studievrienden)
16 oktober: jaarlijkse ziekenzalving
25 oktober: (taal)coaching van Cenk (2-wekelijks)
26 oktober: familie&vriendenbezoek in het Brabantse
30 oktober: Theevisite met Riet bij Magdalena & gezin


En het gaat verder: sinds 1 november krijgt Riet iedere dinsdagochtend koffievisite van Jacquelien, een vrijwilligster, die -na jarenlang jeugdwerk- zich heeft aangemeld voor ouderenbezoek. Heel dapper heeft ze zich in deze wereld gestort. Hopelijk gaat zij het redden!
Na 7 jaar afwezigheid heb ik me weer aangemeld bij het koor, waar Riet en ik vanaf het begin altijd met veel plezier gezongen hebben. Afgelopen donderdag kwam ik weer in een vertrouwde omgeving: het voelde als een warm bad. 
En gisteravond was ik als gast aanwezig bij de "Dag van de Dialoog". Onder het genot van een heerlijke maaltijd werd er in groepen van 8 personen met elkaar gesproken over cultuur en cultuurverschillen. De groep was gemixt: Afghanistan, Marokko, Dominicaanse Republiek. De dialoog was er. Prima.


Het is toch nog een lang verhaal geworden. Ik hoop maar, dat jij, lezer,  niet afgeschrikt wordt, en ook mijn volgende berichten over Riet (en soms van mij) wil blijven lezen!


Lang niet alle lezers zijn bij mij bekend, zodat ik die groep nooit kan melden als er een nieuw stukje is geschreven. Wil je op de mailinglist, zodat je automatisch geïnformeerd wordt, geef dan je e-mailadres even aan mij door. Je wordt dan -volkomen anoniem- op de hoogte gehouden. 


Tot slot nog een paar foto's die Gerda maakte tijdens haar wandeling met Riet.

Tot een volgende keer, 
en geniet van het mooie, zachte weer!

WANDELEN MET RIET

Vanmiddag ben ik met Riet wezen wandelen naar bakker Klootwijk voor eierkoeken. Het was zonnig, maar er stond een frisse wind. Gelukkig had ik een winterjas, warme wanten en een plaid van huis meegenomen, want Riet vond het wel frisjes.

Riet zit de laatste tijd lekker in haar vel; ze kletst je de oren van je hoofd, ziet en hoort veel, reageert goed op wat je zegt. En dat wil ik niet frustreren door een verkoudheid of een longontsteking. 

Enfin, de eierkoek hebben we bij terugkomst in het restaurant opgegeten, met voor Riet een beker warme chocomel met slagroom. 

Terwijl wij daar aan een tafeltje zaten, kwam Peter aanrijden in zijn scootmobiel. Wie is Peter?
Peter is een jongeman van begin 30, die wij al kennen sinds Riet in DrieMaasStede zit. 
Toen Riet nog goed kon communiceren, had zij al direct goed contact met hem. Maar wat is goed?
Peter is zwaar gehandicapt, waarschijnlijk door een dwarslaesie, en zo goed als volledig verlamd. Maar zijn hersens functioneren prima, en dat gaf mogelijkheden voor technische hoogstandjes.


De begane grond van de nieuwbouw is ingericht als verpleegafdeling voor somatische patiënten die nog mobiel zijn. De scootmobiel van Peter is zodanig aangepast, dat hij zich -halfliggend- met zijn ogen en door hoofdbewegingen kan verplaatsen. En dat gaat echt super en snel! Maar de communicatie is uiterst lastig: met alleen ja en nee kom je niet ver als je wat wil zeggen.
En nu zag ik, dat hij een beeldscherm met tekstsymbolen op zijn scootmobiel heeft. En dat kwam hij ons trots laten zien. Zo weten wij nu, dat hij Peter heet, en dat de jonge vrouw (die ik steeds als zijn zus aanzag) zijn vriendin is. En er zit een spraakweergave op, zodat hij "gewoon" kan praten. Er is een wereld voor hem opengegaan. Alles met zijn ogen, ongelooflijk. 

