Op dit moment (september 2010) begin ik aan het verhaal van onze laatste gezamenlijke reis.
Lang heb ik geaarzeld of ik dit alles wel vast wil leggen. Ik open hiermee immers een deur naar iets wat ik alleen met intimi kan delen. Toch neem ik die drempel, omdat ik uit eigen ervaring weet, hoe belangrijk het is voor de meest-betrokkenen om ervaringen en gevoelens te delen.
Met de groei naar volwassenheid ontplooit het kind het vermogen zijn omgeving te begrijpen. Dit leerproces wordt sterk door diezelfde omgeving (wij, volwassenen) gestimuleerd, met als gevolg dat het gevoelsmatig handelen van het kind langzaam maar zeker verandert in een patroon van beredeneren, beoordelen, inschatten.
En dit is eigenlijk de kern van de zaak: Riet is terug naar af, handelt uit gevoel, zoals ze deed als kind.
Het afgelopen jaar was zwaar voor ons beiden. Voor Riet vooral in de beginfase, toen ze nog begreep dat ze langzaam wegzakte. De laatste maanden, vanaf mei van dit jaar, is Riet niet meer in staat haar leven te begrijpen. Haar frustraties over de slopende achteruitgang van haar denkvermogen is ze kwijt.
Riet leeft nu voornamelijk vanuit haar gevoel, en dat kan wel eens lastig te begrijpen zijn voor buitenstaanders. Zo wil ze graag geleid worden, je hand vasthouden als ze ergens naar toe gaat, want dat is veilig en geeft geborgenheid.
Deze weblog is opgebouwd uit emails die ik het afgelopen jaar heb verstuurd aan familie en vrienden.
Bij het lezen van die emails valt op, dat ook bij mij een verandering heeft plaats gevonden in mijn relatie met Riet. Waren wij vroeger ‘maatjes’ van gelijkwaardig kaliber, vooral gefocust op ‘samen leuke dingen doen’ , sinds Riet problemen kreeg met geheugen en concentratie is dat langzaam maar zeker veranderd in afhankelijkheid. En vooral ook in hoge mate emotioneel beïnvloedbaar. Houd haar hand vast en ze voelt zich geborgen.
Achteraf kun je veel dingen verklaren. Meerdere keren hetzelfde verhaal vertellen; problemen met betalen; moeite met lezen, vooral ondertiteling; vergeetachtigheid bij koken en huishouding.
Het beste merkte ik de verandering bij haar tijdens onze laatste reizen met de camper. Ze kon zich niet meer concentreren bij de voorbereidingen, en tijdens de reizen kon ze zichzelf niet goed meer redden met het toilet, en liet steeds meer zaken aan mij over, zoals koken en boodschappen doen.
Als je niet bekend bent met het fenomeen Alzheimer, ben je geneigd al die opmerkelijke dingen naast je neer te leggen. Je bent immers allemaal wel eens vergeetachtig.
Met dit verhaal wil ik een brug slaan tussen al degenen die min of meer met de Alzheimerpatiënt te maken hebben, en de patiënt zelf. Ofwel: een brug tussen redelijk denken en gevoelsleven.
Hier en daar zal ik wat kanttekeningen plaatsen, als er vanuit de dagverslagen aanvullende informatie beschikbaar is.
From: Hans Vogelaar
Sent: Sunday, August 23, 2009 10:10 PM
Subject: een berichtje over Riet
Beste vrienden,
Het gaat de laatste tijd niet zo goed met de gezondheid van Riet.
Ze heeft last van angsten, voelt zich gevangen en bedreigd, en is vaak erg nerveus. Haar korte geheugen laat haar vaak in de steek en het formuleren van een zin geeft de nodige problemen. Een gesprek met meer mensen tegelijk is een onbegonnen zaak voor haar.
Deze situatie is nu al een tijdje aan de gang, ik denk ongeveer 3 jaar. Vorig jaar juni is gestart met een medisch onderzoek door een groep specialisten (psycholoog, geriater, en nog wat van dat gespuis). Een goed beeld van de psyche van Riet heeft men toen door die gesprekken niet gekregen. Er zou een tijdelijke opname moeten komen voor een nauwkeurige observatie.
Op uitdrukkelijk verzoek van ons beiden is toen gestopt met verder onderzoek, omdat Riet erg opzag tegen een opname (men sprak van 3 tot 6 maanden!)
Het verzorgen thuis gaat in beginsel best goed, maar de klachten zijn de laatste maanden zo toegenomen, dat ik toch weer professionele hulp moest inroepen. De eerste stap is dan een gesprek met de huisarts die (begrijpelijk) terug verwijst naar bovengenoemde groep specialisten.
Ik heb dit Riet begin vorige week verteld, en dit heeft haar zo aangegrepen, dat ze donderdagavond rond 17.30 uur stilletjes de tuin is uitgelopen.
Ik zag haar gaan en verkeerde in de veronderstelling, dat ze even een korte wandeling ging maken, wat ze overigens wel vaker deed.
Toen ze na een uur nog niet terug was, begon bij mij de ongerustheid te groeien. Uiteindelijk heb ik om 20.30 uur Politie Rijnmond ingeschakeld, die een melding bij de patrouillewagens heeft neergelegd.
