Welkom beste lezer!


Welkom beste lezer!
Misschien heeft het lezen van deze blog je interesse gewekt? Tenslotte raakt dit onderwerp -hoe beangstigend ook- ons allemaal. Als je mij je email-adres geeft, zal ik je op de mailinglist plaatsen, zodat je automatisch een email van mij krijgt bij het verschijnen van een nieuw bericht. Met hetzelfde gemak kun je dat op dezelfde wijze natuurlijk weer ongedaan maken.
Stuur je email naar onderstaand adres en de rest volgt vanzelf.
hvogelaarster@gmail.com

vrijdag 14 december 2012

HET IS VOLBRACHT




Op zaterdag 1 december is Riet 
-even na zessen 's-morgens- 
in alle rust overleden.

Op zondag 25 november hebben we met de afdeling een verkorte wandeling gemaakt, vanwege de stormachtige wind.
Met 11 rolstoelers hebben we heerlijk gewandeld, stevig ingepakt, dat wel, maar de stemming was opperbest. 
Riet heeft de hele weg van alles zitten vertellen, vond het sapje onderweg heerlijk, ook het advokaatje-met-slagroom bij terugkomst.
Geert had weer een heerlijke warme brunch klaar gemaakt, ditmaal heerlijke, zelfgemaakte snert met worst. Vroeger lustte ze absoluut geen erwten, en ook geen snert, al maakte zij die wel voor haar mannen.
Nu zat ze heerlijk te smullen....

Dinsdag 27 november (mijn vrije dag) kreeg ik een paar telefoontjes van de afdeling, dat het slikken moeilijk ging. Woensdagochtend had ik een eerste gesprek met Theo, het hoofd van de afdeling. Het was maar al te duidelijk: het einde was nabij.
Samen met Jos en Kirsten had ik 's-middags een verhelderend gesprek met de arts, in het bijzijn van Theo. Kunstmatig ingrijpen was geen optie, daar de slikfunctie daarmee niet zou verbeteren. 
Uiteindelijk besloten we unaniem in te stemmen met de zogenaamde palliatieve sedatie, het versterven op de natuurlijke wijze.
Belangrijk aspect hierbij is de pijnbestrijding door morfine-injecties.

De dagen daarna was Riet niet meer bij kennis, ook omdat ze een verhoogde dosis kreeg toegediend, omdat zij bij het keren (om de 4 uur) liet merken, dat ze pijn had.
Door die verhoogde dosis kreeg haar hart het hard te verduren, wat goed te zien was aan haar halsslagader.

Zaterdagochtend 1 december werd ik door de nachtzuster gebeld, dat het einde nabij was. Ik heb Jos gebeld, die juist die dag voor een groep kinderen sinterklaas moest spelen. Dit dilemma werd even later vanzelf opgelost, want ik werd door de nachtzuster gebeld, dat Riet in alle rust was overleden.

Ik heb nog even bij Riet gezeten, tot zij door iemand van buiten werd verzorgd en aangekleed. Zij zag er keurig uit, zodat ik met een gerust hart naar huis kon gaan om de begrafenis-ondernemer te bellen. 
Samen met Karina, die ik daarvoor gevraagd had, hebben we van 11 uur tot half 3 's-middags kaarten uitgezocht, adressenlijst ingeleverd, kerk en crematorium besproken.
Voor Jos en Kirsten was om 5 uur een afscheidsbezoek geregeld in het mortuarium van de begrafenis-ondernemer.

Met enkele mensen van ons koor LIRIKO (waar Riet jarenlang lid van was) hebben we de liturgie van de kerkdienst samengesteld, en in een mooi boekje afgedrukt.

Liturgie bij het afscheid van

Riet Vogelaar - van der Zanden

* 19-02-1944    -    01-12-2012



“Met een arm om je schouder

schijnt de zon pas echt;

aandacht is geen luxe,

maar een mensenrecht”

Voorganger: pastor Adrie de Lange
m.m.v LIRIKO o.l.v. Roel Mooren

Riet had bovenstaande regel (het thema van de liturgie) al jaren op een briefje in haar agenda. Elk jaar verhuisde het naar de nieuwe agenda. Maar ze vond, dat deze tekst een betere plaats verdiende: met een magneetje op de koelkast, want iedereen moest dit lezen.

Dit was Riet ten voeten uit: altijd de uitgestoken hand naar degene, die het moeilijk had; altijd bereid om de ander te helpen.
Riet was erg creatief: met weinig middelen wist ze oplossingen te vinden in lastige situaties. Veel heeft ze genaaid en gebreid, ook voor anderen.
Met kinderen kon ze goed overweg, de kinderen uit de buurt, maar ook op de camping waren altijd welkom.

Aandacht. Voor Riet was dit een sleutelwoord.
Hoe treffend: juist de laatste jaren, de jaren van afnemend contact met de wereld om haar heen, was aandacht voor haar enorm belangrijk. Tot op het laatste moment, toen haar mogelijkheden om contact te maken slechts bestonden uit lichaamstaal, pakte ze je hand, of kneep ze in je arm, met een enorme glimlach. Gewoon, omdat ze blij was met je bezoek.         


Met Adrie had ik eerder die week de teksten doorgenomen, en 2 ervaren lezeressen uit ons koor waren bereid een paar  teksten te lezen. 
De kerkdienst was prachtig, waardig, geheel in de stijl van Riet. 
Vanwege sneeuwval in Oost- en Zuid-Nederland konden enkelen helaas niet komen. De natuur laat zich niet dwingen, niet bij Riet, niet bij het weer.