Ik had eigenlijk een heel ander stukje willen schrijven. Over protocollen waar je je zo goed achter kunt verschuilen. Lekker veilig, want alles staat geregeld.

(terwijl ik dit schrijf, zit ik me weer op te vreten) Een protocol is de doodsteek voor een goede communicatie. Soepel meedenken over iets wel of niet doen is niet aan de orde: het protocol is zaligmakend. Jammer, het protocol is kennelijk meer doel dan middel. Zoiets gebeurt in een grote organisatie als een verpleeghuis.

Morgen wordt het weer mooi weer; Riet verheugt zich al op de wandeling! Ik trouwens ook, al wil het met de voetblessure nog steeds niet beteren.

Groet, en tot een volgende keer!

HET LIJKT WEL ZOMER!

Na een teleurstellende zomer hebben we een zonnige, prachtige herfst, met al geruime tijd relatief hoge temperaturen. Velen grijpen de gelegenheid aan om nog even te genieten van deze prachtige dagen.
Vorige week zondag waren Riet en ik te gast bij Magdalena en haar gezin; altijd een belevenis, en niet alleen voor Riet! 
De manier, waarop de kinderen en Riet met elkaar communiceren, is verbazingwekkend. Zij spreken een taal met elkaar die voor ons, volwassenen, nauwelijks verstaanbaar (begrijpelijk) is. Het is in hoge mate lichaamstaal, zoals alleen kleine kinderen dat kunnen.
En wij, volwassenen, slaan dit met verbazing gade. Deze momenten zijn goud waard.


Al een heel lange tijd
zijn we je een beetje kwijt.
Je bent er wel, en toch ook weer niet,
en vaak doet ons dat veel verdriet.
Je gaat steeds verder bij ons vandaan,
helaas moeten we je laten gaan....


Ergens las ik dit, en het is echt waar. Hoewel Riet opmerkelijk frisse momenten heeft, is ze 's-avonds, als ik tegen zevenen op bezoek kom, vaak te moe om gezellig nog een uurtje samen door te brengen. Al bij de begroeting geeft ze aan, dat ze erg moe is en eigenlijk liever naar bed wil. En wie ben ik dan, om andere dingen te wensen?


Vanaf afgelopen donderdag heb ik mijn avondbezoek verlegd naar de ochtend, 11 uur. Een enkele keer heeft ze ergens anders in het gebouw een programma 's-morgens, maar dat is om 11 uur afgelopen, zodat we daarna samen nog even gezellig bij elkaar kunnen zitten. En dan is ze nog fris genoeg om dit samenzijn als fijn te ervaren.


Wegens een reünie met mijn studiegenoten was ik gisteren in Bergen op Zoom, maar gelukkig was Gerda bereid om het middagbezoek van mij over te nemen. Het mooie weer gaf haar de gelegenheid een wandeling buiten te maken. Ik kreeg wat foto's van Gerda.

Vanmiddag om 3 uur was er de jaarlijkse ziekenzalving, waar ik Riet voor had ingeschreven. In een eenvoudige kerkdienst werden de aanwezige bewoners door de priester door handoplegging en zalving voorzien van de nodige geestelijke bagage. Na afloop was er een gezellig samenzijn met koffie of thee met cake.

Helaas hadden we geen gelegenheid meer om nog een wandeling te maken. 

Tot een volgende keer!

Kijk eens naar het volgende filmpje:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=uHkwd2oB7W4

ZOMERSE DAGEN

Terwijl ik dit schrijf, luister ik naar de radio. Strandweer! Ongelooflijk, 1 oktober, 25 graden.
Ook de hele afgelopen 10 dagen is het schitterend weer geweest. Vorige week zaterdag- en zondagmiddag ben ik met Riet wezen wandelen, niet te ver vanwege m'n voetblessure, maar wel even lekker naar buiten. 
Riet vindt dat geweldig! Zaterdags via Kethel naar het winkelcentrum om daar bij Bakker Klootwijk (wie kent hem niet?) een lekkere koek te halen, die we vervolgens ergens op een bankje samen oppeuzelen, met een sapje voor Riet. En op zondag een wandeling naar parkachtige plekjes in de omgeving. 
Dit wekelijkse recept wil ik zo lang als mogelijk volhouden, want Riet geniet er van (en daar gaat het toch om?). En om de 2 à 3 weken onze visite aan Magdalena en haar gezin: een wederzijds feest!
Kortom: vanmiddag en morgen nog profiteren van het mooie weer!