Om 23.00 uur heb ik Jos gebeld, die meteen met zijn vriendin deze kant op kwam. Die nacht hebben Jos en ik nog in de buurt lopen zoeken, want in Riets sombere momenten werd nog wel eens gesproken over "zinloos leven" en "uit het leven stappen". Wij waren dus erg ongerust.
Om 8.00 uur vrijdagmorgen hebben wij formeel aangifte gedaan van vermissing. Er is toen meteen een opsporingsbericht met foto het land ingestuurd.
Gelukkig werden wij om 10.00 uur gebeld door een opvanghuis, met de mededeling dat Riet vanwege huiselijk geweld het huis was uit gevlucht.
Kortom: er volgden toen veel telefoongesprekken met politie, huisarts, opvanghuis, en later (via de huisarts) met lieden van het RIAGG. Uiteindelijk is Riet voor crisisopvang tijdelijk in Delft terecht gekomen op een gesloten afdeling tussen zwaar demente oude mensen. Ze heeft het daar duidelijk niet naar de zin, maar in de gesprekken die ik daar met haar gehad heb, heb ik haar (hoop ik) kunnen overtuigen van het nut van deze opvang. Dinsdag komen daar specialisten om haar verder te onderzoeken. Het begin is dan gemaakt, en ondertussen gaat men in de regio Vlaardingen-Schiedam naar een betere plek voor haar zoeken.
Hoe triest het ook voor haar is, ze heeft best wel goede momenten, (zoals vanochtend en vanavond) waarin ik ruim een uur toch vrij intensief met haar bezig was om haar te overtuigen van de positieve kant van de zaak: dat er nu eindelijk serieus naar haar problemen wordt gekeken.
Overigens vertelde ze mij vanochtend dat ze rechtstreeks naar de gepensioneerde wijkagent was gelopen (woont hier om de hoek), en daar het verhaal opgehangen heeft dat ze zich bedreigd voelde (en dat is vervolgens vertaald in de betekenis van "huiselijk geweld"). Ze is erg geschrokken van de impact die haar wandeling heeft veroorzaakt.
Het is voor mij onmogelijk iedereen persoonlijk verslag te doen van wat er zich hier afspeelt. Niet alleen ontbreekt mij de tijd, maar ik ben op dit moment erg emotioneel geladen. En die emoties kan ik (nog) niet de baas....
Maar bel gerust,
Groeten, ook namens Riet (zeker weten!)
Hans
010-474 16 51 en ook bereikbaar via SKYPE en voortaan ook mobiel (op speciaal verzoek van Jos) 06-47804426
From: Hans Vogelaar
Sent: Wednesday, August 26, 2009 5:37 PM
Subject: nog een berichtje over Riet
Hallo vrienden,
Vanochtend hebben Riet, Jos en ik een gesprek gehad met de leidinggevende verpleegkundige. Omdat Riet in een crisisopvang zit, moet ze uiterlijk vrijdag naar een andere plaats. Op grond van de dagrapporten van het verplegend personeel zijn de specialisten van de verschillende disciplines tot de slotsom gekomen, dat Riet vrijdag gewoon naar huis kan, met de beperking, dat ze zo spoedig mogelijk zal worden opgeroepen voor de dagbehandeling van de Argosgroep (DrieMaasStede). Desgevraagd is dit een bezigheidstherapie van 10.00 uur tot 17.00 uur voor enkele tot max 5 dagen in de week. Voor specialistische hulp moet een apart traject worden aangevraagd. Die dagen zijn in beginsel bedoeld om het thuisfront te ontlasten.
Het wachten is dus nu op die oproep.
Wat gaat er verder gebeuren? Ik heb vanmiddag contact opgenomen met de maatschappelijk werkster van de Argosgroep. Deze mevrouw heeft vorig jaar bij ons thuis het afsluitend gesprek gevoerd: het dossier van de specialisten (van vorig jaar) heeft zij in haar archief. Zij kan indien nodig de zaak weer in gang zetten. De (overigens goed bedoelde) actie van de huisarts om de specialist aan te schrijven blijkt een verkeerde weg te zijn, die alleen maar vertraagt. De weg die we nu gaan volgen is: wachten op dagbehandeling, die meer omvat dan alleen maar bezighouden. Er wordt geobserveerd en gerapporteerd, en op grond daarvan wordt gekeken wat de beste behandeling is. We zullen zien.
Riet is er voorlopig erg gelaten onder. Ze wil graag dat alles spoedig voorbij is, want het duurt in haar ogen allemaal veel te lang.
Vrijdag ga ik ze halen. Het zal voor haar een bevrijding zijn.
Iedereen moet de groeten hebben van Riet, en als je in de buurt bent, kom gerust langs!
Groeten,
Hans
From: Hans Vogelaar
Sent: Thursday, September 10, 2009 8:52 PM
Subject: nog een berichtje over Riet
Beste vrienden,
Bovenstaand verslagje van 26 augustus behoeft een vervolg, want er is beweging in deze slepende zaak.