De prachtige, indrukwekkende kerkdienst werd gevolgd door de afsluitende ceremonie in het crematorium.
Daar las mijn zus Paula een herinnering van mij aan 43 jaar huwelijk voor, voorafgegaan en gevolgd door muziek uit het Requiem van Andrew Lloyd Webber, met onder anderen Placido Domingo en Sarah Brightman. Muziek, waar Riet van hield.
Daarna vertelde Jos zijn herinneringen aan zijn moeder, met als afsluiting een filmpje, dat hij 2 weken vóór het overlijden van Riet maakte. Een ontroerend filmpje, waarin te zien is, hoe Riet ontwapenend toegankelijk met haar omgeving communiceert. Het onbegrijpelijke brabbeltaaltje heeft Jos vervangen door een goed gekozen lied. 

FILMPJE VAN RIET (klikken!)

Daarna hebben we met familie en vrienden op een andere locatie op een aangename wijze herinneringen opgehaald.

Rest mij nog, als slot van dit reisverslag (want zo is deze weblog toch begonnen?) iedereen van harte te bedanken voor de talloze keren, dat mij bemoedigende woorden zijn toegedicht. Dat was voor mij de drijfveer om steeds maar  weer de dagelijkse gang naar DrieMaasStede te maken. Toch een oord, waar je liever niet je naaste wilt zien aftakelen.

De uitstekende, liefdevolle zorg die Riet in DrieMaasStede kreeg, en ook het prettige contact dat ik had met het personeel, was voor mij steeds weer een opsteker. Bedankt lieve mensen van de zorg!

Bedankt ook -en niet op de laatste plaats- onze vriendinnen,  Karina, Harmke, Cora en Gerda, die regelmatig Riet bezochten en mij zeer tot steun waren. Chapeau!
Dank ook aan Jacqueline, die als vrijwilligster iedere dinsdag Riet bezocht, ook al was er slechts contact via lichaamstaal.

Bedankt ook Joke, die Jos en mij vanaf het eerste begin als psychologe begeleidde, en mij regelmatig de juiste duwtjes gaf. Die mij ook over de streep trok om de reis naar Kreta te maken.

Bedankt ook mijn eigen achterban: Jos en Kirsten, haar moeder en haar partner, Martijn en Mirjam, mijn eigen broers en schoonzussen en zus, en Riet's oudste broer en zijn vrouw. 

Mocht ik iemand vergeten zijn: neem me dat niet kwalijk.

Wat me nu nog rest, is het afsluiten van dit reisverslag. 

Deze weblog blijft nog wel een tijdje in de lucht, omdat er regelmatig -ook door mensen uit de zorgsector- in gelezen wordt.

ALLEEN DE HERINNERING BLIJFT

zondag 25 november 2012

DE NIEUWE ROLSTOEL VAN RIET

Sinds vorige week heeft Riet een nieuwe rolstoel, aangepast aan haar huidige fysieke (on)mogelijkheden. 
Al een tijdje zakte ze naar rechts weg, en had ze steeds vaker moeilijkheden om haar hoofd rechtop te houden.

Omdat ze ook problemen met haar bed had vanwege haar lengte, heeft ze nu een langer bed, met een luchtmatras in verband met doorligproblemen aan hielen en onderrug. 
Voor wie hier meer over wil weten, kan eens kijken op http://nl.wikipedia.org/wiki/Decubitus

Vanwege deze doorligproblemen Is haar rolstoel eveneens voorzien van een luchtkussen. Evenals van een hoofdsteun en een kantelmechanisme om de stoel in een "relax"-stand te veranderen.





De kleine achterwielen maken het wandelen vermoeiender dan de grote wielen van de oude stoel. 
Vanochtend hebben we met de afdeling weer een wandeling gemaakt in de buurt. Vanwege de storm zijn we niet de polder ingetrokken, maar binnen de bebouwing gebleven. Het was een zeer geslaagde wandelochtend, maar voor mij is deze ervaring wel een reden om een hulpmotortje aan te vragen. Zeker voor de dames, die bij goed weer met Riet een wandeling willen maken!

Al vaker heb ik het geschreven: het gaat langzaam maar zeker steeds minder goed met Riet. Ze is nu permanent veroordeeld tot bed en rolstoel; ze kan zichzelf niet meer verplaatsen, verliggen of verzitten; kan niet meer staan.
Om haar te helpen met wassen, aankleden, toiletgang moet men haar met 2 personen en een tillift helpen. Voorheen ging dit nog met de zogenaamde actieve methode (lus onder de oksels door om te helpen bij het zelfstandig staan), maar nu kan ook dat niet meer. Nu past men de passieve methode toe: Riet zit/ligt op een deken, die aan lussen aan de lift verbonden wordt, zodat ze volledig getakeld wordt.




Het doorliggen is pijnlijk, Riet krijgt er medicijnen voor op basis van morfine, wat haar suf maakt. 
Al bij al is Riet op dit moment een zorgenkindje. Ze krijgt alle aandacht om haar dagen zo prettig mogelijk door te brengen. Het is goed aan haar te merken: haar prettige karakter en haar gevoel voor contact maken de pijntjes dragelijk. Ze lacht vriendelijk naar ieder die zich met haar bezig houdt!

Ondertussen gaat ook voor mij het leven verder. 
Op 5 november ben ik verhuisd. Met behulp van een paar vrienden zijn de grote spullen verhuisd; de rest is de afgelopen weken in dozen met mijn eigen verhuiswagen (Berlingo, wat een uitkomst!) verhuisd. Langzaam maar zeker wordt de flat een eigen plek, waar ik me thuis ga voelen.

Het volledig schoon opleveren van de oude woning heeft me veel energie gekost. Alles moest eruit, tot en met de pluggen in muur en plafond. 
Reeds 3 keer is de shredder (versnipperaar) geweest om het "grof-vuil" weg te werken: kasten, vloeren, alles ging er in.
Nu nog het meubilair wat ik aan de straatstenen niet kwijt kon... Complete zithoek, toilettafel, kastjes: alles in de shredder.
In de loop van deze week moet alles weg zijn, en het huis "veegschoon", zodat ik de sleutel kan inleveren.
Psychologisch keerpunt. Of -zo je wilt- startpunt van een nieuwe fase in mijn leven.