Riet is weer helemaal de oude; ze schuifelt weer door de gangen, op zoek naar een rustig plekje, dat ze helaas niet meer zelfstandig kan vinden. Voor haar is het te hopen, dat iemand van het personeel haar een arm geeft om haar ergens neer te zetten, want anders blijft ze schuifelen tot ze een ons weegt. 
Het schuifelen is ook haar manier om te vertellen dat ze hoognodig verschoond moet worden. Erg vervelend als je dit niet kunt zeggen. Nu moet ze wachten tot er iemand toevallig in de buurt is en het onheil ruikt.....


De afgelopen week kreeg ik zowel van Harmke, als ook van Gerda en Karina positieve berichten over Riet. Ze is vrolijk, kan glimlachen, maar is ook assertief naar anderen als er (in haar beleving) teveel herrie is. 
Heel duidelijk is wel, dat Riet 's-middags veel beter benaderbaar is dan 's-avonds. Het keerpunt bij Riet ligt bij de avondboterham, rond 6 uur. Daarna zakt zij (en de meeste anderen) weg in een soort vóórslaap.
Het sapje van 7.30 uur wil er nog wel in, maar reageren op wat je zegt wordt al minder op dit late (!) uur. 


Afgelopen donderdagavond was er weer een muziekavond door een ingehuurde artiest. Vroeger ging ik daar altijd heen met Riet, want dat was best gezellig. Maar sinds een paar maanden laat ik dit voorbij gaan vanwege het relatief late tijdstip (van 19.30 uur tot 21.30 uur), maar ook vanwege het hoge aantal decibellen. De ene artiest heeft nog grotere geluidboxen dan de andere, en er iets van zeggen werkt bij die mensen als een rode lap op een stier. Zijn inderdaad doof door hun eigen decibels. 


Maar afgelopen donderdagavond was er iets bijzonders: een pianist met als hobby fotografie en filmen -maar het kan ook andersom zijn- speelde prachtige klassiekers als ondersteuning van door hem gefilmde dieren in ARTIS. Heel creatief en voor de meesten erg prettig en herkenbaar.
Maar het probeerseltje met Riet was van korte duur: bij de pauze (na het advocaatje-met-slagroom) zijn we terug gegaan naar de afdeling, waar iedereen intussen al naar bed was. Duidelijk niet meer geschikt voor Riet vanwege het late tijdstip.
Ik denk, dat voor velen die avonden te laat zijn. Zeker voor de mensen van de verpleegafdeling.


Afgelopen zaterdag was er het maandelijkse koffieconcert waar een fantastisch klassiek concert werd gegeven door 2 dames (dertigers) op dwarsfluit en vleugel. Het publiek zat ademloos te luisteren naar een uitvoering van hoge kwaliteit. Ook Riet zat aandachtig te luisteren!


Gisteravond was er algehele onrust in de 4 huiskamers van de afdeling. Een duidelijke indicatie, dat er een weersverandering aan zit te komen.
We wachten de komende weken af.


De hartelijke groeten!