Vlak na het versturen van bovenstaande email ontvingen we een uitnodiging voor een gesprek met de eerder genoemde specialist. Dit gesprek heeft afgelopen maandag plaats gevonden. Tot ieders teleurstelling was de specialist niet op de hoogte van de crisis. Om toch over de nodige informatie te beschikken heeft hij dinsdag contact opgenomen met de crisisopvang in Delft. Dit resulteerde in een oproep vanmorgen voor een opname in het Vlietland ziekenhuis in Schiedam, waar deze specialist verbonden is aan de geriatrische afdeling. Riet wordt daar de komende dagen door deskundigen onderhanden genomen, zodat nu eindelijk duidelijk zal worden wat er loos is.
Enkele dagen geleden is er een beschikking binnengekomen, waarin vastgelegd is, dat de noodzakelijke behandelingen financieel afgedekt zijn door de AWBZ. Dit betekent, dat ook een eventuele dagbehandeling verzekerd is onder de AWBZ. Het aanvragen van een dagbehandeling is in onderling overleg door Jos in gang gezet. Binnenkort verwachten we hier nader bericht over.
En hoe is Riet er aan toe? Het bericht van de opname vanochtend bracht heftige reacties te weeg. En dat duurde ruim een uur, en ook mede na een telefonisch gesprek met Jos kwam ze in een situatie van gelatenheid, "want een andere keus heb ik niet". We moeten even een paar dagen afwachten, misschien zullen we spoedig meer weten.
Voor wie haar adres wil weten:
Afd. Geriatrie, 3.15
Vlietland ziekenhuis
Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam
Waarschijnlijk vanwege het hoge aantal gesprekken overdag is op die afdeling slechts bezoek mogelijk van 16.00 uur tot 19.30 uur, met de opmerking dat om 17.00 uur ook nog gegeten wordt..... Maar iedereen is (in overleg) welkom.
En als ik er ben, is ze ook telefonisch bereikbaar via mijn mobiel 06-47804426.
Ik moet iedereen de groeten doen van Riet.
En ook van mij de groeten natuurlijk,
Hans
Uit het dagboek:
10 september: Om 14.00 moeten wij ons melden in het Vlietland. Je bent erg in paniek.
11 september: algeheel onderzoek en gesprekken met 3 specialisten. Ze willen het verhaal uit jouw mond halen, maar dat lukt niet zonder mijn hulp.
16 september: het gesprek met Dr Krulder bevestigt het vermoeden: Alzheimer. Ook de foto laat dat duidelijk zien.
From: Hans Vogelaar
Sent: Saturday, September 19, 2009 11:42 AM
Subject: nog een berichtje over Riet (vervolg 19 sept)
Beste vrienden,
Afgelopen woensdag hebben Riet en ik een gesprek gehad met de behandelend specialist. Op grond van enkele gesprekken en testen van een psychiater en een psycholoog, voortdurende observatie en een hersenscan (geen MRI, want met die methode heeft Riet vanwege haar astma slechte ervaringen in het verleden) luidt de diagnose: dementie, specifieker: Alzheimer. De vooruitzichten zijn niet leuk: voorlopig naar huis met 3 dagen in de week dagbehandeling met speciaal op haar gerichte oefeningen en medicatie. Uiteindelijk zal op termijn opname in een verpleegtehuis onafwendbaar zijn.
Zij zal behandeld worden met het nieuwe medicijn Ebixa, een remmer, met als kenmerk: langer zelfstandig en stabiel blijven, zoals zichzelf douchen, wassen, aankleden. Kenmerk is ook: meer lust in activiteiten en hobby's.
Het is allemaal erg dubbel: een heleboel dingen kunnen niet meer, waardoor ons leven volledig op zijn kop staat. Gelukkig beseft Riet dit niet meer (ja, het gaat erg snel), en wil ze alleen nog maar leuke dingen doen als fietsen en lekker kletsen met vrienden. Ook de (taal)contacten met Magdalena (Poolse) met haar man en zoontje, en Cenk (van Turkse afkomst) met zijn vrouw en 2 kleine kinderen zijn voor haar een dagelijks terugkerende energiebron. Gelukkig hebben zij begrip voor de situatie: zij zullen haar niet laten vallen.
Maandag hebben we een gesprek met de "transfer verpleegkundige" over het vervolgtraject. Zolang er nog geen plek is in een nabijgelegen verzorgingstehuis voor de beoogde dagbehandeling, zal Riet in het ziekenhuis blijven, waar ze haar dagelijkse afleiding heeft, al is dat natuurlijk zeer beperkt, zeker in het weekend. Ook wordt dan gesproken over de thuissituatie en de mogelijkheden van extra hulp. Dat moet gezegd worden: de verzorging en de nazorg in dit splinternieuwe bijna failliete ziekenhuis is zonder meer goed.
Dit is geen vrolijk verhaal, dat besef ik terdege. Maar als ik zie hoe blij Riet is als we over allerlei leuke dingen praten, dan denk ik maar: het geluk zit 'm niet in een camper en verre reizen; of allerlei luxe zaken als theater en ergens lekker eten. We richten ons nu op gezellig fietsen met onderweg "ergens aanleggen". Voor Riet is dit overzichtelijk, dus prettig.
Eerst moet ik zorgen, dat alles hier weer een beetje "op de rit" zit. Dat zal nog wel even duren, want het wennen aan een nieuwe situatie kost nu eenmaal tijd. Zodra Riet weer thuis is, zal ik me melden, want dan weet ik ook meer over het vervolgtraject.