Ik houd jullie op de hoogte van ons beider leven.

Nog wat uit de media:
Nieuwe medicijnstudies Alzheimer in 2013 

Een groep samenwerkende wetenschappers start begin 2013 nieuw onderzoek naar erfelijke Alzheimer. De wetenschappers testen minimaal twee soorten medicijnen. Hiermee hopen zij het schadelijke Alzheimereiwit 'amyloid-beta' uit de hersenen te verwijderen. De Amerikaanse zusterorganisatie van Alzheimer Nederland investeert 4,2 miljoen dollar in het onderzoek.

Lees het volledige artikel
 




Pijn bij dementie vaak niet behandeld in verpleeghuis 

Mensen met dementie in verpleeghuizen worden structureel onderbehandeld voor pijnklachten. Deze onderbehandeling kan verregaande gevolgen hebben, zoals depressie, gedragsveranderingen en een snellere achteruitgang. Opvallend is dat de onderbehandeling niet afhankelijk is van het stadium van de ziekte. De helft van de bewoners met dementie die zelf aangeven pijn te hebben, krijgt geen pijnbestrijding.

Lees het volledige artikel
 


 Wetenschapper aan het woord: drs. Janne Papma 

De laatste jaren onderzocht Janne Papma de effecten van beschadigingen aan de kleine bloedvaten van het brein bij mensen in het voorstadium van dementie. Zij maakte hiervoor gebruik van geavanceerde hersenscantechnieken om de vorm, grootte en de functie van de hersenen te bekijken. De resultaten van haar onderzoek zijn bekend en leiden tot een vervolgonderzoek.

Lees het volledige artikel
 




Met casemanagement goedkoper en langer thuis 

Al jaren pleit Alzheimer Nederland voor een persoonlijke begeleider voor mensen met dementie en hun naasten, een zogenaamde casemanager. Casemanagement is bewezen kosteneffectief en komt tegemoet aan de wens van dementiepatiënten en hun familie, die het liefst thuis blijven wonen met goede ondersteuning. Recent besteedden de Volkskrant en het Medisch Contact aandacht aan deze vorm van zorgverlening.

Lees het volledige artikel
 

Tot een volgende keer. 

zondag 4 november 2012

SLECHTS DE HERINNERING BLIJFT

Het is zondagochtend, half negen. Morgen vindt de verhuizing van de grote stukken plaats. 
Ik zit voor het laatst een stukje te schrijven op de oude, vertrouwde plek aan de grote tafel, met zicht op wat eens een heerlijke tuin was, maar nu is verworden tot een chaotische tijdelijke opslag van grote stukken hout en metaal.
Er staat een hordeur, een afzuigkap, het enorme tafelblad, waar Riet jarenlang haar naaiwerk op creëerde. Alles voor de kraakwagen van de afvalverwerking.
Binnen is het al even triest: overal dozen, gereedschap, ontmantelde kasten, deels gesloopte keuken, idem kastenwand op de werkkamer van Riet.

SLECHTS DE HERINNERING BLIJFT.
Wat moet het moeilijk zijn, als ook die herinnering vervaagt. In eerdere berichten heb ik daar regelmatig over geschreven. Het proces, dat ik bij Riet van heel dichtbij heb ervaren: eerst het gevecht van haar om wat kortgeleden plaats vond terug te halen in haar geheugen. Alle stress om maar niets aan anderen te laten merken. Later: de moeite om zich wat langer geleden plaats vond te herinneren. En tenslotte de situatie, waarin zij zich al een tijdje bevindt: het totale ontbreken van herinneringen. Slechts het HIER EN NU resteert.

SLECHTS DE HERINNERING BLIJFT.
Terug naar vandaag. Na ruim 36 jaar sluit ik binnenkort voorgoed de deur van dit huis. 
Met veel plezier hebben wij dit huis als 1e bewoners bewoond; de jongens zijn er opgegroeid en zijn er uitgevlogen; in al die jaren hebben wij veel families zien komen en gaan.
Twee keer is de wijk opgehoogd, want dat heb je hier wel: de voortdurende strijd tegen verzakkingen vanwege de veen- en moerasachtige ondergrond.




Het is waar: gelukkig hebben we de foto's nog, zodat we ons deze momenten nog voor de geest kunnen halen. 
Van veel dingen moet ik nu afscheid nemen. Noodgedwongen, omdat er geen plaats meer voor is. Heel veel naaiwerk van Riet heb ik al weggedaan. Ongelooflijk veel lapjes, restjes, knopen, fournituren, modebladen. 
Maar ook teken- en schilderwerk. De laatste jaren was ze actief met schildersezel en tekenblok. Kwalitatief niet zo geweldig, maar zij vond er rust in. De beste resultaten heb ik toch maar bewaard.....

Maandagavond slaap ik voor het eerst in het kleine flatje in de stad. Bovenste etage, met een relatief groot balkon met een fraai uitzicht over de wijde omgeving. Voor elk wat wils: Botlek, Europoort, in de verte Maassluis en de contouren van de Maasvlakte, het Westland, en de groene polders.

Nog enkele weken bikkelen om het oude huis kaal en schoon op te leveren. Alles moet er uit: parket, laminaat, tot en met de pluggen in plafond en muren. 
In die tussentijd gaan mijn bezoeken aan Riet gewoon door. Zij heeft er totaal geen weet van: je kunt wat vertellen, maar al die kwartjes vallen echt niet meer.
Hoe graag zou ik haar willen vertellen over ons komende kleinkind, begin januari; over de trotse aanstaande ouders Kirsten en Jos; over hun voorgenomen huwelijk. 
Hoe graag zou ik haar willen vertellen over mijn eigen belevenissen, mijn vakantie op Kreta, mijn verhuizing.