WEER IN RUSTIG VAARWATER

Het zag er niet best uit, zo'n 10 dagen geleden. Zorgelijke gezichten, intern beraad over "hoe nu verder?", extra aandacht voor onvoorziene veranderingen. Ik werd er niet vrolijk van.
En dan merk je, wat ervaring betekent: Peggy (al jaren in het vak) stelde me gerust. "Komt wel weer goed, wacht maar af." Mijn ongeloof was kennelijk duidelijk leesbaar op mijn gezicht.
Zij heeft gelijk gekregen. De eerste dagen ging het moeizaam. Riet had moeite met eten en drinken; had regelmatig weer last van insulten (zie http://nl.wikipedia.org/wiki/Epileptisch_insult ), en kon niet goed meer op haar benen staan. 
Maar een paar dagen geleden zag ik haar weer door de gangen schuifelen met diep gebogen hoofd.
En nu eet en drinkt ze weer als voorheen. Met smaak, want ze wordt gevoerd, en dat betekent persoonlijk contact.
Vorige week zaterdag ben ik met Riet wezen wandelen. Via Kethel naar het winkelcentrum, waar we werden vergast op een operaconcert van een pianist met 2 sopranen. Riet vond het geweldig en was weer helemaal "terug van weggeweest".
Omdat Riet 's-avonds meestal te moe is om goed contact te hebben met bezoekers, heb ik Gerda, die geregeld op de zaterdagavond kwam, voorgesteld de middag van mijn vrije woensdag in te vullen. Afgelopen zondag is ze samen met mij komen proefdraaien, want het manoeuvreren met een rolstoel vereist enige handigheid. En afgelopen woensdag heeft ze tot haar volle tevredenheid de eerste test doorstaan. Zo'n wandeling betekent: zorgen dat Riet naar het toilet geweest is, aangekleed is en in de rolstoel is gezet. En bij terugkomst weer afleveren bij het dienstdoende personeel. Lijkt allemaal eenvoudig, maar kost geduld en tijd.


Vorige week kreeg ik via de dagelijkse berichtenservice van GMAIL een boekbespreking van een opmerkelijk boek van de Vlaamse schrijver Erwin Mortier met de titel "Gestameld Liedboek". Ik heb het boek aangeschaft, zeer de moeite waard. Kijk voor de recensie op 
http://www.rnw.nl/nederlands/article/gestameld-liedboek-%E2%80%93-erwin-mortier


En in Taalpost van http://www.onzetaal.nl/ las ik:

Boek van de week: het verlies van taal, in taal gevat

De nieuwe roman van Erwin Mortier, Gestameld liedboek, gaat over de ziekte van Alzheimer bij zijn moeder. Het boek wordt allerwegen geloofd omdat het in zulke mooie taal geschreven is – en het gaat ook óver taal. "Die ziekte zorgt ervoor dat zij haar woordenschat, taalvermogen en geheugen onomkeerbaar kwijtraakt, en daarmee steeds meer transformeert tot een leeg omhulsel van de persoon die ze ooit was", schrijft recensent Irwan Droog op de website van boekhandel Athenaeum. En: "Mortier bereikt een stilistisch hoogtepunt in Gestameld liedboek, dat door een verfijnde balans het verdwijnen van de taal in taal heeft kunnen vatten. Hij heeft de juiste woorden gevonden, en geen woord te veel opgeschreven."


Van buurvrouw Véronique kreeg ik een zak handperen van de boom van haar schoonmoeder. Na enig zoeken op internet vond ik een geschikt recept voor 'peren op sap', want 1,5 KG peren eten in m'n eentje zag ik niet zitten. Nou, Riet geniet met volle teugen van de sap; de peren neem ik dan wel als dessert!


Vanmiddag ga ik (als het weer meezit) wandelen met Riet. Geen groter plezier voor haar!
En morgen op visite naar Magdalena. Alleen dat drempeltje bij de voordeur van Magdalena! Het begrijpen van wat je zegt lukt soms nog wel bij Riet, maar het aansturen van haar ledematen is een heel ander verhaal. We zullen zien.


De vrije woensdag bevalt me uitstekend. Mensen om mij heen hadden me al gewaarschuwd: elke dag op bezoek is op den duur niet vol te houden. Maar ook dat moest ik ondervinden. Nu kan ik wat meer afstand nemen, zodat ik minder gespannen deze periode overleef. Want het is echt survival-of-the-fittest. 
Nu ik een tijdje wegens een voetblessure (hielspoor) niet kan wandelen, ben ik overgestapt op de fiets. Niet de e-bike van Riet hoor, want die gebruik ik uitsluitend om snel heen en weer te rijden naar DrieMaasStede. Nee, ik heb onlangs een nieuwe fiets aangeschaft voor de nodige lichaamsbeweging, en ik maak nu leuke tochten in de verre (met auto) en dichtbije omgeving.
Zie hier m'n nieuwe fiets!

De hartelijke groeten, en tot een volgende keer!