Groet, ook van Riet,
Hans
From: Hans Vogelaar
Sent: Thursday, September 24, 2009 8:20 PM
Subject: nog een berichtje over Riet (vervolg 24 sept)
Beste vrienden,
Afgelopen maandag hebben wij een gesprek gehad met de transfer verpleegkundige van het ziekenhuis. Op grond van het door Jos verrichte voorwerk richting dagbehandeling kregen we dinsdag al telefonisch bericht, dat er plaats is bij de dagbehandeling in het verzorgingshuis Francois Haverschmidt in Schiedam. Dit bericht was tevens het sein, dat Riet afgelopen woensdag (gisteren dus) ontslagen werd uit het ziekenhuis. Vanochtend hebben wij kennis gemaakt met een van de leidsters van de dagbehandeling. Tevens kregen we een korte rondleiding. Vanaf maandag gaat Riet 3 dagen in de week naar de dagbehandeling: maandag, dinsdag en vrijdag van 10 tot 4 uur in de middag. Met halen en brengen per busje. ‘s-Morgens geheugentraining, 's-middags diverse leuke activiteiten, variërend van kunst (kleine k) tot kerstkaarten, zang en dans.
Riet heeft er erg veel zin in. En daar gaat het natuurlijk om.
Op deze manier krijgt ze er weer plezier in, zegt ze. En dat is -zeker gezien de komende donkere maanden- een prettig vooruitzicht.
Het is allemaal erg snel gegaan. Riet en ik moeten nog erg wennen aan de nieuwe situatie. Maar we zijn zeker van plan de draad weer op te pakken, zodra de rust weer een beetje is teruggekeerd. We gaan dan weer leuke dingen doen (waarom niet?!) en genieten van de tijd die ons nog gegund wordt. En daar horen ook onze sociale contacten bij, dus jullie. Want Riet wil er echt bij blijven horen. Reken maar!
Groeten, ook van Riet,
Hans
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Tuesday, February 09, 2010 12:45 PM
Subject: nog een berichtje over Riet (vervolg 9 febr)
Beste vrienden,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik wat van ons liet horen, en omdat er toch wel van alles gebeurd is, volgt hier een kort verslagje.
De eerste dagen van de dagbehandeling waren vooral heftig voor Riet: alles vreemd, meedraaien met een groep met (veelal) 80-plussers, en heen en weer rijden met een busje over slechte wegen en drempels.
Na een aantal dagen begon ze er danig van te balen en werd ze depressief. Allerlei klachten werden aangevoerd om maar niet weg te hoeven.
Deze situatie werd voor mij steeds moeilijker: ze wilde niet meer opstaan, niet meer aankleden, wassen, eten. Onhandelbaar dus. Ook het vertrouwen in een goede afloop was er niet meer; geen zin meer in verder leven.
Om uit deze depressie te komen heb ik een spoedconsult aangevraagd bij de behandelend specialist, Dr Krulder. Op Oudejaar hebben we een gesprek gehad, waar ook Jos bij aanwezig was. In dit gesprek zijn 2 dingen naar voren gekomen: 1: direct starten met een antidepressivum 2: tijdelijke opname voor medicatiebegeleiding.
ad 1: na 2 weken gebruik blijkt dit middel (Nortrilen) goed te werken; bloedcontrole afgelopen week wees dit ook uit. Als er niets vreemds gebeurt, kan Riet hier goed mee functioneren.
ad 2: bij de eerste onderzoeken in 2008 is dit al eens voorgesteld, maar dat was toen voor Riet absoluut niet bespreekbaar. Nu is er weer voorzichtig over gesproken, en de houding van Riet is nu voorzichtig positief. Het betekent een opname van ongeveer 3 maanden in een kliniek van een psychiater in DrieMaasStede, hier vlak in de buurt. Die opname is puur observatie om de medicatie goed af te stemmen; na afloop kan ze weer gewoon naar huis, maar dan met die medicijnen, die een remmende werking hebben (Ebixa). Alzheimer is een (op dit moment) ongeneeslijke progressieve ziekte, waarbij hersenfuncties uitvallen door verschrompeling van hersencellen. De bedoelde medicijnen remmen de ziekte af, om langer zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Dit is dus besproken op het gesprek van 31 december. Voor die (tijdelijke) opname is een beslissing van een indicatie-commissie nodig omdat deze opname betaald moet worden uit de AWBZ. De wet eist deze ambtelijke weg, dus dat duurt weer lekker lang. Pas vorige week dinsdag kreeg Riet in de dagbehandeling onaangekondigd bezoek van een mevrouw, die allerlei moeilijke vragen ging stellen. Riet was daardoor volledig van slag. Verward en totaal veranderd in een angstig wezen, zonder vertrouwen in wie of wat dan ook. Ook het antidepressivum werkte niet.
Gisteren hadden we een reguliere afspraak met de behandelend specialist. We hebben dit ter sprake gebracht, en gelukkig heeft deze man haar weer het vertrouwen in een goede afloop terug gegeven.
Het is dus hollen of stilstaan: we wachten op beter weer, zodat we weer naar buiten kunnen. En ondertussen staan we op de wachtlijst voor de tijdelijke opname van (waarschijnlijk) 3 maanden.
Het blijft moeilijk met Riet: iets wat gisteren uitgelegd is, roept nu al weer vraagtekens op. Maar voorlopig leeft ze bij de dag, en proberen we toch leuke dingen te doen als schilderen en wandelen.