Nu zijn veel dingen in dit huis nog tastbaar aanwezig. De komende weken zal er veel door mijn handen gaan, en worden afgevoerd naar Kringloop of Afvalverwerking.
SLECHTS DE HERINNERING BLIJFT.

Tot een volgende keer.   

zondag 21 oktober 2012

TERUG VAN WEGGEWEEST

Dinsdagochtend rond 4 uur stond ons reisgezelschap eindelijk op Schiphol na een uitgestelde, vervelende vlucht vanwege de aanhoudende turbulentie. Terug uit Kreta, waar we een heerlijke ontspannen vakantie hadden, met de nodige bezoekjes aan opgravingen, kloosters, kerken, bergdorpjes, mooie stranden en leuke toeristenstadjes met oude winkelstraatjes vol eethuisjes.
Voor een foto-impressie kun je kijken op:  https://picasaweb.google.com/105507232490920216038/KRETA2012?authkey=Gv1sRgCI6G9srX9dm4ugE

Tijdens mijn vakantie heeft Riet gelukkig ruime aandacht gekregen van vriendinnen, die -naast hun gebruikelijke bezoekjes aan Riet- een aantal keren extra op bezoek zijn geweest.
Natuurlijk komt Riet geen aandacht te kort, maar in deze tijd van bezuinigingen zijn de momenten van aandacht helaas zeer vluchtig (hoe vervelend dit ook is voor personeel en bewoner). Een bezoekje met meer aandacht en rust wordt zeker door Riet als een weldaad ervaren.

Het gaat niet zo lekker met Riet: de afgelopen weken heeft ze regelmatig perioden, waarin ze "afwezig" is, geen contact toelaat, vermoeid, slaperig lijkt. Ook heeft ze dan weinig zin in eten, werkt niet echt mee met aankleden en wassen. Voor mij is dit een teken, dat er wat loos is, dat er iets zit te wringen.
Sinds kort heeft ze medicijnen tegen een geconstateerde blaasontsteking, en ze knapt daar werkelijk van op. Vanochtend hebben we heerlijk gedanst en gezongen in de hal, wel in de rolstoel, want echt lopen (laat staan dansen) durf ik niet meer aan.
En geloof me: Riet vond het schitterend, en had woorden te kort. Iedereen die voorbij kwam moest haar brabbelverhaal horen.

Ook Magdalena is met haar gezin op bezoek geweest. Ik heb enkele foto's van haar gekregen.







Voor mij is een drukke tijd aangebroken: binnenkort verhuizen. Veel regelen, maar nog veel meer afscheid nemen van spullen die jarenlang deel uitmaakten van ons huisgezin.
Moeilijk is dat, want jarenlang deden Riet en ik alles samen.
Op 1 december moet de rust zijn terug gekeerd, zodat ik me weer volledig kan wijden aan de toekomst die me voor ogen staat. Naast de zorg voor Riet, dan gelukkig geen ballast meer van een veel te groot huis, maar tijd voor ontspanning, fietsen, wandelen; nieuwe wegen bewandelen, letterlijk en figuurlijk.

In de nieuwsbrief van Alzheimer Nederland las ik:

Nachtelijke onrust. Hoe voorkomt u het?

Mensen met dementie hebben vaak last van een verstoord dag- en nachtritme. Overdag zijn ze slaperig, dutten ze veel en zijn ze 's nachts wakker. Het is normaal dat iemand die 's nachts wakker wordt, niet meteen beseft waar hij is. Mensen met dementie hebben hier nog meer moeite mee. Hier volgt een aantal tips tegen nachtelijke onrust.
Lees het gehele artikel


Rechtsbescherming bij dementie

'Mijn moeder kreeg een paar jaar geleden de diagnose Alzheimer. De geriater zegt dat ze niet meer zelf kan beslissen over het kopen of verkopen van belangrijke materiële zaken. Binnenkort gaat ze naar een verpleeghuis. Kunnen wij, haar kinderen, nu de verkoop van haar huis op ons nemen?'
Lees het gehele artikel


Zware slaapmiddelen vergroten risico op dementie

Zware medicijnen tegen slaap- en angststoornissen verhogen het risico op dementie met 50 procent. Dat is de conclusie van Harvard-onderzoekers in het Britse vakblad BMJ. De onderzochte middelen vallen onder de groepsnaam 'Benzodiazepines'. In Nederland zijn deze medicijnen alleen op recept verkrijgbaar.
Lees het gehele artikel

Volgende week zondag gaan we weer heerlijk wandelen met de afdeling (bij goed weer). Ik kijk er naar uit.

Tot de volgende keer.   

woensdag 26 september 2012

HET KWARTJE VALT NIET MEER ZO SNEL

De herfst heeft zijn intrede gedaan met sterk wisselende temperatuur, koude nachten en de nodige stormen. Echt Hollands weer.
Gisteren wandelde ik met Cora vanuit Ter Heijde (bij Monster) over het strand naar Kijkduin, aan de zuidkant van Den Haag, en van daar over het nieuwe fietspad door de duinen weer terug. Heerlijk uitwaaien in de krachtige wind bij schitterende, heldere luchten. Even een break, even weg, even bijkletsen.

De communicatie met Riet gaat steeds moeizamer: eenvoudige instructies als "ga eens staan" of "eet/drink eens" worden niet of pas na meermalen herhalen begrepen.
Tot voor kort ging ik met haar dansend door de hal; ze vond het prachtig! Deze zo noodzakelijke beweging gaat nu ook al niet meer, zodat ze steeds meer gaat verstijven.
Ook het wassen en aankleden gaat steeds minder soepel, wordt me verteld. Lastig is dat, maar ook voor Riet, want ze raakt in de war als iets niet goed lukt, omdat ze het niet begrijpt. Ook haar geduld kent grenzen, bedenk ik me dan. Mag ze geïrriteerd raken op zo'n moment?
Vervelend voor iedereen (ook voor Riet) is, dat ze lastig uit een downstemming komt. Dat hoort bij het ziektebeeld.