Groeten, ook van Riet, die binnenkort jarig is. (stuur een kaartje, vindt ze geweldig!)
Hans
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Friday, February 12, 2010 3:56 PM
Subject: Riet tijdelijk opgenomen
Beste vrienden,
Gisterochtend werd ik om 10 uur gebeld met de mededeling, dat Riet vandaag (vrijdag 12 februari) opgenomen kon worden in de kliniek van Dr. Bakker in de DrieMaasStede in Schiedam. De behandeling en doelstelling heb ik in mijn vorig schrijven uiteengezet.
Deze mededeling bracht weer grote onrust bij Riet teweeg, zodat ik voor alle zekerheid Jos gevraagd heb ons te ondersteunen bij de aanmelding bij de kliniek vanochtend.
Wij waren daar om 10.00 uur, en het heeft tot 12.30 geduurd voordat Riet zover was gekalmeerd, dat ze mee wilde werken voor 1 weekje proef.
Je moet weten, dat deze opname en behandeling uitsluitend op basis van vrijwilligheid is, dus we hebben alle zeilen bij moeten zetten om haar over te halen tot medewerking.
Welnu, voorlopig verblijft ze in het verpleeghuis DrieMaasStede in Schiedam, ongeveer 800 meter hier vandaan (behalve voor autoverkeer....).
Omdat tijdens deze tijdelijke opname (ongeveer 3 maanden, tja) zowel 's morgens als 's middags tijd is ingeruimd voor allerlei therapieën en activiteiten, is het bezoekschema wat afwijkend: van 10.25 tot 11.15; van 16.00 tot 17.00 en van 18.30 tot 22.00. In de weekenden zijn de bezoektijden vrij.
Ik heb geen idee hoe Riet de eerste dagen zal door komen, dus ik hoop er maar het beste van.
Groeten,
Hans
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Tuesday, February 23, 2010 1:38 PM
Subject: Riet tijdelijk opgenomen (vervolg 23-2-2010)
Hallo vrienden,
Namens Riet moet ik jullie heel hartelijk bedanken voor jullie kaarten en felicitaties in verband met haar verjaardag. Handgeschreven post kan ze helaas niet meer lezen, maar het fijne gevoel van aandacht is er bij haar niet minder om. Dus: af en toe een kaartje zal ze erg waarderen.
Tja, hoe gaat het nu met haar? Als ik heel eerlijk ben, dan moet ik tot mijn spijt zeggen, dat ze steeds verder achteruit gaat. Ze zit nu 10 dagen op een plek waar ze absoluut niet gelukkig is. Met veel overredingskracht hebben wij (Jos en ik, en nog ongeveer 5,6 andere mensen) 2,5 uur op Riet ingepraat om het in ieder geval een week te proberen.
Ze heeft zich tot nu toe kranig gedragen, maar het kost bij elk bezoek veel energie (ook van haar) om toch weer verder te gaan. Iedere keer verwacht ze naar huis te mogen. De teleurstelling en het verdriet zijn groot als ze hoort dat dat niet kan. Ze kan geen begrip meer opbrengen voor het lange verblijf in deze trieste omgeving. In haar belevingswereld (een belangrijk begrip in de wereld van de dementie) is alles zwart en triest. En alles duurt in haar beleving veel te lang.
Deze tijdelijke opname duurt 3 maanden, en dat is noodzakelijk om de toe te passen medicijnen goed op haar af te kunnen stemmen. Ze is dan ook voortdurend in observatie. Gisteren is men gestart met een programma van verschillende therapieën, zoals bewegen en fysiotherapie. Ook muziek en hobby komen aan de beurt. Vanaf volgende week komt dan de medicijnkuur erbij. Genezing is helaas niet mogelijk, want bij de ziekte van Alzheimer sterven hersencellen af, waardoor hersenfuncties uitvallen of aan kwaliteit verliezen. De bedoelde medicijnen kunnen mogelijk het ziekteproces afremmen, de kans van slagen is ongeveer 50%.
Aan het eind van die 3 maanden wordt door de deskundigen beoordeeld in hoeverre Riet weer naar huis kan. Het is goed mogelijk, dat er een andere keus moet worden gemaakt, bijvoorbeeld een beschermde woonomgeving. (vul zelf maar wat in)
In het begin heeft Riet ooit de termijn van 3 maanden gehoord. Dat heeft een paniekreactie bij haar teweeg gebracht. Ik heb het er met haar niet meer over, en desgevraagd vertel ik haar, dat ik het oordeel van de dokter afwacht. En ga vervolgens over op een ander onderwerp.
Ik kan een hele lijst opnoemen van wat Riet niet meer kan, maar ik houd me liever bij het korte lijstje van wat ze wel kan.
Ze wandelt graag, en als het goed weer is, ga ik met haar de poort uit en de natuur in. Gelukkig is de DrieMaasStede gelegen aan de noordelijke rand van Schiedam, vlak bij de polders en de aan de natuur teruggegeven weilanden, met veel watervogels.
En soms heeft ze een moment van herinnering van een fijn moment, en dan kan ze een heel gesprek voeren.
Je zult begrijpen, dat ik bij de dag leef. Plannen maken is er niet meer bij. Ik probeer te overleven en een steun voor Riet te zijn in deze moeilijke periode. Gelukkig is ze nog steeds strijdbaar, en dat geeft me hoop, dat we nog het een en ander met elkaar kunnen doen.
Het wordt een beetje stil. Het voelt permanent als afscheid nemen.
Geen leuk verhaal, ik besef het terdege, maar dit is voor mij de beste manier om jullie over onze situatie te berichten. Papier is geduldig.
Ik hoop een volgende keer wat positiever over te komen.
Van ons beiden de hartelijke groeten,
Hans
PS: als je me nodig hebt, dan kun je me ook mobiel bereiken. 06-47804426
O ja! het adres:
Verpleegcentrum DrieMaasStede
afd. Molenstraat
Voorberghlaan 35
3123 AX Schiedam
Een kaartje zal ze geweldig vinden.
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Sunday, March 07, 2010 11:48 AM
Subject: Riet tijdelijk opgenomen (vervolg 7 maart 2010)
Beste vrienden,
Misschien is het vorige bericht bij sommigen hard aangekomen. Ik zal er dan ook niet omheen draaien: de toekomst ziet er voor Riet heel anders uit, dan ze zich had voorgesteld.
Afgelopen vrijdag heb ik een kort gesprek gehad met de behandelend specialist (dr. Bakker) die deze afdeling een jaar of 10 geleden heeft opgericht. Officieel zit Riet gedurende deze 3 maanden in een zogenaamd reactiveringsbehandeling, waarvan de bedoeling duidelijk is: door middel van intensieve behandeling streven naar terugkeer in de thuissituatie, of voorbereiding voor een andere zorgsituatie. Met dr. Bakker heb ik het zorgplan doorgesproken, eerst een korte schets van de huidige situatie (een verslag van een nauwkeurige observatie van de afgelopen periode door de verschillende disciplines), en vervolgens een verklaring wat er de komende weken staat te gebeuren.
Riet krijgt het remmende middel Ebixa en een antidepressivum. Het effect hiervan is pas na enige weken zichtbaar. Het goed afstemmen van deze medicijnen is erg lastig, ook vanwege onverwachte stemmingswisselingen. Daarnaast wordt er door middel van allerlei (kortdurende) therapieën geprobeerd haar fysiek op de been te houden. Want Riet heeft moeite met spreken en het formuleren van zinnen (afasie), maar ook heeft ze moeite met de coördinatie tussen denken en doen (apraxie). Allerlei praktische zaken, zoals wassen, aankleden, toiletbezoek, eten, drinken zijn voor haar te ingewikkeld om zelfstandig te doen.
Dr. Bakker spreekt van een achteruitgang die extreem snel is. En daar ben ik het volledig mee eens. Zijn mededeling, dat de toekomst van Riet in het verpleeghuis ligt komt dan ook niet uit de lucht vallen.
Het is niet anders: de weg daar naar toe zal nog best heftig zijn, en er zal nog menige traan vloeien, maar als ze eenmaal haar plekje gevonden heeft en de rust voor haar is teruggekeerd, kunnen we werken aan de nieuwe thuissituatie: het verpleeghuis. Ik hoop, dat jullie haar niet in de steek laten.
Natuurlijk heeft Riet ook haar goede momenten, al zijn die steeds slechter zichtbaar. Ze vindt het heerlijk als er iemand voor haar komt. En al kan ze het niet meer zo best onder woorden brengen: haar lichaamstaal spreekt boekdelen. Even een korte wandeling buiten (gaat ook al moeilijker) vindt ze heerlijk.
En dat doen we dan maar met liefde. En 's avonds aan de leestafel even de dag doornemen met een drankje en een stuk fruit: dat zijn voor haar de momenten die haar de kracht geven om verder te gaan. Over haar toekomst praat ik bewust niet met haar, dat laat ik over aan de specialisten. Ze geeft aan, dat haar verblijf daar voor haar een verschrikking is, ondanks alle goede zorg; dus laat ik me maar beperken tot wat in mijn mogelijkheden ligt: haar oppeppen als ze daar behoefte aan heeft.
Groeten van ons beiden, en tot een volgende keer.
Hans
PS: als je geen behoefte (meer) hebt aan mijn berichtjes, laat dat dan even weten. Ook je commentaar is welkom.
Een paar foto’s van de Beautyday van maart 2010
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Tuesday, April 13, 2010 10:02 PM
Subject: Riet tijdelijk opgenomen (vervolg 13 april 2010)
Beste vrienden,
Riet is nu 2 maanden in behandeling in de reactiveringsafdeling van DrieMaasStede, en het moment is nu gekomen om het vervolgtraject op te starten.
In de afgelopen 6 weken is door de behandelaars geprobeerd in kaart te brengen wat Riet nog kan en waar haar fysieke en psychische grenzen liggen.
Dat hield onder meer in, dat van Riet het uiterste werd gevergd. Ze was dan ook vaak erg moe, zowel van de fysiotherapie (fietsen en gewichten) als van de logopedie, waar met spraak- en communicatieoefeningen en geheugentraining geprobeerd werd haar niveau te verbeteren.
De laatste 2 weken begon ze steeds meer tegen te stribbelen: de grens was duidelijk bereikt. Reden voor de specialisten om de koppen bij elkaar te steken: verder belasten heeft nu geen zin meer.