Zondagochtend gaan we met de afdeling weer wandelen (bij goed weer) met daarna een gezamenlijke brunch. Het is ons de afgelopen 2 keer goed bevallen. De 1e keer waren we met 5 rolstoelers, de vorige keer met 8. Het is gezellig wandelen met zo'n groep, en je leert ook de andere familieleden een beetje kennen.


De komende 2 maanden zijn voor mij een beetje hectisch: eerst een lang gekoesterde wens, mijn vakantie naar Kreta, waar ik de bakermat van onze cultuur ga bewonderen. Wie hierover meer wil weten, moet eens kijken op: http://www.oecumont.nl/index2.html

Bij terugkomst wachten er drukke tijden: verhuizen. Van heel groot naar heel klein. Van eengezinswoning naar piepklein flatje. Van heel veel spullen naar het absolute minimum.
Ik kies ervoor om helemaal opnieuw te starten, nu ik er de energie nog voor heb. Geloof me: het zal me best lukken, want ik heb er zin in. En dat kan over 2, 3 jaar heel anders zijn! 
Op 2 oktober ga ik de nieuwe huurovereenkomst tekenen, dan begint KLUSTIJD. 

Vanuit de media heb ik nog wat geselecteerd.
Onderzoekers in de hele wereld zijn op zoek naar medicijnen die Alzheimer kunnen vertragen, stoppen of genezen. Maar welke medicijnen zijn al op de markt? En welke medicijnen worden op dit moment onderzocht? Alzheimer Nederland heeft het voor u op een rij gezet.
Lees het volledige artikel

http://www.alzheimer.nl/nieuws-en-voorlichting/nieuws?zoom=389

http://www.alzheimer.nl/over-alzheimer
  
http://www.alzheimer.nl/over-alzheimer/herkennen-en-behandelen/symptomen/

http://www.scientias.nl/wetenschap-geneest-muis-van-alzheimer-achtig-geheugenverlies/72711

Tot een volgende keer!

zondag 9 september 2012

NOGMAALS: TROPISCHE DAGEN

We schrijven 9 september, en de mussen (die er nog over zijn van de vorige keer) vallen weer dood van het dak.
Gisteren was het al erg warm; ik had Magdalena beloofd naar de opening van de nieuwe showroom te komen. Dat stukje fietsen naar Maassluis mocht geen probleem zijn. Het fietsen ging prima, maar als je met dit weer afstapt, ga je beslist koken. Het vocht brak me aan alle kanten uit!
Overigens was dit fietstochtje best de moeite waard, want ik zag een schitterende showroom van (de duurdere) keukens.
Wie in de buurt is moet beslist eens binnenstappen bij "Het Hof der Keukens", zie: www.hofderkeukens.nl 

Vanmiddag ben ik met Riet gaan wandelen, maar net als de vorige keer: vrij snel een bankje gezocht om samen te genieten van de omgeving, met een drankje en een reep chocola.




Het reageren en lopen gaat steeds moeizamer met Riet. Ze zit vaak scheef en in elkaar gedoken, reageert minder alert als je wat aan haar vraagt, begrijpt eenvoudige instructies niet of moeizaam als drinken, eten, mond open, gaan staan, kijken. Maar heb je eenmaal contact, dan reageert ze een stuk beter, geeft antwoord op eenvoudige vragen, lacht, zingt, is vrolijk naar anderen.
Het algehele beeld is echter: gaat langzaam steeds verder achteruit. Maar gelukkig herkent ze mij nog steeds! En dat houdt mij weer op de been.

Vorige week zondag gingen we weer wandelen met de afdeling; dit keer waren we met 8 rolstoelers. Het was prima weer, en we wandelden dit keer door Het-Bos-van-Kethel, tussen de Harreweg en de Kerkweg. Onderweg maakten we een pauze voor wat sapjes.









Na afloop gingen we gezamenlijk wat drinken in het restaurant, zodat Geert de gelegenheid had om het een en ander in zijn oventje warm te maken. Dat bleek een heerlijke  quiche te zijn. (zie http://nl.wikipedia.org/wiki/Quiche )

Op dit moment is het in huize Vogelaar een opmerkelijke drukte: na een lange periode van berusting ben ik actief bezig met het zoeken naar een andere woning. Ik wil op korte termijn kleiner gaan wonen, en nu ik nog zelf redelijk uit de voeten kan met zaag, hamer en verfkwast, maar mijn dagen nu toch wel mee gaan tellen (volgende maand 69....), kies ik er bewust voor niet langer te wachten. Ook al zijn de dagen van Riet geteld, het kan niettemin best nog 2 of 3 jaar duren.
Mijn toekomst ligt dus vooralsnog in Vlaardingen, en woningruil is dan ook zeker een optie. De plannen zijn er, maar omdat niets zeker is, kan ik er verder nog weinig over zeggen. Het enige wat zeker is, is dat ik erg veel moet ruimen..... In dit huis zitten we nu ruim 37 jaar, en de royale bergruimtes zijn in de loop van die jaren ruim gevuld, want hoe meer ruimte, des te meer "zet-maar-op-zolder-achter-het-gordijn".