Afgelopen zaterdag ben ik door de zorg coördinatrice (de verpleging) op de hoogte gebracht en gisteren hadden Jos en ik een gesprek met de systeemtherapeut, de psychologe, die alle therapieën coördineert, en de rechterhand van dr. Bakker (de behandelend specialist) is.
Wat al eerder duidelijk werd is nu ook uitgesproken: Riet zal op korte termijn verhuizen naar een andere afdeling waar ze voor de rest van haar leven in de verzorging komt. En het is dan zo verschrikkelijk moeilijk om vrolijk fluitend op bezoek te gaan.... Want dit moeilijke bericht zal haar door de verpleging worden verteld. In stappen worden de therapieën afgebouwd of omgebogen in prettige bezigheden; ze gaat naar een andere (rustige) huiskamer, en zal regelmatig met begeleiding op de koffie gaan naar de nieuwe afdeling.
Omdat die afdeling eind mei in zijn geheel gaat verhuizen naar de nieuwbouw, zal Riet tot dat moment op de huidige plaats blijven, zodat ze niet 2 keer moet verhuizen.
Op zaterdag 24 april hebben Jos en ik een rondleiding/kennismaking op de nieuwe afdeling om de sfeer daar te proeven en een en ander door te praten. Dat zal dan nog op de oude locatie zijn, want de nieuwbouw is pas half mei ingericht.
Vanavond had ik een uiterst triest gesprek met Riet: ze had trots verteld over haar fiets, en dat ze gauw weer met mij ging fietsen. Ik heb haar moeten vertellen, dat ze helaas nooit meer zal kunnen en mogen fietsen. Je kunt je voorstellen dat dit geen fijn gesprek was. Ik heb de verpleging hierover ingelicht, zodat ze weten wat haar verdriet is.
Je kunt je nu ook voorstellen hoe Riet zal reageren bij het bericht, dat ze nooit meer naar huis kan.....
Ik wil iedereen bedanken voor de warme belangstelling de afgelopen maanden. Vooral de bezoeken hebben haar goed gedaan, al is een gezelschap van meer dan 2 personen voor haar erg vermoeiend. En ze is erg blij met af en toe een kaartje.
Over een maand zal alles hopelijk wat rustiger voor haar worden. Niet alleen de hectische omgeving van de huidige afdeling is dan verleden tijd, ook het wennen aan de nieuwe situatie moet dan al een goed deel gevorderd zijn.
Tegen die tijd meld ik me wel weer.
Groeten, ook van Riet,
Hans
From: Hans Vogelaar (Versatel)
Sent: Sunday, May 02, 2010 11:44 AM
Subject: Riet tijdelijk opgenomen (vervolg 2 mei 2010)
Hallo vrienden,
Was de afgelopen tijd voor Riet en mij al ingewikkeld en bizar, de komende maanden zullen naar mijn inschatting nog lastiger zijn.
Met Jos heb ik op 24 april een oriënterend gesprek gehad op een "permanente" afdeling.
DrieMaasStede heeft (naast een verpleeggedeelte voor niet-demente mensen) 3 afdelingen voor psychogeriatrische patiënten. Elk van die afdelingen heeft globaal een driedeling in ondersteuning, verzorging en verpleging. Twee afdelingen verhuizen deze maand in zijn geheel naar de nieuwbouw. De ene afdeling op 19 mei, de andere op 25 mei. De derde afdeling blijft zitten op de oude locatie. Dezelfde kleine kamertjes, weinig privacy, jaren-70.
Aan ons was de keus: plaatsing naar de 3e afdeling, zonder lange wachtlijst, of naar de nieuwbouw, maar dan wel op de wachtlijst. Wij kozen voor de laatste optie, vooral vanwege de privacy, veel licht en ruimte.
Riet is intussen overgeplaatst naar een andere huiskamer, waar mensen verblijven die (net als zij) uitbehandeld zijn, en wachten op verhuizing naar de volgende bestemming ergens in de regio. Ze heeft geen vaste bezoektijden meer, en wandelt veel rond. Ik heb het vermoeden, dat haar besef van "naar huis gaan" steeds meer aan het vervagen is. Maar ze dwaalt nog te veel. Vaak is ze onrustig, omdat ze niet (meer) weet wat er aan de hand is.
Graag gaat ze een eindje wandelen, en zolang haar fysieke situatie het toelaat, maken we regelmatig wandelingen in de omgeving.
Nog steeds is haar nog niet verteld wat haar volgende bestemming is. Op 10 mei gaan we daar weer eens over praten: om 11.00 uur maak ik kennis met de zorg coördinator waar Riet nu onder valt, en die haar zal begeleiden en voorbereiden naar de volgende bestemming.
Om 16.00 uur hebben Jos en ik weer een vervolggesprek met de psychologe van de afdeling over alles wat vragen oproept, en om 19.00 mag ik opdraven voor de maandelijkse familiebijeenkomst, waar algemene zaken van de afdeling aan de orde komen.
Wat in ieder geval wel duidelijk is: als de grote verhuizing van de afdelingen naar de nieuwbouw achter de rug is, en de rust op de nieuwe locatie is weer gekeerd, breekt voor Riet de spannende wachtperiode aan. Kan dus nog wel even duren.
Mede namens Riet groet ik iedereen,
Hans
From: j-vogelaar@versatel.nl
Subject: Riet tijdelijk opgenomen (vervolg 20 juni 2010)
Date: Sun, 20 Jun 2010 11:15:53 +0200
Beste vrienden,
Vorig jaar reden we in juni nog rond met de camper langs Rijn en Moezel, niet te geloven.
Dit alles gaat volledig voorbij aan Riet: als ze foto's ziet, moet ze zich inspannen om zichzelf te herkennen. De omgeving zegt haar niets. Wat voor haar telt is het hier en nu, en dan niet beredeneerd, maar gevoelsmatig.
Ik zal dit proberen uit te leggen: het kost haar erg veel energie ergens over na te denken en daar iets over te zeggen. Antwoorden op een vraag vereist concentratie: eerst snappen waar het over gaat, en vervolgens beredeneren wat je gaat antwoorden. En het wordt al helemaal lastig als je wordt afgeleid door omgevingsgeluid (meerdere personen bijvoorbeeld). Al gauw toont ze tekenen van vermoeidheid en verdwijnt haar lust zich in te spannen. Ze komt dan in de voor haar normale toestand: (be)leven op gevoel, ingegeven door prikkels om haar heen.
Ze heeft het erg moeilijk de laatste tijd. Regelmatig is ze het mikpunt van agressie van wat medepatiënten (agressief gedrag komt vaak voor bij patiënten met dementie), en dat maakt haar angstig, verdrietig, en leidt tot een soort vluchtgedrag (weg van die vreselijke omgeving). Ze dwaalt dan door de gangen en mist dan vaak activiteiten op de afdeling of elders in het gebouw.
Natuurlijk heeft dit de aandacht van het personeel, maar ook hier is niet alles mogelijk. Het doorbreken van een verdrietige bui is tijdrovend, en zoiets staat haaks op het huidige zorgsysteem.... Maar ook voor mij kost het steeds meer moeite om haar uit een dip te halen. Als ik 's avonds op bezoek ga, is het altijd spannend hoe ik haar aantref: juichend of triest en huilend. En in het laatste geval is een uurtje vaak te kort om haar weer een prettig gevoel te geven.
In het vorige bericht vertelde ik iets over de grote verhuizing. Nou, die is achter de rug, maar de rust is nog niet teruggekeerd. Veel bewoners zaten soms al jaren met meerderen op 1 kamer, en moeten nu wennen aan een heel andere, vreemde omgeving. Maar het is allemaal wel erg mooi geworden.
Het nieuwe restaurant is al een tijdje in gebruik, en Riet loopt daar regelmatig rond (dwalen).
Binnenkort zal ook Riet aan de beurt komen: zodra er een geschikte plek is, zal haar voorzichtig worden verteld, dat ze gaat verhuizen naar de nieuwbouw. Ik denk, dat ze blij zal zijn, dat ze van die "gevaarlijke" mensen verlost zal zijn. Maar ik betwijfel, of ze zal beseffen, dat dit haar definitieve laatste plekje zal zijn....
Het kost me nog steeds erg veel moeite dit allemaal te vertellen. Ik word dan met mezelf geconfronteerd, en dat voelt als falen. Natuurlijk is dat onzin, maar verdrietig is het wel.
Zodra er meer nieuws is zal ik me weer melden,
Groeten,
Hans
Hieronder nog wat van de avond4daagse, slotavond 8-7-2010
From: j-vogelaar@versatel.nl
Subject: verhuizing Riet
Date: Mon, 13 Sep 2010 17:35:23 +0200
Beste vrienden!
Eindelijk is het dan zo ver: morgen om 11.00 uur word ik bij de zusterpost van de oude afdeling van Riet verwacht om -samen met de verhuisverpleegkundige Miranda- Riet met bed, nachtkastje en inhoud van haar kast te verhuizen naar haar nieuwe kamer in de nieuwbouw van DrieMaasStede.
Deze nieuwbouw bestaat uit 2 gebouwen: een beddenhuis van 5 etages, per etage 32 eenpersoonskamers en per 8 kamers een huiskamer.
Het andere gebouw bevat een groot restaurant met daarnaast diverse andere voorzieningen, zoals zwembad, gebedsruimte bibliotheek, familiekamer, kapsalon, winkeltje.
De 5 woonlagen van het beddenhuis zijn vernoemd naar de 5 Schiedamse molens (eenvoudiger te onthouden voor de meeste bewoners). Riet krijgt een kamer op de afdeling Kameel. Ik ben er nog niet geweest, dus ik kan die kamer nog niet beschrijven. Wel is het zo, dat ze vanaf nu voldoende kastruimte heeft, en ruimte voor een gemakkelijke stoel. En een vensterbank voor wat persoonlijke spulletjes.
Samen met onze vriendin Karina ga ik proberen de verhuizing zo rustig mogelijk te laten verlopen. En als ze dan eenmaal gesetteld is, wil ik jullie uitnodigen -mede namens Riet- om eens te komen kijken naar haar nieuwe verblijf. Dat zal ze erg fijn vinden, al is de communicatie voor haar een groot probleem.
Over een paar weken zal ik verslag doen van de situatie van dat moment.
Veel groeten, ook van Riet,
Hans