Voor wie de wetenschap volgt:
Dementerenden met een depressie lijken baat te hebben bij elektro convulsie
therapie. Zo kan ECT vooral een positief effect hebben op de cognitie.
Tegelijkertijd is er veel meer onderzoek nodig om te achterhalen hoezeer
zij baat kunnen hebben bij ECT.
http://www.alzheimer.nl/nieuws.html?zoom=377

Het essentiële aminozuur tryptofaan beschermt mogelijk tegen
ouderdomsziekten als Alzheimer en Parkinson. Dat blijkt uit onderzoek van
het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het gen waar de onderzoekers
hun aandacht op richtten, is tryptofaan 2 ...
http://www.alzheimer.nl/nieuws.html?zoom=380

De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft ingestemd met het
gebruiken van een hogere dosis Exelon (met als werkzame stof Rivastigmine)
voor de behandeling van personen met een milde tot matige vorm van de
ziekte van Alzheimer.
http://www.alzheimer.nl/nieuws.html?zoom=382

Hoe voelt het om in de schoenen te staan van iemand met dementie en de grip op de werkelijkheid te verliezen? Als start van de campagne van Alzheimer Nederland zijn willekeurige passanten op straat met een verborgen camera geconfronteerd met dementie. Zij werden aangesproken als 'oude bekenden', wat direct resulteerde in verwarring. Even verloren zij grip op de werkelijkheid, net zoals Alzheimerpatiënten dagelijks ervaren.
http://www.youtube.com/watch?v=TTNLllAxFtw

Kortgeleden kreeg ik een email van een mevrouw, die deze weblog via GOOGLE had gevonden. Zij zocht informatie over dementie, maar meer in het bijzonder het omgaan met demente mensen door niet-professionelen. Zij is betrokken bij een project in het Limburgse Ysselsteyn, waar een groep vrijwilligers een huis voor demente mensen en gehandicapte jongeren wil stichten. Zeer interessant: zie http://www.zorghuus.nl/

Ik stop er nu mee, want ik ga nog even van de zon genieten.

Groet, en tot een volgende keer.

vrijdag 17 augustus 2012

TROPISCHE DAGEN

Eigenlijk had ik op dit moment (vrijdagmiddag 2 uur) op de Jeu-de-Boulesbaan willen staan voor een middag gezellig ballen. Maar toen ik vanochtend tegen twaalven terug keerde van een bezoekje aan Riet, liep het water over mijn rug: lekker thuisblijven dus in de koelte van de schaduw. 
Voor morgen en zondag worden temperaturen verwacht van rond de 30 graden. Naar Nederlandse begrippen wordt dat afzien!
De wandeling met Riet morgenmiddag zal beperkt zijn tot het eerstvolgende bankje in de schaduw; met een sapje en een koek komen we de middag wel door.
Zondagmiddag heb ik een afspraak met Magdalena en Leroy om over allerlei interessante dingen te praten in mijn functie als taalcoach-in-de-praktijk. Zeer waarschijnlijk zoeken we ergens buiten een koel plekje, ook voor de kinderen.

Op zondag 5 augustus beleefden we met de afdeling van Riet de eerste wandelochtend. 
Op initiatief van Geert en Jacqueline was in de driemaandelijkse nieuwsbrief van de afdeling een oproep geplaatst voor vrijwilligers en/of familieleden om deel te nemen aan deze nieuwe activiteit. Helaas was er maar weinig respons, zodat het groepje zeer beperkt was.


De Harreweg, even voor Kethel voor een stop voor de foto. Riet zit in de 2e rolstoel links, met Geert er achter.

Om even over elven vertrokken we over het fietspad langs de tennisbaan richting poldergebied, en met een grote omweg kwamen we via Kethel rond 12.30 terug op de afdeling. Daar stond een heerlijke brunch klaar, met allerlei lekkere hapjes, pannenkoeken, sapjes, door Geert in alle vroegte voorbereid.
De volgende wandeling is op zondagmorgen 2 september, met hopelijk meer deelnemende vrijwilligers. 

Afgelopen weekend was prima wandelweer, dus gewapend met een sapje en een koek trokken Riet en ik erop uit. 
Daags ervoor was Karina ook al wezen wandelen met Riet. 
En dan merk je, hoe leuk zo iets is, want Riet zit te genieten, vertelt hele verhalen, wijst op de kleinste bloemen, moppert als haar zonnehoed of pet afwaait. 

Sinds kort beschik ik over een nieuw mobieltje met de mogelijkheid foto's te maken (handig als ik bij Riet ben).








Gelukkig heeft Riet geen nadelige gevolgen van haar val. Toch is het oppassen, want ze loopt steeds slechter en heeft nu ook overdag regelmatig last van insulten. Ze heeft bij deze korte aanvallen geen beheersing over haar spieren, en is op dat moment volledig krachteloos en stuurloos. 
Heel vervelend, als je net met haar wat aan het schuifelen bent op de afdeling, want dan zakt ze pardoes in elkaar. Goed observeren is het motto, want soms zie je die momenten aankomen.

De wetenschap staat niet stil: voor wie er in is geïnteresseerd, volgt onderstaand wat materiaal.



Editie 75


In gesprek met iemand met dementie

Een gesprek met iemand met dementie kan erg verwarrend zijn. Vaak eindigt het in een verhaal waar geen touw aan vast te knopen is. Hoe kunt u begrijpen wat iemand met dementie precies bedoelt? Rustig en duidelijk spreken is belangrijk en de juiste lichaamshouding helpt. In dit artikel een aantal tips om gesprekken prettiger te laten verlopen.

Lees het gehele artikel


Uit welke stappen bestaat medicijnonderzoek?

Medicijnonderzoek is essentieel in de strijd tegen dementie en andere ziekten. Vaak halen resultaten van onderzoeken de voorpagina's van kranten en nieuwswebsites. Toch worden voorlopige resultaten vaak beschreven als absolute zekerheid. Maar welke onderzoeken zijn echt hoopvol? En hoe lang duurt het voordat het medicijn op de markt komt?

Lees het gehele artikel




Genetische mutatie beschermt tegen Alzheimer

Onderzoekers hebben een mutatie gevonden die dragers beschermt tegen de ziekte van Alzheimer. Dragers worden ook beschermd tegen de normale verstandelijke achteruitgang die gepaard gaat met veroudering. Slechts een beperkt aantal op iedere 1000 personen heeft deze beschermende mutatie. Toch is de ontdekking van groot belang voor onderzoek naar preventie en genezing van de ziekte.

Lees het gehele artikel




Dementie en afwijkend gedrag uitleggen aan kinderen

Kinderen merken het vaak op als grootouders of andere familieleden afwijkend gedrag vertonen door dementie. Het kan zijn dat zij dit uitspreken. Ook kan het zijn dat zij zich in stilte afvragen wat er mis is. Het is daarom belangrijk om bespreekbaar te maken. Maar wat is belangrijke informatie voor kinderen?

Lees het gehele artikel




Onderzoek naar effect persoonsgerichte zorg

Mensen met dementie hebben niet alleen behoefte aan goede zorg en begeleiding, maar ook aan sociale en emotionele begeleiding. In de zogenaamde 'persoonsgerichte zorg' staat dit centraal. Drs. Bernadette Willemse is wetenschappelijk medewerker bij het Trimbos Instituut en doet onderzoek naar het effect van persoonsgerichte zorg. Zo wil zij de zorg voor mensen met dementie verbeteren.

Lees het gehele artikel




Deelnemers verschillende onderzoeken gevraagd

Wilt u een bijzondere bijdrage leveren in de strijd tegen dementie? Neem deel aan onderzoek. Regelmatig zijn verschillende onderzoekende instanties op zoek naar personen die willen meedoen aan medicijnonderzoek of gespreksgroepen.

Bekijk de pagina met onderzoeksoproepen




Potentieel nieuw medicijn stabiliseert Alzheimer 

Op het internationale AAIC congres zijn de hoopvolle resultaten van een klein onderzoek gepresenteerd. 16 personen met matig tot gevorderde Alzheimer kregen drie jaar lang een medicijn tegen afweerstoornissen. Vier van de patiënten gingen in deze periode niet achteruit. Een uniek resultaat. Nog nooit werd de achteruitgang door de ziekte van Alzheimer zo lang stilgezet. Een belangrijke stap voor de wetenschap, maar de betekenis voor de patiënt van nu is beperkt.

Lees het gehele artikel

Maar ook uit andere bronnen kunnen we putten:

Twee Amerikaanse farmaceutische bedrijven stoppen met het onderzoek en de verdere ontwikkeling van een middel tegen de ziekte van Alzheimer nadat de resultaten van fase III trials tegenvielen. In een fase III trial krijgt een grote groep patiënten het middel toegediend en wordt het effect vergeleken met dat van een andere behandeling (of een placebo).
Bapineuzumab is bedoeld om plaquevorming in de hersenen tegen te gaan. Het werd ontwikkeld door Johnson & Johnson en Pfizer. De verwachtingen waren hooggespannen. Johnson & Johnson heeft alleen al in 2009 1,2 miljard euro in het middel geïnvesteerd. Maar nu is duidelijk dat de intraveneuze versie van het middel de verwachtingen in ieder geval niet waarmaakt. Sommige patiënten laten niet meer cognitieve of functionele verbeteringen zien dan na behandeling met een placebo.
Het resultaat van de behandeling was bij patiënten die drager zijn van een gen dat het risico op Alzheimer verhoogt ook niet beter dan bij hen die geen drager zijn van dat gen. Verder onderzoek met de intraveneuze toediening wordt gestaakt. Het onderzoek met subcutane toediening gaat wel nog door. Fase III trials met een vergelijkbaar middel, solanezumab van Eli Lilly, lopen nog.
Bron:   BBC News 

Alzheimer zou weleens beter behandeld kunnen worden met medicijnen tegen hart- en vaatziekten. Dat is de inzet van een nieuw onderzoek van het LUMC en het AMC. Een uiterst krachtige scanner gaat dit mogelijk maken.  Lees verder:   http://www.alzheimer.nl/nieuws.html?zoom=371 

Aan de mogelijkheid van een goedkope, comfortabele test voor de ziekte van Alzheimer wordt al meerdere jaren gewerkt. Maar eerdere onderzoeken lieten zich moeilijk   kopiëren. In een studie die binnenkort in het tijdschrift Neurology gepubliceerd zal worden, hebben wetenschappers een stap gezet in de richting van het ontwikkelen van een bloedtest voor de ziekte van Alzheimer.  

Hartelijke groeten,
en tot een volgende keer.

Riet met haar nieuwe zomerjas en -hoed aan de wandel 18-8-2012




zondag 29 juli 2012

RIET IS WEER GEVALLEN

Afgelopen woensdagochtend werd ik om half 9 gebeld door de afdeling: Riet is gevallen toen ze van tafel opstond. 
Omdat ze moeite heeft met haar motoriek (dus ook haar evenwicht) is ze onderuit gegaan en op haar rug terecht gekomen, en waarschijnlijk ook op haar hals of hoofd.
De eerste indruk was niet alarmerend, dus ik kon gewoon die middag op bezoek komen volgens plan.


Die woensdagmiddag had ik een afspraak om met Magdalena en haar kinderen naar de speeltuin te gaan in het Beatrixpark (Schiedam) met aansluitend een bezoek aan Riet, om daar samen een ijsje te eten. 










De trouwe lezers weten, dat Riet en ik 3 jaar geleden bij Magdalena in beeld kwamen als taalcoach, want Magdalena sprak alleen Pools en Engels, en wilde graag GOED Nederlands leren. Alle cursussen ten spijt (en ze heeft er ondertussen best een aantal gehad) blijkt de praktische uitvoering (spreken en schrijven) een voortdurende handicap.
Als taalcoach beperken wij ons bewust tot praten en emails.
De corrigerende functie is vooral "prettig", en vooral niet blokkerend. En dit houden we nu al ruim 3 jaar vol, en naar mijn mening met groot succes.


De fijne picknick-middag in het Beatrixpark sloten we af met een bezoek aan Riet, die meteen de kinderen en Magdalena herkende. Ruggespraak met het personeel leerde, dat Riet weinig last had van haar val, zodat we ons gezamenlijk naar het restaurant verplaatsten voor het beoogde ijsje op het terras. 


Donderdagmiddag had Riet een BBQ in de huiskamer, bestaande uit allerlei lekkere hapjes en gegrilde stukjes kip,
verzorgd door Geert en Jacqueline. 
Het viel me op, dat Riet verkrampt in haar stoel zat, diep voorover gebogen, en weinig spraakzaam, al liet ze zich de hapjes bijzonder goed smaken.
Ik hoorde, dat ze een forse verkleuring (blauwe plek) op haar rug had, wat voor mij de verklaring voor haar verkrampte houding (pijn!) was.
Vrijdagmorgen lag Riet om half 11 nog in bed, omdat ze aangaf pijn te hebben; de arts zou geraadpleegd worden.
Gisterochtend (zaterdag) kwam de arts toen ik weer naar huis ging. Riet was nog steeds niet de oude.....
Vanochtend zag ik gelukkig een heel andere Riet: vrolijk en spraakzaam op haar manier, en ze was zelfs in staat tot het uitspreken van de goed verstaanbare volzin: "hoe gaat het met jou?" Ik was sprakeloos, want dit had ik al tijden niet meer meegemaakt.
De remedie? Sinds gistermiddag heeft ze een kuur paracetamol. En ik altijd maar denken, dat dit middel vooral een waarde als placebo heeft.... Bij Riet werkt het prima!






In mijn vorige bericht schreef ik over de voorgenomen wandeling met Jos in Wallis, Zwitserland. Het is een heerlijke wandeling geworden van 3 dagen. 














Pittig, dat wel! Veelal ongebaand, dwars door wijngaarden, steil omhoog of omlaag. 
Wie meer foto's wil zien moet eens klikken op de volgende link (en dan de diavoorstelling of slideshow kiezen, want Jos heeft geprobeerd een en ander in een verhaal te gieten): https://picasaweb.google.com/105507232490920216038/WALLISMetJOSJuly162012?authkey=Gv1sRgCNLC8N7vkKDmJg#


De afgelopen dagen kreeg ik meerdere artikelen onder ogen over "Alzheimer". Zin of onzin? Lees zelf....


Onderzoekers van de Washington University School of Medicine in St Louis (USA) beweren dat de vijf belangrijkste tekenen van de ziekte van Alzheimer kan worden gedetecteerd tot 25 jaar voordat de patiënten met geheugenproblemen te maken krijgen. Dat meldt The Telegraph.
Lees verder in: http://www.alzheimer.nl/nieuws.html?zoom=358


Onderzoekers hebben een mutatie gevonden die dragers beschermt tegen de ziekte van Alzheimer, zo meldde het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Nature. Dragers van de mutatie worden bovendien beschermd tegen de normale verstandelijke achteruitgang die gepaard gaat met veroudering. Op iedere 1000 personen hebben slechts enkelen deze beschermende mutatie. 


Wetenschappers hebben ontdekt dat het toedienen van een mix die bestaat uit drie stofjes het geheugen van Alzheimerpatiënten kan verbeteren. De laatste experimenten zijn veelbelovend.
Alzheimer ontstaat doordat synapsen – verbindingen tussen cellen in de hersenen – wegvallen. De mix die wetenschappers nu ontwikkeld hebben, remt het wegvallen van die synapsen niet af, maar stimuleert de aanmaak van nieuwe synapsen. 

Genmutatie beschermt tegen Alzheimer en cognitieve stoornis bij verouderingOp 11 juli werd in het gezaghebbende wetenschappelijk tijdschrift Nature een belangrijk nieuw onderzoek over Alzheimer gepubliceerd.
Genmutatie beschermt
Onderzoekers in IJsland hebben een genetische mutatie ontdekt die beschermt tegen het krijgen van de ziekte van Alzheimer. Dragers van de genmutatie hebben een hogere kans om 85 jaar oud te worden zonder Alzheimer dementie.  Dit komt doordat de mutatie de aanmaak verlaagt van amyloid-beta 42. Dit eiwit slaat neer in de zogenaamde plaques in hersenen van patiënten met Alzheimer.

Op het internationale AAIC congres presenteerden onderzoekers de hoopvolle resultaten van een klein onderzoek. 16 personen met matig tot gevorderde Alzheimer kregen drie jaar lang een medicijn geïnjecteerd tegen afweerstoornissen. Vier van de patiënten gingen in deze periode niet achteruit. Een uniek resultaat, omdat Alzheimer een progressieve ziekte is. Dit betekent dat mensen over meerdere jaren gemeten altijd achteruit gaan. Het is voor het eerst dat een medicijn de ziekte gedurende een langere periode tot stilstand brengt.

Lees verder: http://www.alzheimer-nederland.nl/actueel/onderzoek/2012/juli/alzheimer-tot-stilstaan.aspx

Echtgenoot en ik hebben mijn ouders gisteren weggebracht naar een vakantie adres. Daar is hulp en ondersteuning voor mijn vader en wij hopen dat mijn moeder wat tot rust kan komen en ook eens weer wat meer andere mensen spreekt. We merken dat haar kringetje ook steeds kleiner wordt.

Tot slot: gisteren maakte ik enkele foto's van Riet, waarbij ze aangaf, dat ze het niet naar haar zin had. Nu is de oorzaak volkomen duidelijk.






De hartelijke groeten,
en tot een volgende keer.
 



Volg ons met Email